タグ:SGA性低身長症 ( 46 ) タグの人気記事

内分泌外来でした!成長ホルモン注射を 初めて打ったのが、おととしの6月4日。ちょうど2年が経ちました。どれくらい背が伸びたかな?と思って毎月の測定記録を見てみると・・・
1年目=8.5cm  2年目=6.7cm 

2年目は伸びが落ちたけれど、8~9歳の間の伸びの平均値は5.3cmってことなので、やっぱり成長ホルモン剤が効いているんだと思います。小学校へ入学したての頃は、2番目の子とも けっこう差がありました。でも今は、2~3番目の子たちとは ほとんど差がなくなってきた。

今現在、成長ホルモン剤の毎月の支払額は9万円ほど(1.2ml×6日)。高額医療になってからは戻りが遅いことが多々あるので 頭が痛いんです。毎月ちゃんと振り込まれているかの通帳チェックは、毎回ドキドキ。治療は、あと数年は続ける予定です。保険適応で治療ができるってことは幸せなんだよ・・・と、つぶやいてみたり。がんばらなくっちゃ。
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by melmo-44 | 2011-06-16 14:03 | SGA性低身長症 | Comments(7)

内分泌外来でした。担当のS先生に診てもらえるのは月曜日の午前中か火曜日の午後。学校を休まなくても済むように、いつも火曜日の午後に予約を入れています。しかし3年生になったら火曜日が6時間授業に。予約時間が遅くなればなるほど、待たされる時間が長くなるのね~。昨日の予約時間は午後4時。待たされるのを覚悟で、宿題を持って病院へ入りました。

あっちでもこっちでもみんな待合室で宿題をやっています。コタの近くで宿題をしている男の子は、漢字の書き取り中。この日のコタの宿題も漢字の書き取り。コタは彼に興味津々で、
「ねえ、何年生?」
から始まって、
「ボク、〇〇小学校。君は?」
「この漢字、まだ習ってないよ。教科書見せて。」
「何回ずつ書くの?」
等々・・・何度も話しかけて宿題の邪魔をしていました。書いたり喋ったりしながら、2人とも無事に宿題が終了。


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昨日の計測では、先月の診察から身長の伸びゼロ、体重は700グラム増。この頃コタロウ、なんだか太ってきたかんじ。
「メタボだー!!」
と、コタ本人は笑っています。よく食べるせいか、いつもお腹はパンパンだし顔も丸くなってきた。肩幅も広くなった気がする・・・。

治療を始めてもうすぐ2年。まだ学年で一番小さいけれど、それでも2番目に小さい子との差は、確実に縮んできていますよ~。
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by melmo-44 | 2011-05-11 08:53 | SGA性低身長症 | Comments(4)

運動と身長

コタロウが成長ホルモン検査を受ける前から、手元に置いてずっと読んでいる本があります。それは、『子どもの身長を伸ばす生活マニュアル』。低身長の子を持つ母さんにとってはバイブルみたいな一冊なのです。著者は、神戸にある低身長専門外来『ぬかたクリニック』の医院長・額田成先生。この中に「身長を伸ばす運動」について書かれたページがあるのでアップしたいと思います。

『子どもの身長を伸ばす生活マニュアル』 p109~112

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運動は大切だけれども、しごきは良くないようです。確かに、疲れ切ってしまって食べられないんじゃ必要な栄養が摂れないものね。どんな運動を選択するかの基本は、子ども自身が自分の好きな運動を楽しんでやること、みたいです。しかし・・・
「お母さん。ボク、重量挙げがやりたい!」と、もしもコタが言い出した時には、絶対反対!断固反対!母さんは闘うぞー!!重量挙げはダメなんだって。そりゃそうだよね、あれは骨が伸びなさそう。でもま、コタは重量挙げをやるなんて言わないか?うん、絶対言わないな。コタロウ、我慢とか辛抱とか大嫌いだもんね。

子どもの身長を伸ばす生活マニュアル (ホーム・メディカ・ブックス)

額田 成 / 小学館


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by melmo-44 | 2011-04-17 13:22 | SGA性低身長症 | Comments(12)

内分泌外来でした。去年の年末頃、担当のS先生から新しく使い捨て注射器が登場するという話を聞きました。しかし、あれから何度か受診しているっていうのに、全くその話題が出ていません。母さんも聞き忘れていた。なので、今回は使い捨てタイプの注射器のことをS先生に尋ねてみました。すると・・・

これまた母さんの思い込みが判明!母さんはね、ジェノトロピンの注射器はファイザーさんのモノしかないんだと思っていたんです、今の今まで。だから成長ホルモン治療をしている子供の注射器はどれも同じで一種類しかないもんだと。いや~、それが全然違ったのね!いくつもの製薬会社から成長ホルモン剤と注射器が出ていたんですよ~。使い捨てタイプは、すでに数年前からあるんですって。ただコタが使っているファイザーからは、今回初めて使い捨てタイプが発売される、ってことだったみたい。S先生ったら、ちょっと言葉足らずなんじゃな~い?私の思い込みが激しいのも事実ですけど。

ファイザーの使い捨てタイプは4月以降に入ってくる予定だけれども、いつ入ってくるのかまだ分からないそうだ。担当の看護師さんが、
「ファイザーの方が更に扱いやすいっていう話だけど、ノボのDVD見てみます?」
ってことで、「ノボ ノルディスク ファーマ」という製薬会社の注射器取り扱いDVDを借りてきました。コタが治療を始めた頃は、病院側から提供された注射器を使うということで こちらに選択の余地はなかったけれど、その後 治療者側が3社(コタの病院で取引のあるのが3社)の注射器の中から好きなモノを自分で選べるようになったんだそうです。ぜーんぜん知らなかったよ~!この病院で成長ホルモン治療を受けている子供の7割が、使い捨てタイプの「ノボ」を使用しているということです。


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確かに、カートリッジ交換がないだけラクそうだわ。ファイザー製が入るまで待とうかな?でも6月ごろ今の注射器の電池が切れるのね。それまでにファイザーが入ってくるといいんだけど、間に合うかどうか・・・。
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by melmo-44 | 2011-04-15 09:12 | SGA性低身長症 | Comments(4)

A先生

最初に入園した幼稚園で登園拒否を起こした経験のあるコタロウです(前に記事にしたことありましたよね!)。体が小さいことで、かなり酷いからかいを受けてしまったんですねぇ。そのことがきっかけで本格的な引きこもりに突入してしまい、子どもを怖がって自宅の庭にさえ出られない日々が続きました。ちょうど4歳の頃のことです。

幼稚園側はというと、そりゃ~酷い対応で、
「みんなと同じにできないのは、コタロウ君に何かあるんじゃないですか?コタロウ君は自閉症ですか?」
と園長から言われ、唖然としたのと同時にもの凄い憤りを感じたことを今でもハッキリと覚えています。幼稚園を辞めさせることを決心したのは、この時だったかな。自閉症に偏見を持っているわけじゃないですよ。そうじゃなくて、今回のことは「園側ではなく、あんたのお子さん自身に問題があるんじゃないの?園は関係ない」的な園長の態度に憤りを感じたわけです。で、
「いじめている子たちは家庭にいろいろと問題があってストレスが溜まっているんですよ。だから叱るわけにもいかないでしょ?仕方ないんですよね~。」
とも言った、その園長は。中心になっていじめていた男の子が2人。その子たちの母親っていうのはどちらも園の役員で、園長とは仲良しさんだったわけです。実際、園長も先生方も本当に何も注意してくれず、子ども達は野放し状態。牛の放牧じゃないんだぞっ!!

心の教育をうたい文句にしている幼稚園の宣伝に、まんまと引っかかったのは母さんですから仕方ありません。もっと近くに普通の幼稚園があったのに、わざわざその園を選んだのは自分ですから。でも、宣伝と現実にこんなにも相違があるなんて、詐欺だ・・・。いや、情報収集不足だったのよ。あとから耳に入った情報によると、その園のことをもの凄く悪く言う人が多かったもの。こればっかりは実際中に入ってみないと分からない部分が大きいけれど、本当に選択を間違えたと後悔しました。老人ホームを慰問したり、園の畑で野菜を作ったり、裸&ぞうり履き保育をしていたり、素敵な幼稚園だと信じて選んだ園だったのに・・・。

それから幼稚園を辞めてカウンセリングに1年間通い、その後 特別枠で近くの保育園に入れてもらって母さんも一緒に通園しながら少しずつ慣らして行って・・・やっと小学校へ。入学前には教育委員会の方からコタが入学する小学校へ連絡をとってもらい、校長先生・教頭先生・養護の先生・父さん母さんの5人で面談をすることができました。幼稚園でのことから対人恐怖症でカウンセリングに通っていたこと、どういう経過で現在に至っているのか。先生方はとても真剣に親身に聞いてくださって、
「コタロウ君が安心して学校生活が送れるよう、みんなで見守っていきたいと思います。担任が決まり次第、担任の教師とも面談をしていただきましょう。」
と校長先生。本当にホッとしましたよ~。幼稚園とは比べものにならないキチンとした対応。

入学間近、担任が決まったということで連絡が入り、学校へ出向きました。そこで初めて会ったのがA先生。この日 父さんは仕事だったので、面談はA先生と母さんの2人。A先生も、母さんの話を少しうなづきながら親身に聞いてくださいました。
スタートさえうまく行けば、コタは大丈夫!この先生だったら大丈夫!!A先生と少し話して本当にそう感じました。

この2年間、A先生はコタを決して特別扱いするわけではなく、しかし本当によく注意して見守ってくださいました。素晴らしい先生に出会えてよかった!!お陰で今は、本来の活発で好奇心旺盛なコタロウに戻りました。すっかり元通りです。この感謝の気持ちを伝えたくて、春休み中 母さんはA先生宛に手紙を書きました。熱~い想いをしたためた手紙を。「自分の言葉で自分の気持ちを書きなさい」と、コタロウにも書かせました。

あと2年、いや、せめてあともう1年だけでもA先生に担任してもらえれば最高なんだけどなぁ・・・でも仕方ない。今回はクラスも担任も変わるんだからね。・・・と思っていたら、なんというサプライズ!!コタロウ、またまた3年生でもA先生が担任になりました。うっそ~、うれしすぎるぅ!!!母さんは大興奮ですよ。父さんも大喜び。もちろんコタも、
「奇跡だ~~~!」
と喜んでいます。こんなことってあるんだね~。本当に嬉しすぎる4月8日の金曜日でした。前置きが長いって!ごめんなさーい。
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by melmo-44 | 2011-04-11 09:26 | 学校のこと | Comments(9)

使い捨て注射器のこと

下の記事に書いた使い捨て注射器のことですが、少々母さんの早とちりがありました。正しい情報ではなかったので、お詫びして訂正させていただきます。本当にすみません!!

●「来年になったら使い捨ての注射器がでる」というのは間違い。もう既に発売されていて、取引のある病院では使用している方もいるそうです。この使い捨て型を使用するか否か、いつ使用できるようにするか、ということについては各病院の方針なので、来年になったら誰でも使える、というわけではありません。来年になったら使えるようになる、というのはコタロウの大学病院に限ってのことでした。

●「カートリッジ交換がなくてラク」というのは、これも母さんの早とちりだったようです。使い捨て型の場合、確かにカートリッジ交換はないのですが、今まで通り薬剤の溶解作業はあるそうです。そして、現在使用しているペン型とは扱い方が全く違うので、一から使い方を覚える必要がある、とのこと。
この使い捨て型をもう既に使用している方々の感想としては、「今までのカートリッジ交換するペン型に慣れてしまっているので、使い捨て注射器の扱い方を覚えるのが面倒。前のペン型の方が使いやすかった」という意見もあれば、逆に「カートリッジ交換がなくてラク。使い捨ての方が良い」という意見もあるそうです。

●ペン型と使い捨て型とを選択できるようにするか、使い捨て型に全て移行するか、今まで通りペン型のみでいくか、ということも各病院の方針によるそうです。「使い捨て型を使ってみたが使いにくいので元のペン型に戻したい」という場合もあるので、それが可能なのかどうかを予め担当医に確認してみてください、とのことでした。
                    (以上、ファイザー相談窓口のお姉さん情報でした。)
                
単純に「使い捨て型=カートリッジ交換がなくてラク」というわけには いかないようです。早とちりでお騒がせして、本当に ごめんなさい!!
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by melmo-44 | 2010-12-08 08:40 | SGA性低身長症 | Comments(4)

「おかーさーん!ちょっと来てーっ!凄いよー!!」
興奮気味のバカでかいコタロウの声が、自宅トイレから響いてきました。コタロウはおしっこをしながら叫んでいる様子。母さんは鍵の掛かっていないトイレのドアを開けました。すると、

「見てよ、お母さん。ボクのおしっこが泡だらけなんだよっ!」
と、コタ。便器の中を見ると本当に泡がいっぱい。
ん?今日はトイレ掃除はしていないから洗剤は使ってない(トイレの神様ごめんなさい)。なのに、なんでこんなに泡が??コタロウのおしっこが泡立ったってこと?なんで?病気?

とっさに、「糖尿」という文字が頭に浮かびました。前に聞いたことがあるんですよ、本当かどうかは知りませんが糖尿病は尿が泡立つって話を。まさか成長ホルモン剤の副作用じゃなかろうかと急に心配になってしまいました。でも、この不安を悟られてはならぬ!と思い、

「お前は おしっこアワアワ星人だなっ!うんこ爆弾をくらえっ!!」
なんて言って誤魔化しました。まだまだお子ちゃまなコタですから、こんなんでキャハキャハ大喜びなわけです。
これは、内分泌外来受診予定日の2日前の出来事でした。そして翌日もおしっこを観察してみたのですが、やっぱり異常と思えるほどの泡立ちよう。

「今までこんなにアワアワになったことあった?」
と尋ねると、
「ないよ。初めてだよ。」
と、コタ。

翌日の内分泌外来の受診を待ち、S先生に尋ねてみました。しかし、糖尿=おしっこが泡立つ、ということに関しての返答は一切なく、
「この前検査してから3ヶ月くらいたっているよね?じゃ、今日は尿検査と血液検査をしましょう。」
ということになりました。

待つこと30分。尿検査の結果が出ました。糖は出ていない、異常なし。その他の項目についても異常なし。
あ~、よかった。ホッとしました。どうしておしっこが泡立ったのかはS先生にも判らないということでした。
その後もおしっこを観察しているのですが、泡だらけになったのは3日間だけ。今は元に戻っています。なんだったんだろうな~??何事も無くて本当によかったけれど。





尿検査の待ち時間、子ども病院のホールで遊ぶコタロウです。もう5時近く。賑やかだった外来は人が引いて寂しくなってきました。一番小さな卵ちゃんは、外が暗くなってくると 赤く光り出すんですよ~。

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この子ども病院が出来たのは4年くらい前だったかな。当時はこの卵に、「危ないので登らないでください」と書かれた貼り紙がしてありました。でも、無理!こんな魅力的な卵のオブジェを、子ども達が ただただ黙って眺めているなんていうことは あり得ない。「さぁさぁ、子どもさん方。どうぞ登って遊んで行ってちょ~だいな」と、3つの卵は子ども達に呼びかけてくるのです。

最初は「ダメだよ~」なんて、ちゃんとした親ぶって注意していた母さんですが、子どもが3人以上集まったら阻止できない!私も含め親たちは、自分の子にさえ注意するのを諦めました。病院側も諦めてくれたようで、いつしか張り紙は綺麗に剥がされ、今では子どもたちの遊具と化しているのでした。めでたし、めでたし。



成長ホルモン治療をしているみなさんに、ひとつ嬉しい情報が!!
来年になったら使い捨ての注射器が使えるようになるそうです。カートリッジ交換しなくて済みますね!精神的な負担も手間も、ちょっと減るかもしれません。来年早々なのかどうかは まだ分からないということですが、S先生からのちょっと嬉しい情報でした。

ちなみにコタロウ、この1年6ヶ月(18か月)間で、身長11.5cm、体重4kgアップしました。
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by melmo-44 | 2010-12-03 12:59 | SGA性低身長症 | Comments(17)

内分泌外来でした。相変わらず待たされ時間が長いです。昨日は血液検査がなかったので、担当のS先生と少し話をして、ジェノトロピン(成長ホルモン剤)と注射針を処方してもらって帰りました。

毎度のことですが、またまたS先生が・・・
「この子、本当に学校で何も問題ないですか?集団生活ちゃんと出来てますか?」
完全に疑われているのよね~、多動を。
「何度か担任の先生には聞いてみたんですけど、“大丈夫ですよ、お母さん。心配するようなことは何もありませんから~”って、いつもそう言われるんですよね~。」
と、これまた何度も同じ返答をしている母さんです。
「だったら大丈夫かな・・・。この子は、あちこち興味があるでしょ?集中力はあるけど、こっちと思ったらあっち、あっちと思ったらそっち、みたいなところがあるよね?どうも気になってねぇ。落ち着きも ないよねぇ。」

はい、S先生の仰る通りです!かなり、ちょろちょろしてます。学校では、「ねずみ」とか「さる」とか呼ばれているらしいです。S先生に毎回 同じようなことを言われるもんだから なんだかおかしくなってきちゃって、笑いが込み上げてきてしまいました。母さんが笑い出したらS先生も笑ってたわ。笑っている場合じゃない?まあ、いいや。気長に様子をみましょう。

今回は、先月より1mmしか伸びていなかったんですよ。おいおい、1mmかいなっ!という感じではありますが、このごろ私自身も慣れてきたせいか、身長の伸びに関して あまり一喜一憂しなくなってきました。計測時の立ち位置とか靴下の厚みとか、ちょっとしたことで何ミリかは変っちゃうだろうし、1年を通してトータルで伸びていればいいわけだしね。先は長いのだ~!
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by melmo-44 | 2010-10-20 09:08 | SGA性低身長症 | Comments(6)

「ねぇ、お母さん。ボクさ~、毛が生えてきた。見て!」
と、足のスネを私に向けて自分のスネ毛を引っ張るコタロウ。これは一ヶ月ほど前のことです。


そうなんですよ、毛!母さんも気になっていたんです。成長ホルモンの注射を打ち始めて半年くらい経った頃からか、つるつるで毛なんて生えていなかったコタロウの肌に毛が。もちろん、剛毛ではありません。うぶ毛が長~く濃くなった程度だけれど、確実に生えてきた。濃くなってきた。鼻の下のヒゲ?なんか、けっこう目立つの。体中の毛が濃くなってきたんですよ。コタロウには言ってなかったけれど、コタも自分で気になっていたのね!

もしかして、成長ホルモンの影響だったりするのかなぁ???成長ホルモンは身長を伸ばすために打っているのに、そのせいで体の成長が早まって体が大人になってしまうようなことって ないのかなぁ?18歳くらいまで伸びるはずの身長が15歳で止まっちゃうとか?そんなことになったら本末転倒じゃないのっ!

昨日は内分泌外来だったので担当のS先生に尋ねてみました。S先生が仰るには、
「成長ホルモンで毛深くなるっていう話は聞いたことがないですねぇ。そのせいでは ないでしょう。成長ホルモン自体、元々体の中にあるもので それを補充してあげているだけですから。」
一人でもんもんと心配していた母さんでしたが、軽くかわされた感じでした。

もうちょっと様子を見ることにします。あ!ファイザーさんに電話して聞いてみようかな?
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by melmo-44 | 2010-09-15 08:37 | SGA性低身長症 | Comments(8)

最近治療のことを書いていませんでした。成長ホルモン注射を打ち始めて今年の6月で1年が経過。身長は この1年で 約8cm、正確に言うと7・5cm伸びました。ん~、こんなものなのかな?毎日注射している割りには・・・って気もしちゃいますけど。

コタのお友達のR君、この前 久々に見たら なんだかすごく大きくなってる!
「背が伸びたねぇ。」
と思わず言った母さんにR君のママは、
「でしょ、でしょ?1年で14cmも伸びたんだよ~。スゴイっしょ?」

14cm??そりゃ大きくなったのが目に見えて分かるわけだ。何もしなくたって伸びる子は伸びるんだねぇ。でもま、コタはコタなりに伸びてきているんだから、こんな伸びのスゴイ子と比べちゃいけません。正直ちょっと羨ましいけどね!
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by melmo-44 | 2010-08-11 15:14 | SGA性低身長症 | Comments(0)