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中枢性思春期早発症という一応そんな診断名で、昨日初めて大学病院で「リュープリン」という注射を打ったコタロウです。この「リュープリン」、男性ホルモンではないそうだ。S先生からバトンタッチして、SGAでここ1年ほどコタを診てくれていた若い女性のN先生。彼女から「リュープリン」なんて言葉は一切聞いてない。それに確かにN先生は、「更に男性ホルモンを加えることで男性ホルモンの働きを抑える」って言ってたんだけどな・・・

N先生が産休に入るため、8月からの担当医は再びS先生に代わりました。内分泌専門のS先生とは、コタが成長ホルモン治療を始めたときからの付き合いです。それがね、思春期早発症の治療について説明してくれたS先生からは、「N先生が言ってたことと全く違うんじゃないの??」っていう説明を受けたんですよ。男性ホルモン注射じゃないって、S先生は言うんだもの。ちょっと・・いや、かなり混乱してしまった母さんす。でも、S先生の説明には一応納得がいきまして、
「N先生は、医学の知識がない私にも判りやすいようにあえて‘男性ホルモン’って言葉を使ったのかもしれないな・・」
と思った母さんです。なので、予定通り第1回目の注射を打って治療開始となりました。

昨夜コタロウが眠ってからパソコンで「リュープリン」について検索してみると・・・S先生が言っていたことと共通することではあるけれど、なんだか凄く心配になってきてしまった。どうしてもやっぱり副作用に目がいっちゃうんだなぁ。振り返ってみれば、成長ホルモン治療を開始する時もこんな心境だった。
これが、不必要な治療ではなことを祈ります。
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by melmo-44 | 2013-08-08 21:34 | SGA性低身長症 | Comments(0)

受診券が届いた!

余裕がなくて更新する暇もないとか言いながら、早速更新している母さんです。母さんはそんなに待っていたわけじゃないけれど、コタロウが待ちに待っていた「小児慢性特定疾患受診券」が郵送されてきました。封を切るとき、
「どうかなぁ・・審査通ったかなぁ・・ダメかなぁ・・」
と、ちょっと緊張した様子のコタロウ。
「受診券、入ってるよ。審査通ったんだね~」
って母さんが言うと、
「よっしゃー!!!」
と、コタ大喜びでした。

病名の欄には「中枢性思春期早発症」との記載があります。病気だとは思っていないけど、一応こういう診断名が付くわけね。受診券が来たので、今月末から治療を開始することになると思います。

ふと疑問に思ったのですが、もうすっかりあっちこっちに毛が生えて声変わりもしちゃっているコタなのに、治療が始まったらどうなるんでしょう。今のこの状態を維持ってことになるのかな?それとも、毛が薄くなって声もかわいくなってきたりする??ん~、そんなことは ないか。

先日2泊3日で5年生の臨海学校がありました。一緒にお風呂に入った友達の中で、毛がボーボーなのはコタだけだったそうです。で、コタロウ君は毛がすごい生えてる、って みんなに噂されちゃったんだって。
「コタは体が大人になるのがちょっと早かっただけだよ。みんなそのうち必ず生えてくるんだから。どーだ、すげーだろ!君たちもそのうちこうなるから、って自慢してやればよかったのに~」
って母さんが言うと、
「そんなこと言えるわけないじゃん。恥かしいよ!」
だって。

毛が生えてるって騒がれたり、友達のイビキがうるさくて眠れなかったり、眠れなくて朝起きるのが遅くなって先生に叱られたり、寝不足のせいか気持ちが悪くなって2日目は半日保健室で休んだり(担任の先生から母さんのケータイに電話あり!)、まぁ なんやかんやと多少はあったようですが、総合的には楽しい宿泊学習だったようなのでホッとしています。お迎えに行かなくて済んだしね。コタロウったら行く前は、
「泊まりでなんか行きたくない。やだ。」
って、散々言っていました。でもみんなで2泊も泊まるって、いい経験だよね。
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by melmo-44 | 2013-07-14 16:11 | SGA性低身長症 | Comments(8)

思春期早発症ということで、先日「小児慢性特定疾患」の申請書類を県の施設へ提出してきました。すでにコタロウは10歳なので、審査が通るかどうかはわかりません。担当のドクターが書いてくれた意見書の内容によるのかな~。
「お母さん、お願い!ボク、治療を受けたいから できるだけのことはやってみてよ。」
とコタに言われ、半ばコタロウに促されるかたちで必要な書類を取り揃えた母さんでした。

「審査が通らなかったら諦めようね。」
ってことで、コタロウとは話をしました。審査会議で治療ができるかどうか決定するまでには2ヵ月ほどかかるそうです。どうなることやら・・・。
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by melmo-44 | 2013-06-01 14:32 | SGA性低身長症 | Comments(9)

春休み中、内分泌外来へ行ってきました。すでに思春期が始まっているコタロウ。前回採血して検査した男性ホルモン値の検査結果を聞きました。

コタロウは、すでに男性ホルモンがしっかり分泌されている、とのこと。そして母さんの不安は的中・・・
「誰にでも起こることで もちろん悪いことではないけれど、体の割りには第二次性徴が早すぎましたねぇ。もう何年かあとに来てくれれば問題なかったんですけど。このままだと最終身長が150cm前後で止まってしまう確率が高いです。」

150cm前後で止まる・・・って、じゃあ150cmに届かないってことも考えられるのか聞いてみたところ、
「そうですね。考えられますね。」
と、ドクター。

正直、なんだそりゃ!?おかしくない??って思ってしまったわ。小学校入学前にも全く同じことを言われた。で、迷って悩んでようやく決意して始めた成長ホルモン治療だったのに。そりゃあ人間見た目じゃないとは思うけど、でも正直見た目も大事な部分だってある。コタは背が低くて酷くからかわれた経験があって、自分の背がみんなよりも低いことをすごく気にしてコンプレックスを抱えてた。だからコタの精神的なことも考えてやっと決意した治療だったのに。

「成長ホルモンと男性ホルモンは全く違うので、治療のせいで思春期が早く来たわけではありません。」
ってドクターは断言するけど、私の気持ちは全然スッキリしない。この4年間は なんだったんだ?また振り出しに戻ったわけ??

で、更に新たな治療を勧められた。『思春期早発症』ってことで男性ホルモンを抑える治療。これは月に1回、病院で男性ホルモン注射を打つそうだ。男性ホルモンを更に加えることで、男性ホルモンを抑制しようとする働きが起こり、結果男性ホルモン値が下がるってことらしい。でもこれも高額な治療のため保険適応になる基準が厳しいので、コタの場合は審査が通るかどうかわからない、とのこと。

「このままじゃ大人になってもお母さんより小さいかもしれないんでしょ?だったらボク、絶対に新しい治療もやる!」
ってコタロウは言ってるんだけど・・・。ん~、なんだかモヤモヤして結論を出せないままでいる。

父さん!父さんだったら どうする?未来が見えてたら教えてよ。夢枕に立っておくれよ~!なんて思ったりしている母さんです。
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by melmo-44 | 2013-04-14 09:12 | SGA性低身長症 | Comments(20)

あれから更に、徐々に、体毛が濃くなってきているコタロウです。1月の診察時、ドクターにタマタマの大きさを測ってもらったところ、すでに第二次性徴期に入っていることがわかりました。睾丸の大きさで判るのだそうです。診察時にドクターと一緒によ~く見たら、細いわき毛が数本生えてた!あっちこっち触られて、
「くすぐったいよぉ!やめてぇ~!!」
と、喜んでいたコタロウです。

成長ホルモン治療のせいで思春期が早くやってきたのかどうかドクターに尋ねると、
「成長ホルモンは男性ホルモンではないので、治療のせいで思春期が早く来たわけではありません。治療をしていなかったとしても、この時期だったと思いますよ。」
とのこと。

こんなに早く思春期がきてしまうとはね~。欧米人は思春期の到来が遅いのだそうです。ってことはつまり体が大人になるのが遅いから、その分身長が伸びるんですね。135cm以下で思春期が来た場合(男子)、最終身長は低くなるそう。ん~、なんだかねぇ、スッキリしないかんじなんだけど・・・

コタ本人も治療を続けたいって言ってるし、ドクターも「もう何年か続けましょう」ってことなので、治療はまだ続けていくことになりました。

数カ月後に戻ってはくるものの、治療費は毎月10万円前後の支払い。父さんが亡くなったので母さんは「低所得者」になるわけです。「健康保険 限度額適用・標準負担額減額認定申請書」を全国健康保険協会へ提出したところ、先日認定証が郵送されてきました。これがあると低所得者の母さんは、3万5千円ほどの窓口支払いで済むようです。早速次回の診察から利用させていただきたいと思います。
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by melmo-44 | 2013-02-02 10:15 | SGA性低身長症 | Comments(6)

小学1年生の6月に開始した成長ホルモン治療。この12月で3年半が経過しました。治療を開始してから順調に伸び始め、小学校入学時には100名中ダントツ1番の小粒だったコタが、今では100名中たぶん5~6番目くらい?になりました。小ささが目立たなくなってきた!お陰でどこにいるのか見つけにくくなってしまいましたよ。ダントツ一番小さいときは学校でも すぐに見つけられたのに。

もうそろそろ治療を終了にしようかな?4年生いっぱいで終わりにしようか、と考えていた母さん、コタロウに相談してみました。あまり痛みはないとはいえ毎晩の注射ですからね~、当然コタは喜ぶと思っていましたが・・・
「え?もう終わりにするの?注射は まだ続けようよ。」
と、コタロウ。意外な返答に驚いてしまった母さんです。
「コタ、ずいぶん背が伸びたじゃん。1年生の時から30センチくらい伸びてるんだよ。今はK君やH君よりも大きくなっちゃったでしょ?どうしてまだ続けたいの?」
と聞き返したところ、
「だって・・・背が低いと いじめられるんだよ。‘ちび’とか‘ちびメガネ’とか言われてさ、笑われるんだもん。今だって‘ちび’って言われるんだよ。だからもっと大きくなりたい。」

ん~、どうしたもんだかねぇ・・・。もともと父さんも母さんも背が低いから、コタもそんなに大きくなる遺伝子は持っていないと思うんだよね。自分の持っているもの以上に無理して伸ばすってのも体によくないような・・・。次の診察時、担当のドクターに相談してみようと思います。

治療の終了時期も気になりますが、他に気になっていることが ひとつ。コタロウ、ここ数カ月くらい前からかな?半年くらい前からかな?鼻の下の産毛がだんだん濃くなってきて髭っぽく目立ってきました。お友達からも、「ヒゲが生えてる~!」と言われたそう。まさか!と思って先日お風呂のときに見てみたら・・・
おちんちんの上あたりの産毛がすこ~しだけ濃くなっているじゃないですか!もうビックリ~~~!!!
確かに背は伸びたけど まだまだ幼い。同級生の中でも、もちろん小さい方。もう思春期が始まってしまったら背が伸びなくなっちゃうよね?それにまだ早すぎる気がするんだけど・・・どうなんでしょ?

父さんがいてくれたら、こんな時にいろいろと聞けるんだけどねぇ。まさかママ友のダンナさまに
「下の毛が濃くなり出したのは いつ頃ですか?」
な~んて聞けないしね。
次の診察時、Sドクターにじっくり聞いてみようと思っています。
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by melmo-44 | 2012-12-08 15:56 | SGA性低身長症 | Comments(14)

内分泌外来でした。治療を始めて、もうすぐ3年。
小学校入学時の身長と比べると、20cmちょっと伸びましたよ~。

コタのお友達はもちろんですが同級生のママたちにとっても、コタロウは「一番小さい子」というイメージが強いらしい。3年生最後の授業参観のときには、
「コタくん、ずいぶん背が伸びたねぇ!」
と、数人のママから驚いたように言われました。クラスでも2~3番目くらいになって小ささが目立たなくなったから、みんなビックリしたんだね。

コタに身長を抜かされちゃった男の子のママは、
「え?急に伸びた?うちのより大きくなっちゃったじゃん!」
と、ひときわ驚いている様子でした。そりゃそうだよね、ダントツ一番小さかったから。

先日の受診には、3年生最後にもらった通知表を持って行きました。「成績表を持ってきて見せて」って、いつも言われるんですよ。ドクターにしたら、身体だけじゃなくその他の発達も見たいんでしょう。

コタロウ、図工の項目だけは全部Aなんだけど、その他は良くも悪くもないかんじ。理科はちょっと良かったかな。
「この子、理数系が得意かと思ったけど、そうでもないんだね。」
と、S先生。
ハッキリ言うわねっ!でも、仰る通りでございます。
「そうなんですよ。私もそう思ってたんですけど、できる!ってほどでも ないみたいです。」

またまた体重の増加を指摘されました。
「おデブちゃんになっちゃうから、食べすぎないようにね!」
はい、気を付けます。

あと1年くらい治療を続けてみて、それで終わりにしようか・・ってことで、先生と母さんとの話は一応 落ち着きました。
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by melmo-44 | 2012-05-10 09:03 | SGA性低身長症 | Comments(10)

先週の火曜日は内分泌外来の受診日でした。
先週はS先生から、
「前より だいぶ落ち着いてきたね?椅子から離れずに いられるようになったね。」
と、お褒めの言葉をいただいたコタロウです。(レベル低っ)

「この子、大丈夫?3年生なのに全く落ち着きがないよね~」
って毎回S先生に言われるもんだから、今回は受診前コタに強~く言って聞かせました。
「診察室に入ったら、絶対に椅子から離れないこと!わかった?約束だからね!!」

椅子に座ったままぐるぐると回り続けていたコタですが、確かに椅子からは離れなかった。
やればできるじゃないの~!とりあえず合格♪

身長の伸びは順調です。
「治療を始めるかどうかで お母さんずいぶんと悩んでいたけど、あのとき決断してよかったですね。治療をしなかったら伸びていなかったでしょうね。」
と、S先生。

うん、本当にそう思う。
今現在のコタロウの身長は、3年生90名中で前から3~4番ってところまで追い付いてきました。入学時はダントツ一番小さかったの!
「コタ君、背が伸びてきて、それが自信にもなっているみたいですよ」
って、担任のA先生からも言われました。

未だにお向かいのRちゃんからは、「ちび」とか、順番決めで「背が大きい順だからね!」とか言われて悔しい思いをすることはあるみたいだけど。相変わらず にくったらしいことばっかり言ってるのよ、Rちゃん!
でもま、伸びが順調でよかったです。

受診の終わりに
「いつまで治療を続けるか、ご主人とよく相談してみてください。」
とS先生。思わず、
「・・はい、わかりました。」
って答えてしまった。

8月に父さんと話したんだよね、コタの治療について。そのとき父さんは
「あんなに悩んで決断して始めた治療なんだから、あと1~2年は頑張ろう。」
って、言ってたっけ。
そんなに大きくなってほしいわけじゃないからね~、未熟児で生まれたギャップを埋められればいいと思うんだ。あと一年くらいは治療を続けてみて、その様子で終わりにする時期を決めようかと思います。
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by melmo-44 | 2012-01-17 09:02 | SGA性低身長症 | Comments(12)

非常に慌ただしいここ数か月ですが、月に一度のコタロウの内分泌外来だけは一度も欠かさずに通院しています。昨日も行ってきました。

最近急激に太ってきたコタロウ。前はやせっぽちでしたが治療を始めてからというもの、いい感じで体重が増え始めて体つきもがっちりしてきました。身長も伸びてきたし、よしよし!って思ってた・・けど、ここ4か月ほどで4㎏体重が増えていて、「がっちり」っていうよりか「太った」ってかんじなってきたの。顔もま~るくなったし、お腹にも脂肪が付いてきたぞ。
「メタボだぁ~~~!」
と、コタは自分で面白がって騒いでいます。
「メタボリック小僧く~ん」
って呼ぶと、
「なに?」
って普通に返事が帰ってくる。

先月の受診のときに担当のS先生から、
「あれ?どうしちゃったの?ずいぶん太ったね。ちょっとこれは体重が増え過ぎだな~。お母さん!高カロリー食を与えないようにね。」
と、注意を受けました。
でもうちは、どっちかっていうと低カロリー食の方だと思うんだけど・・。とにかくコタはよく食べます。朝からご飯をおかわりするし、給食もおかわりしているそうです。晩は晩で、大丈夫か?って心配になるほどの食べっぷり。なのに、食事を済ませてからお風呂に入り、お風呂上がりにまたご飯を要求してくる。晩ご飯の二度食い・・。で、
「風呂上がりの飯は うまいな~」
とか言ってます。どんな胃してんだよ。

今回もまた・・
「体重が増えすぎですねぇ。お菓子ばっかり食べてない?このままいくと肥満になりますよ。食事に気を付けてくださいね、お母さん!」
と言われてしまったので、風呂上がりのご飯を半分の量に減らすことに決めました!なくすんじゃないんかい?半分かい?との突っ込み、ありがとうございます。が、ちょっとこれで様子を見させてください。

胎児のときに栄養失調状態だったコタロウのような子は、その子宮内環境のせいで体質自体が超節約体質になっているのだそうです。だから太りやすいんだって!
この話は未熟児担当のH先生から何度も何度も聞かされてきたけれど、全然ピンときていなかったの。だってコタ、ちっちゃいし痩せてたし体重がなかなか増えない子だったから。H先生がよく仰ってましたよ・・
「3~4年生くらいになって食べる量が多くなると、急に体重が増えてきて そのまま肥満に突入!っていうことがあるんですよ。特にSGAの子は太りやすいから、お母さん気を付けてあげてくださいね。」

H先生の言ってたことは正しかった・・。やっと先生のお言葉が理解できました。

1~2年前に体重計が壊れたままだったけれど、ついに新しい体重計を買いました。コタだけじゃなく母さんも自分の体重管理をしなくちゃね。SGAではないけれど、私も太りやすい体質なんです。・・・いや、意志が弱いだけか。
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by melmo-44 | 2011-11-09 10:22 | SGA性低身長症 | Comments(10)

ようやく新しい注射器になりました!ファイザーの使い捨てタイプ「ゴークイック」です。ナイキみたいなマークでしょ?この青いのは保冷バック。薬液は必ず冷蔵保存しなくちゃいけません。夏場、調剤薬局で薬液(ゴークイック)を受け取って、そのまま車の中に放置してお買い物、なんてことはNGなのです。でも前は保冷バックなんてもらわなかったけど、この2年でサービス向上したんだね!

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実は・・・使い始めて既に2年2ヶ月経過していたペン型タイプの注射器の電池が、受診日の4~5日前に切れてしまいました。だからその間、注射は勝手にお休み。・・けどね、受診日にちょうど病院に来ていたファイザーの方に聞いたところ、電池が切れても注射器は使えるんですって。ただ小窓に注射量の数値は表示されないから、ボタンを回すときに自分でメモリを数えながら回すしかないそうです。まだカートリッジが残っているので現在は電池切れの注射器を活用しています。たまに0.1mlくらい間違えて打っているかもしれん!

8月の受診日は、病院に来ていたファイザーの方に新しい注射器の使い方を指導してもらいました。でも教えてもらってから2週間が経過しているから・・忘れちゃっているかも。DVDやテキストで確認しなくちゃね。ゴークイックを初めて使うときにはファイザー窓口まで電話するように言われて帰ってきました。

使い捨てタイプは、メモリが二重にあるんだな!
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上(右)の小さい方のメモリが・・打つ注射量の設定だったっけ?ほらほら、もう忘れてるよ~。あと3回くらい打ったらペン型のカートリッジが終わると思う。
携帯電話もそうですが、新しいものを使うときって ちょっとドキドキ楽しみだけど、慣れるまでは けっこう大変なんだよねぇ。それが注射器となれば緊張感がある!母さんが慣れるまではコタロウもドキドキすることでしょう。
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by melmo-44 | 2011-08-21 14:42 | SGA性低身長症 | Comments(4)