コタロウと母さんの日記

donmaru.exblog.jp

未熟児で生まれた息子の成長&治療の記録。それから母さんの好きなこと、雑話、愚痴などなど・・。

タグ:SGA性低身長症 ( 44 ) タグの人気記事

コタロウの予想最終身長

お久しぶりでござます。長期のお休みには検査などが入るため通院回数は増えるものの、コタロウの通院は以前ほど頻繁ではなくなってきました。内分泌は1ヵ月半~2ヵ月おき、心臓と整形外科は半年~1年おきってとこでしょうか。

中学2年生になったコタロウは、とにかく美術部が楽しいらしく、「俺は部活のために学校に行っているようなもの」なんだそうです。好きで熱中できるものがあるっていいなー。母さんに似ず、絵は父さん似でよかったわ。でももう中学2年生。高校受験のことを考えると恐ろしい・・

現在のコタロウの身長は 152cmです。リュープリン治療終了後、戻ってくるはずのスパートは結局戻ってきませんでした。スパートどころか伸びが悪くなってきて、中学1年生の1年間では+3cm、中学2年生の4~9月の5ヵ月間で+1.3cm。
前回の診察のときにドクターが計算してくれた予想最終身長は、154~157cmでした。目標160cm!!って、ずぅーっと思ってきただけに、あぁ残念・・

あの1年間だけのリュープリン治療は本当に正解だったのか??ってことが、なんだかモヤモヤしたかんじです。情報をくださった同じ治療をしている他のお子さん方は、皆3~4年間はリュープリン注射を続けるって話ですものね?1年間だけなんて意味がなかったっていうか、スパートを止めてしまって逆効果だったんじゃ・・
新しく担当になったドクターが言うには、
「リュープリンを打ち始めた時にはすでに思春期後半で、伸びが止まる直前だったのかもしれませんね‥」

治療を始めるときは、全くそんな話じゃなかったのに。それだったら、こんな薬なんて使いたくなかったのにぃー!!
やるだけのことはやったんだから諦めはつくはず、って思っていたけれど・・いざとなるとそう簡単に気持ちの整理ができないわ。話す相手もいなくて一人で気持ちが乱れまくりでしたが、それをコタに悟られないよう至って普通に平常心を装っている(つもりの)母さんでした。

しかしながら、ほとんどのお子さんはちゃんとスパートが戻ってきているそうなので、ドクターが言う通り伸びが止まる直前に治療を開始してしまったってことなんでしょう、きっと。もう過去には戻れないし、これが結果なら仕方がない。コタロウの場合は、リュープリンを打っても、打たなかったとしても、結果は同じだったのかもしれません。

勉強ができて背が高くてイケメンで性格がよくて、そりゃあそんな男子はもてるし人気があるよ。でも、コタロウにはコタロウのいいところがあるんだから、好きなことを頑張って自分を磨こう。ちゃんと見てくれる人は絶対にいるから。それに30(歳)を過ぎれば身長のことなんて気にならないから。大丈夫だから!ってな話を少し前 コタロウにしました。すると、
「うん、わかった。別に俺はこれ(この身長)で いいよ。」
と、あっさり・・

母さんよりもコタロウの方が、ちゃんと現実を受け止めているみたいです。骨端線はまだ閉じきってはいないので、成長ホルモン注射はあと1年間ほど続ける予定です。



[PR]
by melmo-44 | 2016-09-22 17:26 | SGA性低身長症 | Comments(14)
副作用が心配で、母さんは全く気の進まなかった思春期早発症のリュープリン治療。治療を始めるにあたって一番気掛かりだったのは、治療を終了してからまた本当にちゃんと思春期が戻って来るのか・・ということでした。
「できるだけのことはやってよ!」というコタロウの訴えで治療を決心したものの、この選択は間違っていないのだろうか??という不安がずっとありました。

約1年間のリュープリン治療が終了して、9カ月が経過した現在。コタロウの思春期は完全に戻ってきています。治療終了後3~4か月くらいは変化が見られませんでしたが、5ヵ月ほど経過した頃から更に毛深くなってきてニキビができ始め・・今は顔がニキビだらけ。
思春期が戻ってきたことは本当にホッとしたけれど、それにしてもここ数カ月間でずいぶん急激に体が大人になってしまったかんじ。足の毛なんて急に濃くなってきちゃってすごいんだもの。父さんはどこもかしこも毛が薄かったから、コタロウは母さんに似たんだわ。毛深遺伝子は優性遺伝なのかもしれない!

リュープリン治療の効果があったのか無かったのか全くもって【?】でしたが、しかし最近のコタを見ていて感じるのは、治療していた1年間は確かに思春期の進行が抑えられていた、ということです。治療中は、あれ?毛が薄くなった?って感じだったので。思春期が抑えられていたってことは納得できたけれど、でも最後の伸びのスパートが戻ってきてくれないことには安心できないわ。
骨年齢は実年齢よりも半年~1年くらい進んでいるようですが骨端線は閉じていないので、まだ希望は捨てなくていいのかな。もし治療していなかったら・・骨年齢はもう少し(もっと?)進んでいたんだろうなぁ。

問題の身長の伸びは、治療中と同様に治療後も緩やかなままで・・・スパートが戻ってきたぞ感はありません。でも今月の病院での計測は、けっこう伸び幅増だったんですよ。もしかして、スパート再来か!そうだったら嬉しいんだけど。でも伸びたら伸びたで、脊柱側弯症の曲がり具合が心配になってしまう・・。伸びる時期に弯曲が酷くなるっていうしねぇ。

最終的に、160cmに届いてくれれば万々歳です!欲を言えばもう5cm。でももし150cmちょっとで止まってしまったとしても それはそれで仕方がない・・と、今は思えるようになりました。

コタロウは、趣味嗜好が今どきの子たちとは違うところがあるっていうか、はっきり言って変わってる子だけど、深く物事を考えられるし自分の意見や主張をきちんと言葉で相手に伝えられるし、真面目で礼儀正しいし、いいところが沢山ある。
ガミガミ言ってばかりいないでコタのいいところを認めて励ましていかなくちゃ、って思う。でもたまに優しくすると、「どうしたの?お母さん、まさか病気?癌じゃないでしょう?気味が悪いから普通に(ガミガミ)していいよ」って、言われちゃうんだけどね。

治療に関してはできる限りのことはやったんだから、希望に届かなかったとしても仕方がない、と諦めがつきます。つくと思います。
[PR]
by melmo-44 | 2015-07-12 15:42 | SGA性低身長症 | Comments(10)
息子の12歳の誕生日当日、内分泌外来の予約が入っていたので行ってきました。中枢性思春期早発症ということでリュープリン治療をしてきたけれど、この治療は今回で終了。診察後に最後のリュープリン注射を打ちました。

それがね、この日 診察してくれたのは担当医のSドクター(50代男性)じゃなくて全く面識のないドクター(30歳くらいの女性)だったんですよ。最後の注射なのにっ!いつも声をかけてくれる看護師さんもお休みのようで姿が見えません。
治療終了に加えてお誕生日でしょ?「おめでとう!」って、ひと言 祝っていただけたら、コタロウはきっと喜ぶだろう・・と、もくろんでいた母さんは ちょっとがっかり。

成長ホルモン治療の方は継続なので、まだしばらくは内分泌外来に通う予定です。心配なことはいろいろあるけど、でもひとつ治療が終わって よかったよかった。他の治療や経過観察が全て終了するのは まだまだ先のことでしょう。それまでがんばらなくちゃね。
[PR]
by melmo-44 | 2014-10-04 20:36 | SGA性低身長症 | Comments(16)
内分泌外来に行ってきました。コタロウのリュープリン注射は今回で11回目。思春期早発症の治療を始めてもうすぐ一年になります。

Sドクターから、
「お母さん、どうします?こちらの治療(思春期早発症)の方は いつまでにしましょうか?」
との打診が。
毎度毎度心配しながらリュープリン注射を打ってもらっているので、母さんとしては出来るだけ早く終わりにしたい。でも、せっかく一年がんばった治療を無駄にはしたくない・・・けどやっぱり、この治療は早く終わらせたい。

常日頃から、今年いっぱいくらいで終わりにできたらいいなぁ、長くても小学校卒業までには!と思っている母さん、
「そうですねぇ、できるだけ早めに終了できたらって思ってはいるんですけど。」
と答えました。するとSドクター、
「もう一年になりますよね?じゃ、誕生日の月まで(9月)にしましょうか。」
とのお返事が。

9月まで?もうすぐじゃないの!あと3回で終わり?あ~、よかった。

この治療の成果があったのか無かったのか母さんにはよくわかりませんが、ドクターが言うには思春期を抑えて骨の成長を遅らせた効果はあったようです。
今後の副作用などいろいろな心配はまだ拭えませんが・・・治療の終了という先が見えて、ちょっとだけホッとしました。
[PR]
by melmo-44 | 2014-08-01 05:51 | SGA性低身長症 | Comments(7)
今週の月曜日は小児整形外科の受診日でした。
まずはレントゲン、それから診察。レントゲンの結果は・・というと、4か月前と変わりなし。良くも悪くもなっていない、ということでした。その間の身長の伸びは2cm弱。

「変わりはないようなので、成長ホルモン治療は続けてあげてください。これで身長が止まってしまったら本人がかわいそうでしょう?身長の伸びをとって多少の悪化(側弯症の)を許容するのか、っていう話になってきてしまうけれど、この程度の側弯だったら身長を伸ばしてあげた方がいいと思いますよ。」
と、Kドクター。

確かにねぇ・・。成長ホルモン治療をしていなかったらコタロウは今でもダントツ一番小さくて、5年生だっていうのに
「あの子、1年生?2年生?」
なんて言われていたかもしれない。その上 思春期が早くきてしまったから、なおさら。内分泌と未熟児外来のドクターに言われた「最終身長140cm」っていうのも今なら想像がつきます。

脊椎側弯症と診断されてからというもの、無理に身長を伸ばしたせいで肝心要な背骨を歪めてしまったっていう思いが強くて、コタロウに申し訳ないような気持ちでした。この先 大人になってから、側弯症からくる体の不調が出てくるんじゃないか、成長ホルモン治療なんてしない方が健康な体でいられたのか・・って。

因果関係は[]ですが、成長ホルモン治療をしなければ側弯は起こらなかったのかもしれません。でも、治療をせずにこの段階で思春期がきていたら、私はすっごく焦ったと思う。「やっぱり治療をしてあげるべきだった」って。

いろいろ考えてしまったけれど、でも成長ホルモン治療ができたことはよかったんだよ・・って、今は思っています。ただ、側弯が酷くなる傾向が見られた場合には治療を中止するってことも念頭に入れて、治療を続けて行きたいと思います。

子育てって、なかなか骨の折れる仕事だわ~。選択に迷ったり結果に悩んだり、後悔しては また考えを改め直して気持ちを切り替えて・・ってことばっかり。でも、コタロウが成人するまでは とにかく頑張らなくちゃ。
[PR]
by melmo-44 | 2014-02-15 16:13 | SGA性低身長症 | Comments(4)

リュープリン注射5回目

年末に、5回目のリュープリン注射を打ったコタロウです。「現状維持」ってSドクターは言うけれど、なんだかヒゲが薄くなってきたんだよね・・・。射精も全くなくなったみたいで、パンツも履き替えなくなったし。どう見ても現状維持じゃないんですけど。なんだかやっぱり、ん~~~ってかんじ。

お子さんが思春期早発でリュープリン治療をされている方がいらしたら、ぜひコメントをいただけないでしょうか。もちろん鍵コメOKです!よろしくお願いします。
[PR]
by melmo-44 | 2014-01-13 11:37 | SGA性低身長症 | Comments(21)
昨日はコタロウの内分泌外来でした。2時間仕事を早退させてもらって仕事場から直接コタの学校へ。下校で校庭へ出てきたコタを拾って、そのまま大学病院へと車を走らせました。

今回でリュープリン注射は4回目です。成長ホルモンの皮下注射とは違って予防接種くらいの針だから痛いみたいです。
「これ、痛いからイヤなんだよなぁ。」
と、コタ。一ヵ月分の薬液だからねぇ、そりゃそこそこ痛いでしょ。

1年くらでこの治療は終わりにするってことですが、今母さんが一番気掛かりなのは・・・注射終了後に本当にちゃんと思春期が戻ってくるのか、ということです。
「注射で思春期を抑えているわけだから、注射を止めれば思春期は戻ってきますよ。」
と、Sドクターは何でもないように軽く言うんだな~。でも、毎回同じことを質問してしまうんですよ。どうしても不安が拭えなくて・・。
心配し過ぎなんだろか?相談相手がいないし一人で悶々と考えているから、通常のマイナス思考に更に磨きがかかってしまっているのかな?でもさ、自分の子供のことだもの、心配だよね?

変われるものなら変わってあげたい。そんなこた~無理なのはわかってるけど。早くいろんな治療からコタロウが解放されますように!
[PR]
by melmo-44 | 2013-11-28 21:28 | SGA性低身長症 | Comments(4)

小児整形外科 初受診

今月初め、行って来ましたよ~大学病院の小児整形外科。個人病院で撮ったレントゲンのデータを持参して。それがね~、
「ちょっと画像が不鮮明ですねぇ。撮り直しましょう!」
ってことで、当日レントゲンを撮り直し。毎度のことながら「レントゲン」と言われると・・軽く憂鬱な気分になる母さんです。コタロウ、生れたときから数えると(実際には数えてないから正確な数字はわからないけど)、100回近くレントゲンを撮っているんじゃないかと思います。どこかで聞いたか見たのかなぁ、「レントゲン被ばく」って言葉が浮かんできてしまって。

最初の診察後レントゲン撮影をして、そのあとに再度診察。そこで見た鮮明なレントゲン写真に目が釘付けになってしまいました。とっても綺麗な骨の画像なのよ!めっちゃめちゃ鮮明な画像。骨って綺麗ね~美しい!なんて感心している場合じゃありません。コタロウの背骨の湾曲が、クッキリ・ハッキリ見えてしまいました。
「けっこうな角度、曲がってるじゃん・・・」

このまま成長ホルモン治療を続けても大丈夫なのか、止めた方がいいのか、そこんとこが一番の心配でそれを相談しに行ったわけです。が、しかし・・・
「成長ホルモンを続けたからといって側弯が悪化するとは言えません。治療を止めたとしても、悪化する時は悪化します。」
と、小児整形のKドクター。

・・ってことはだね、治療を続けても中止したとしても、その後どうなるか先のことは全くわからないってことですか??と理解した母さんがそのようにドクターに尋ねると、
「はい、その通りです。内分泌のSドクターとよく相談して、お母さんに決めていただくしかありません。」

あ~、なんだかすっごくがっかりした。コタは治療を続けたいって言ってるけど母さんは身長のこと以上にコタの身体のことが心配。小児整形外科の専門のドクターに診てもらえば何かヒントを得られると思って期待して受診したわけです。もしも「成長ホルモン治療は止めた方がいいかもしれない」っぽいことを言われたら・・・治療は即やめようと思ってました。でも、SGAの成長ホルモン治療に関してはまだデータが少ないだろうからKドクターの言うことは尤もなんでしょうけど。

その20日後に内分泌外来の診察があったので、母さんがSドクターにその旨を伝えると(電子カルテにレントゲンデータと小児整形Kドクターからの伝言はあるんだけどね)、
「次回の小児整形外科の診察日(4カ月後)まで待って、その検査の結果を見て、成長ホルモンを続けるかどうかは決めましょうか。側弯が悪化しているようだったら治療は中止、全く悪化していないようだったら治療を続けてみましょう。治療できる時間は限られていますから。」
と言われました。

小児整形Kドクターの診察後、実は母さんも全く同じことを考えていました。だから4ヵ月後まで待って、次のレントゲン検査の結果を見てから今後の治療をどうするかを決める、という意見には異議なし。賛成。
そうすることにします。
[PR]
by melmo-44 | 2013-10-27 21:45 | SGA性低身長症 | Comments(4)
中枢性思春期早発症という一応そんな診断名で、昨日初めて大学病院で「リュープリン」という注射を打ったコタロウです。この「リュープリン」、男性ホルモンではないそうだ。S先生からバトンタッチして、SGAでここ1年ほどコタを診てくれていた若い女性のN先生。彼女から「リュープリン」なんて言葉は一切聞いてない。それに確かにN先生は、「更に男性ホルモンを加えることで男性ホルモンの働きを抑える」って言ってたんだけどな・・・

N先生が産休に入るため、8月からの担当医は再びS先生に代わりました。内分泌専門のS先生とは、コタが成長ホルモン治療を始めたときからの付き合いです。それがね、思春期早発症の治療について説明してくれたS先生からは、「N先生が言ってたことと全く違うんじゃないの??」っていう説明を受けたんですよ。男性ホルモン注射じゃないって、S先生は言うんだもの。ちょっと・・いや、かなり混乱してしまった母さんす。でも、S先生の説明には一応納得がいきまして、
「N先生は、医学の知識がない私にも判りやすいようにあえて‘男性ホルモン’って言葉を使ったのかもしれないな・・」
と思った母さんです。なので、予定通り第1回目の注射を打って治療開始となりました。

昨夜コタロウが眠ってからパソコンで「リュープリン」について検索してみると・・・S先生が言っていたことと共通することではあるけれど、なんだか凄く心配になってきてしまった。どうしてもやっぱり副作用に目がいっちゃうんだなぁ。振り返ってみれば、成長ホルモン治療を開始する時もこんな心境だった。
これが、不必要な治療ではなことを祈ります。
[PR]
by melmo-44 | 2013-08-08 21:34 | SGA性低身長症 | Comments(0)

受診券が届いた!

余裕がなくて更新する暇もないとか言いながら、早速更新している母さんです。母さんはそんなに待っていたわけじゃないけれど、コタロウが待ちに待っていた「小児慢性特定疾患受診券」が郵送されてきました。封を切るとき、
「どうかなぁ・・審査通ったかなぁ・・ダメかなぁ・・」
と、ちょっと緊張した様子のコタロウ。
「受診券、入ってるよ。審査通ったんだね~」
って母さんが言うと、
「よっしゃー!!!」
と、コタ大喜びでした。

病名の欄には「中枢性思春期早発症」との記載があります。病気だとは思っていないけど、一応こういう診断名が付くわけね。受診券が来たので、今月末から治療を開始することになると思います。

ふと疑問に思ったのですが、もうすっかりあっちこっちに毛が生えて声変わりもしちゃっているコタなのに、治療が始まったらどうなるんでしょう。今のこの状態を維持ってことになるのかな?それとも、毛が薄くなって声もかわいくなってきたりする??ん~、そんなことは ないか。

先日2泊3日で5年生の臨海学校がありました。一緒にお風呂に入った友達の中で、毛がボーボーなのはコタだけだったそうです。で、コタロウ君は毛がすごい生えてる、って みんなに噂されちゃったんだって。
「コタは体が大人になるのがちょっと早かっただけだよ。みんなそのうち必ず生えてくるんだから。どーだ、すげーだろ!君たちもそのうちこうなるから、って自慢してやればよかったのに~」
って母さんが言うと、
「そんなこと言えるわけないじゃん。恥かしいよ!」
だって。

毛が生えてるって騒がれたり、友達のイビキがうるさくて眠れなかったり、眠れなくて朝起きるのが遅くなって先生に叱られたり、寝不足のせいか気持ちが悪くなって2日目は半日保健室で休んだり(担任の先生から母さんのケータイに電話あり!)、まぁ なんやかんやと多少はあったようですが、総合的には楽しい宿泊学習だったようなのでホッとしています。お迎えに行かなくて済んだしね。コタロウったら行く前は、
「泊まりでなんか行きたくない。やだ。」
って、散々言っていました。でもみんなで2泊も泊まるって、いい経験だよね。
[PR]
by melmo-44 | 2013-07-14 16:11 | SGA性低身長症 | Comments(8)