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低身長治療 22日経過

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使用済みの注射針が、22本 溜まりました。コタロウが色を塗ってシールを貼った ペットボトルの注射針入れ。
針だから危険なので、厚みのあるペットボトルを使ってくださいね、と看護師さんからアドバイスをいただきました。
少しでも楽しい雰囲気で治療を!と思い、こんな事をしてみました♪ と言っても「ナイス アイディ~ア!」とノリノリだったのは母さんだけで、コタは 「コレに飾り付けぇ?まぁ いいよ」と 冷めた感じでは ありましたけど。

お風呂上がりだと皮膚が柔らかく痛みが少ないという事なので、体がホカホカしているうちに注射を打つようにしています。やっぱり 大きく強くなりたいと、コタロウ本人も思っているんでしょうね…。

「ボク、なんだか大きくなったような 気がするんだけど」 と、昨晩 言っていたコタロウです^^
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by melmo-44 | 2009-06-26 13:56 | SGA性低身長症 | Comments(0)

午後1時半ごろ、コタロウに 初めての注射を 打ちました。
「初日 注射を打つ時は、ファイザーさんの相談窓口に 電話をかけてくださいね」
と 看護師さんに 言われたので、かけてみました。
電話はハンズフリーで両手を使えるようにして、よっしゃー!と気合いを入れて。
声の高いお姉さんが、電話で一から指導してくださり、無事 注射終了。
コタロウは、脅えるでもなく 嫌がるでもなく 騒ぎもせず…

「今の注射と 採血の時の注射と、どっちが痛かった?」と尋ねると、
「採血の方が痛かったよ」と。
そっか、そっか、針が細いから あんまり痛くないのかな。
それともコタは、採血だぁ 点滴だぁって 注射慣れしているせい?
とりあえず、ホッとしました。

今日は初日なので、早めに打って 『低血糖』 が起こらないか
様子をみるそうです。
夜まで何ともなければ 明日からは就寝前に 打つことになります。

成果が出てくれると いいんですけどね。
気長~に 待ちます。
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by melmo-44 | 2009-06-04 14:51 | SGA性低身長症 | Comments(0)

注射の練習

ペン型の注射器。コレを使います。
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大学病院で 在宅注射の訓練を受けてきました!今どきの子供は欲しがらないだろうな~という感じのレトロな ぬいぐるみ人形が、練習体でした。
手を洗って ペン型注射器をケースから取り出し、薬液をセット、針をセット。何度もDVDを見てイメージトレーニングをして臨んだ母さんは、 けっこうスムーズにいきましたよ。父さんは 手が小刻みに震えていましたが、まずまずでクリアー。

でも、実際にコタロウに打つとなると…どうなんでしょうね?普通の筋肉注射に比べれば、針はずっと細くて短いから ちょっと安心だけど。
コタロウが騒がないことを 願うばかりです。
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by melmo-44 | 2009-06-03 11:54 | SGA性低身長症 | Comments(0)

SGA性低身長症

コタロウの体格の小ささが「SGA性低身長症」と呼ばれる“ 症状 ”の中に入る、ということを 2ヶ月ほど前に 初めて知りました。
29週で680gですから、週数の割には かなり小さな赤ちゃんだったわけで、
このように、在胎週数の標準身長&体重に比べて 小さく生まれることを
SGA「small-for-gestational age」と いうのだそうです。

だから、今も小さいコタロウは SGA性の低身長。

「生まれが生まれなんだから、小さくて当たり前。そのうち みんなに追いつくさ」
と、のん気に構えていましたが、そうでもないらしくて。
内分泌の先生によると、どんなに小さく生まれても 6歳にもなれば 多少は
追い付いてくるはずだ、と。

でもコタは、いまだに発達曲線の最低ラインにも 入ってきていません。
「結局 伸びなかったね」パターンが 大いに予想されるそうです。
成長ホルモンの負荷試験は 2回 受けました。結果は一応2回とも 正常値内。
成長ホルモンはちゃんと出ているのに、治療の必要があるの…?副作用は…?
小さくたって元気なんだから、見た目は多少マイノリティーだって
乙武くんみたいに 立派な人だっているし…。

でも、本当に140㎝150㎝で止まってしまったら…?
コタロウの精神面を考えれば、リスクはあっても 治療するべきじゃないのか。
せっかくの治療のチャンスを逃すことになっては…。

でもでも 万が一、命に関わるような副作用が起こったとしたら
取り返しがつかない…。

なかなか決心がつきませんでした。
不安に思っている副作用のことなどを、一つ一つ先生に質問しました。
先生はキチンと答えて下さり、そして
「治療するか しないかの選択は もちろん自由です。治療しているお子さんも
いれば、 治療しない選択をする親御さんもいらっしゃいますから」 と。

コタロウにとって どちらの選択が良いのか、今は全く分かりません。
治療をしない選択をして、コタの身長が将来 本当に140㎝で止まって
しまったら…治療を受けさせてやるべきだったと後悔するでしょう。
治療を開始して重篤な副作用が出たとすれば…何もしなければ
ただ小さいだけの健康な体でいられたのに、と後悔するでしょう。

いろんなことを考えて迷って、治療を受けることに決めました。

今日は午後3時から 内分泌外来の予約が入っています。
父さん&母さんで、コタロウに打つ成長ホルモン在宅注射の練習です。
治療をする、と決めたからには前向きに 楽しく?コタロウが たくましく
成長していく姿をイメージしながら 頑張ろう…と思っている母さんです。

選択肢が多いと 迷いや悩みもそれに比例して多くは なりますが、
情報収集しながら 考えながら、ひとつひとつ クリアしていくしかない
ですよね…。
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by melmo-44 | 2009-06-02 07:44 | SGA性低身長症 | Comments(4)