コタロウと母さんの日記

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未熟児で生まれた息子の成長&治療の記録。それから母さんの好きなこと、雑話、愚痴などなど・・。

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コタロウの予想最終身長

お久しぶりでござます。長期のお休みには検査などが入るため通院回数は増えるものの、コタロウの通院は以前ほど頻繁ではなくなってきました。内分泌は1ヵ月半~2ヵ月おき、心臓と整形外科は半年~1年おきってとこでしょうか。

中学2年生になったコタロウは、とにかく美術部が楽しいらしく、「俺は部活のために学校に行っているようなもの」なんだそうです。好きで熱中できるものがあるっていいなー。母さんに似ず、絵は父さん似でよかったわ。でももう中学2年生。高校受験のことを考えると恐ろしい・・

現在のコタロウの身長は 152cmです。リュープリン治療終了後、戻ってくるはずのスパートは結局戻ってきませんでした。スパートどころか伸びが悪くなってきて、中学1年生の1年間では+3cm、中学2年生の4~9月の5ヵ月間で+1.3cm。
前回の診察のときにドクターが計算してくれた予想最終身長は、154~157cmでした。目標160cm!!って、ずぅーっと思ってきただけに、あぁ残念・・

あの1年間だけのリュープリン治療は本当に正解だったのか??ってことが、なんだかモヤモヤしたかんじです。情報をくださった同じ治療をしている他のお子さん方は、皆3~4年間はリュープリン注射を続けるって話ですものね?1年間だけなんて意味がなかったっていうか、スパートを止めてしまって逆効果だったんじゃ・・
新しく担当になったドクターが言うには、
「リュープリンを打ち始めた時にはすでに思春期後半で、伸びが止まる直前だったのかもしれませんね‥」

治療を始めるときは、全くそんな話じゃなかったのに。それだったら、こんな薬なんて使いたくなかったのにぃー!!
やるだけのことはやったんだから諦めはつくはず、って思っていたけれど・・いざとなるとそう簡単に気持ちの整理ができないわ。話す相手もいなくて一人で気持ちが乱れまくりでしたが、それをコタに悟られないよう至って普通に平常心を装っている(つもりの)母さんでした。

しかしながら、ほとんどのお子さんはちゃんとスパートが戻ってきているそうなので、ドクターが言う通り伸びが止まる直前に治療を開始してしまったってことなんでしょう、きっと。もう過去には戻れないし、これが結果なら仕方がない。コタロウの場合は、リュープリンを打っても、打たなかったとしても、結果は同じだったのかもしれません。

勉強ができて背が高くてイケメンで性格がよくて、そりゃあそんな男子はもてるし人気があるよ。でも、コタロウにはコタロウのいいところがあるんだから、好きなことを頑張って自分を磨こう。ちゃんと見てくれる人は絶対にいるから。それに30(歳)を過ぎれば身長のことなんて気にならないから。大丈夫だから!ってな話を少し前 コタロウにしました。すると、
「うん、わかった。別に俺はこれ(この身長)で いいよ。」
と、あっさり・・

母さんよりもコタロウの方が、ちゃんと現実を受け止めているみたいです。骨端線はまだ閉じきってはいないので、成長ホルモン注射はあと1年間ほど続ける予定です。



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by melmo-44 | 2016-09-22 17:26 | SGA性低身長症 | Comments(14)
今週の月曜日は小児整形外科の受診日でした。
まずはレントゲン、それから診察。レントゲンの結果は・・というと、4か月前と変わりなし。良くも悪くもなっていない、ということでした。その間の身長の伸びは2cm弱。

「変わりはないようなので、成長ホルモン治療は続けてあげてください。これで身長が止まってしまったら本人がかわいそうでしょう?身長の伸びをとって多少の悪化(側弯症の)を許容するのか、っていう話になってきてしまうけれど、この程度の側弯だったら身長を伸ばしてあげた方がいいと思いますよ。」
と、Kドクター。

確かにねぇ・・。成長ホルモン治療をしていなかったらコタロウは今でもダントツ一番小さくて、5年生だっていうのに
「あの子、1年生?2年生?」
なんて言われていたかもしれない。その上 思春期が早くきてしまったから、なおさら。内分泌と未熟児外来のドクターに言われた「最終身長140cm」っていうのも今なら想像がつきます。

脊椎側弯症と診断されてからというもの、無理に身長を伸ばしたせいで肝心要な背骨を歪めてしまったっていう思いが強くて、コタロウに申し訳ないような気持ちでした。この先 大人になってから、側弯症からくる体の不調が出てくるんじゃないか、成長ホルモン治療なんてしない方が健康な体でいられたのか・・って。

因果関係は[]ですが、成長ホルモン治療をしなければ側弯は起こらなかったのかもしれません。でも、治療をせずにこの段階で思春期がきていたら、私はすっごく焦ったと思う。「やっぱり治療をしてあげるべきだった」って。

いろいろ考えてしまったけれど、でも成長ホルモン治療ができたことはよかったんだよ・・って、今は思っています。ただ、側弯が酷くなる傾向が見られた場合には治療を中止するってことも念頭に入れて、治療を続けて行きたいと思います。

子育てって、なかなか骨の折れる仕事だわ~。選択に迷ったり結果に悩んだり、後悔しては また考えを改め直して気持ちを切り替えて・・ってことばっかり。でも、コタロウが成人するまでは とにかく頑張らなくちゃ。
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by melmo-44 | 2014-02-15 16:13 | SGA性低身長症 | Comments(4)
春休み中、内分泌外来へ行ってきました。すでに思春期が始まっているコタロウ。前回採血して検査した男性ホルモン値の検査結果を聞きました。

コタロウは、すでに男性ホルモンがしっかり分泌されている、とのこと。そして母さんの不安は的中・・・
「誰にでも起こることで もちろん悪いことではないけれど、体の割りには第二次性徴が早すぎましたねぇ。もう何年かあとに来てくれれば問題なかったんですけど。このままだと最終身長が150cm前後で止まってしまう確率が高いです。」

150cm前後で止まる・・・って、じゃあ150cmに届かないってことも考えられるのか聞いてみたところ、
「そうですね。考えられますね。」
と、ドクター。

正直、なんだそりゃ!?おかしくない??って思ってしまったわ。小学校入学前にも全く同じことを言われた。で、迷って悩んでようやく決意して始めた成長ホルモン治療だったのに。そりゃあ人間見た目じゃないとは思うけど、でも正直見た目も大事な部分だってある。コタは背が低くて酷くからかわれた経験があって、自分の背がみんなよりも低いことをすごく気にしてコンプレックスを抱えてた。だからコタの精神的なことも考えてやっと決意した治療だったのに。

「成長ホルモンと男性ホルモンは全く違うので、治療のせいで思春期が早く来たわけではありません。」
ってドクターは断言するけど、私の気持ちは全然スッキリしない。この4年間は なんだったんだ?また振り出しに戻ったわけ??

で、更に新たな治療を勧められた。『思春期早発症』ってことで男性ホルモンを抑える治療。これは月に1回、病院で男性ホルモン注射を打つそうだ。男性ホルモンを更に加えることで、男性ホルモンを抑制しようとする働きが起こり、結果男性ホルモン値が下がるってことらしい。でもこれも高額な治療のため保険適応になる基準が厳しいので、コタの場合は審査が通るかどうかわからない、とのこと。

「このままじゃ大人になってもお母さんより小さいかもしれないんでしょ?だったらボク、絶対に新しい治療もやる!」
ってコタロウは言ってるんだけど・・・。ん~、なんだかモヤモヤして結論を出せないままでいる。

父さん!父さんだったら どうする?未来が見えてたら教えてよ。夢枕に立っておくれよ~!なんて思ったりしている母さんです。
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by melmo-44 | 2013-04-14 09:12 | SGA性低身長症 | Comments(20)
小児外科外来へ行ってきました。小1の時に手術したソケイヘルニアと停留精巣。ソケイヘルニアの方はもう心配ないということですが、精巣の発達を年に1度診てもらっています。

「左右(タマタマの)大きさは同じですし、発達に問題はないようですね。もう大丈夫かな?」
と、ドクター。
すでに第二次性徴期に入っていて内分泌外来で男性ホルモン値の検査を受けていることなどを話すと、
「もう10歳5ヵ月ですからねぇ・・・早い子は男の子でも第二次性徴期に入ると思いますよ。むしろ精巣の発達が悪くて男性ホルモンの分泌が少ない、という方が心配なので、その点から見れば術後の発達は順調ということですね。お母さんが心配なら、来年にもう1回予約を入れておきましょうか。」
ということで、来年もう1度診ていただくことになりました。

背が伸びたとはいえ、やっと130cmに届いたところ。体格のいい子なら納得できるけど、コタはまだ130cmそこそこだからねぇ・・・。もう声変わりも始まっていてニキビができてきちゃって。最近パンツをよく履きかえているから
「なんでそんなにおしっこチビってんの?」
なんて言っていたのですが、尿ではないことに気付いてしまった母さんです。もぉホントにビックリした!!

なので、女の子の体の変化(生理)と、男の子の体の変化(射精)について、コタロウに説明しました。どう話そうか何日か思い悩んだけど、母さんの生理痛のことから話し始めて妊娠出産のこと、女の子は生理が始まること、そして男の子は射精が起こることなどを。
「変なおしっこだと思ってたけど、あれが精子なんだ~。」
と、妙に納得した様子のコタロウでした。

平日フルタイム出勤で休みはありませんが、今日は珍しく仕事がお休み!まだ満開じゃないけど、コタロウと花見にでも行って来ようかな~。
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by melmo-44 | 2013-03-29 08:19 | ソケイヘルニア・停留精巣 | Comments(2)
あれから更に、徐々に、体毛が濃くなってきているコタロウです。1月の診察時、ドクターにタマタマの大きさを測ってもらったところ、すでに第二次性徴期に入っていることがわかりました。睾丸の大きさで判るのだそうです。診察時にドクターと一緒によ~く見たら、細いわき毛が数本生えてた!あっちこっち触られて、
「くすぐったいよぉ!やめてぇ~!!」
と、喜んでいたコタロウです。

成長ホルモン治療のせいで思春期が早くやってきたのかどうかドクターに尋ねると、
「成長ホルモンは男性ホルモンではないので、治療のせいで思春期が早く来たわけではありません。治療をしていなかったとしても、この時期だったと思いますよ。」
とのこと。

こんなに早く思春期がきてしまうとはね~。欧米人は思春期の到来が遅いのだそうです。ってことはつまり体が大人になるのが遅いから、その分身長が伸びるんですね。135cm以下で思春期が来た場合(男子)、最終身長は低くなるそう。ん~、なんだかねぇ、スッキリしないかんじなんだけど・・・

コタ本人も治療を続けたいって言ってるし、ドクターも「もう何年か続けましょう」ってことなので、治療はまだ続けていくことになりました。

数カ月後に戻ってはくるものの、治療費は毎月10万円前後の支払い。父さんが亡くなったので母さんは「低所得者」になるわけです。「健康保険 限度額適用・標準負担額減額認定申請書」を全国健康保険協会へ提出したところ、先日認定証が郵送されてきました。これがあると低所得者の母さんは、3万5千円ほどの窓口支払いで済むようです。早速次回の診察から利用させていただきたいと思います。
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by melmo-44 | 2013-02-02 10:15 | SGA性低身長症 | Comments(6)
小学1年生の6月に開始した成長ホルモン治療。この12月で3年半が経過しました。治療を開始してから順調に伸び始め、小学校入学時には100名中ダントツ1番の小粒だったコタが、今では100名中たぶん5~6番目くらい?になりました。小ささが目立たなくなってきた!お陰でどこにいるのか見つけにくくなってしまいましたよ。ダントツ一番小さいときは学校でも すぐに見つけられたのに。

もうそろそろ治療を終了にしようかな?4年生いっぱいで終わりにしようか、と考えていた母さん、コタロウに相談してみました。あまり痛みはないとはいえ毎晩の注射ですからね~、当然コタは喜ぶと思っていましたが・・・
「え?もう終わりにするの?注射は まだ続けようよ。」
と、コタロウ。意外な返答に驚いてしまった母さんです。
「コタ、ずいぶん背が伸びたじゃん。1年生の時から30センチくらい伸びてるんだよ。今はK君やH君よりも大きくなっちゃったでしょ?どうしてまだ続けたいの?」
と聞き返したところ、
「だって・・・背が低いと いじめられるんだよ。‘ちび’とか‘ちびメガネ’とか言われてさ、笑われるんだもん。今だって‘ちび’って言われるんだよ。だからもっと大きくなりたい。」

ん~、どうしたもんだかねぇ・・・。もともと父さんも母さんも背が低いから、コタもそんなに大きくなる遺伝子は持っていないと思うんだよね。自分の持っているもの以上に無理して伸ばすってのも体によくないような・・・。次の診察時、担当のドクターに相談してみようと思います。

治療の終了時期も気になりますが、他に気になっていることが ひとつ。コタロウ、ここ数カ月くらい前からかな?半年くらい前からかな?鼻の下の産毛がだんだん濃くなってきて髭っぽく目立ってきました。お友達からも、「ヒゲが生えてる~!」と言われたそう。まさか!と思って先日お風呂のときに見てみたら・・・
おちんちんの上あたりの産毛がすこ~しだけ濃くなっているじゃないですか!もうビックリ~~~!!!
確かに背は伸びたけど まだまだ幼い。同級生の中でも、もちろん小さい方。もう思春期が始まってしまったら背が伸びなくなっちゃうよね?それにまだ早すぎる気がするんだけど・・・どうなんでしょ?

父さんがいてくれたら、こんな時にいろいろと聞けるんだけどねぇ。まさかママ友のダンナさまに
「下の毛が濃くなり出したのは いつ頃ですか?」
な~んて聞けないしね。
次の診察時、Sドクターにじっくり聞いてみようと思っています。
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by melmo-44 | 2012-12-08 15:56 | SGA性低身長症 | Comments(14)
内分泌外来でした。治療を始めて、もうすぐ3年。
小学校入学時の身長と比べると、20cmちょっと伸びましたよ~。

コタのお友達はもちろんですが同級生のママたちにとっても、コタロウは「一番小さい子」というイメージが強いらしい。3年生最後の授業参観のときには、
「コタくん、ずいぶん背が伸びたねぇ!」
と、数人のママから驚いたように言われました。クラスでも2~3番目くらいになって小ささが目立たなくなったから、みんなビックリしたんだね。

コタに身長を抜かされちゃった男の子のママは、
「え?急に伸びた?うちのより大きくなっちゃったじゃん!」
と、ひときわ驚いている様子でした。そりゃそうだよね、ダントツ一番小さかったから。

先日の受診には、3年生最後にもらった通知表を持って行きました。「成績表を持ってきて見せて」って、いつも言われるんですよ。ドクターにしたら、身体だけじゃなくその他の発達も見たいんでしょう。

コタロウ、図工の項目だけは全部Aなんだけど、その他は良くも悪くもないかんじ。理科はちょっと良かったかな。
「この子、理数系が得意かと思ったけど、そうでもないんだね。」
と、S先生。
ハッキリ言うわねっ!でも、仰る通りでございます。
「そうなんですよ。私もそう思ってたんですけど、できる!ってほどでも ないみたいです。」

またまた体重の増加を指摘されました。
「おデブちゃんになっちゃうから、食べすぎないようにね!」
はい、気を付けます。

あと1年くらい治療を続けてみて、それで終わりにしようか・・ってことで、先生と母さんとの話は一応 落ち着きました。
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by melmo-44 | 2012-05-10 09:03 | SGA性低身長症 | Comments(10)
先週の火曜日は内分泌外来の受診日でした。
先週はS先生から、
「前より だいぶ落ち着いてきたね?椅子から離れずに いられるようになったね。」
と、お褒めの言葉をいただいたコタロウです。(レベル低っ)

「この子、大丈夫?3年生なのに全く落ち着きがないよね~」
って毎回S先生に言われるもんだから、今回は受診前コタに強~く言って聞かせました。
「診察室に入ったら、絶対に椅子から離れないこと!わかった?約束だからね!!」

椅子に座ったままぐるぐると回り続けていたコタですが、確かに椅子からは離れなかった。
やればできるじゃないの~!とりあえず合格♪

身長の伸びは順調です。
「治療を始めるかどうかで お母さんずいぶんと悩んでいたけど、あのとき決断してよかったですね。治療をしなかったら伸びていなかったでしょうね。」
と、S先生。

うん、本当にそう思う。
今現在のコタロウの身長は、3年生90名中で前から3~4番ってところまで追い付いてきました。入学時はダントツ一番小さかったの!
「コタ君、背が伸びてきて、それが自信にもなっているみたいですよ」
って、担任のA先生からも言われました。

未だにお向かいのRちゃんからは、「ちび」とか、順番決めで「背が大きい順だからね!」とか言われて悔しい思いをすることはあるみたいだけど。相変わらず にくったらしいことばっかり言ってるのよ、Rちゃん!
でもま、伸びが順調でよかったです。

受診の終わりに
「いつまで治療を続けるか、ご主人とよく相談してみてください。」
とS先生。思わず、
「・・はい、わかりました。」
って答えてしまった。

8月に父さんと話したんだよね、コタの治療について。そのとき父さんは
「あんなに悩んで決断して始めた治療なんだから、あと1~2年は頑張ろう。」
って、言ってたっけ。
そんなに大きくなってほしいわけじゃないからね~、未熟児で生まれたギャップを埋められればいいと思うんだ。あと一年くらいは治療を続けてみて、その様子で終わりにする時期を決めようかと思います。
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by melmo-44 | 2012-01-17 09:02 | SGA性低身長症 | Comments(12)
非常に慌ただしいここ数か月ですが、月に一度のコタロウの内分泌外来だけは一度も欠かさずに通院しています。昨日も行ってきました。

最近急激に太ってきたコタロウ。前はやせっぽちでしたが治療を始めてからというもの、いい感じで体重が増え始めて体つきもがっちりしてきました。身長も伸びてきたし、よしよし!って思ってた・・けど、ここ4か月ほどで4㎏体重が増えていて、「がっちり」っていうよりか「太った」ってかんじなってきたの。顔もま~るくなったし、お腹にも脂肪が付いてきたぞ。
「メタボだぁ~~~!」
と、コタは自分で面白がって騒いでいます。
「メタボリック小僧く~ん」
って呼ぶと、
「なに?」
って普通に返事が帰ってくる。

先月の受診のときに担当のS先生から、
「あれ?どうしちゃったの?ずいぶん太ったね。ちょっとこれは体重が増え過ぎだな~。お母さん!高カロリー食を与えないようにね。」
と、注意を受けました。
でもうちは、どっちかっていうと低カロリー食の方だと思うんだけど・・。とにかくコタはよく食べます。朝からご飯をおかわりするし、給食もおかわりしているそうです。晩は晩で、大丈夫か?って心配になるほどの食べっぷり。なのに、食事を済ませてからお風呂に入り、お風呂上がりにまたご飯を要求してくる。晩ご飯の二度食い・・。で、
「風呂上がりの飯は うまいな~」
とか言ってます。どんな胃してんだよ。

今回もまた・・
「体重が増えすぎですねぇ。お菓子ばっかり食べてない?このままいくと肥満になりますよ。食事に気を付けてくださいね、お母さん!」
と言われてしまったので、風呂上がりのご飯を半分の量に減らすことに決めました!なくすんじゃないんかい?半分かい?との突っ込み、ありがとうございます。が、ちょっとこれで様子を見させてください。

胎児のときに栄養失調状態だったコタロウのような子は、その子宮内環境のせいで体質自体が超節約体質になっているのだそうです。だから太りやすいんだって!
この話は未熟児担当のH先生から何度も何度も聞かされてきたけれど、全然ピンときていなかったの。だってコタ、ちっちゃいし痩せてたし体重がなかなか増えない子だったから。H先生がよく仰ってましたよ・・
「3~4年生くらいになって食べる量が多くなると、急に体重が増えてきて そのまま肥満に突入!っていうことがあるんですよ。特にSGAの子は太りやすいから、お母さん気を付けてあげてくださいね。」

H先生の言ってたことは正しかった・・。やっと先生のお言葉が理解できました。

1~2年前に体重計が壊れたままだったけれど、ついに新しい体重計を買いました。コタだけじゃなく母さんも自分の体重管理をしなくちゃね。SGAではないけれど、私も太りやすい体質なんです。・・・いや、意志が弱いだけか。
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by melmo-44 | 2011-11-09 10:22 | SGA性低身長症 | Comments(10)
ようやく新しい注射器になりました!ファイザーの使い捨てタイプ「ゴークイック」です。ナイキみたいなマークでしょ?この青いのは保冷バック。薬液は必ず冷蔵保存しなくちゃいけません。夏場、調剤薬局で薬液(ゴークイック)を受け取って、そのまま車の中に放置してお買い物、なんてことはNGなのです。でも前は保冷バックなんてもらわなかったけど、この2年でサービス向上したんだね!

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実は・・・使い始めて既に2年2ヶ月経過していたペン型タイプの注射器の電池が、受診日の4~5日前に切れてしまいました。だからその間、注射は勝手にお休み。・・けどね、受診日にちょうど病院に来ていたファイザーの方に聞いたところ、電池が切れても注射器は使えるんですって。ただ小窓に注射量の数値は表示されないから、ボタンを回すときに自分でメモリを数えながら回すしかないそうです。まだカートリッジが残っているので現在は電池切れの注射器を活用しています。たまに0.1mlくらい間違えて打っているかもしれん!

8月の受診日は、病院に来ていたファイザーの方に新しい注射器の使い方を指導してもらいました。でも教えてもらってから2週間が経過しているから・・忘れちゃっているかも。DVDやテキストで確認しなくちゃね。ゴークイックを初めて使うときにはファイザー窓口まで電話するように言われて帰ってきました。

使い捨てタイプは、メモリが二重にあるんだな!
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上(右)の小さい方のメモリが・・打つ注射量の設定だったっけ?ほらほら、もう忘れてるよ~。あと3回くらい打ったらペン型のカートリッジが終わると思う。
携帯電話もそうですが、新しいものを使うときって ちょっとドキドキ楽しみだけど、慣れるまでは けっこう大変なんだよねぇ。それが注射器となれば緊張感がある!母さんが慣れるまではコタロウもドキドキすることでしょう。
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by melmo-44 | 2011-08-21 14:42 | SGA性低身長症 | Comments(4)