中枢性思春期早発症という一応そんな診断名で、昨日初めて大学病院で「リュープリン」という注射を打ったコタロウです。この「リュープリン」、男性ホルモンではないそうだ。S先生からバトンタッチして、SGAでここ1年ほどコタを診てくれていた若い女性のN先生。彼女から「リュープリン」なんて言葉は一切聞いてない。それに確かにN先生は、「更に男性ホルモンを加えることで男性ホルモンの働きを抑える」って言ってたんだけどな・・・

N先生が産休に入るため、8月からの担当医は再びS先生に代わりました。内分泌専門のS先生とは、コタが成長ホルモン治療を始めたときからの付き合いです。それがね、思春期早発症の治療について説明してくれたS先生からは、「N先生が言ってたことと全く違うんじゃないの??」っていう説明を受けたんですよ。男性ホルモン注射じゃないって、S先生は言うんだもの。ちょっと・・いや、かなり混乱してしまった母さんす。でも、S先生の説明には一応納得がいきまして、
「N先生は、医学の知識がない私にも判りやすいようにあえて‘男性ホルモン’って言葉を使ったのかもしれないな・・」
と思った母さんです。なので、予定通り第1回目の注射を打って治療開始となりました。

昨夜コタロウが眠ってからパソコンで「リュープリン」について検索してみると・・・S先生が言っていたことと共通することではあるけれど、なんだか凄く心配になってきてしまった。どうしてもやっぱり副作用に目がいっちゃうんだなぁ。振り返ってみれば、成長ホルモン治療を開始する時もこんな心境だった。
これが、不必要な治療ではなことを祈ります。
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by melmo-44 | 2013-08-08 21:34 | SGA性低身長症 | Comments(0)

受診券が届いた!

余裕がなくて更新する暇もないとか言いながら、早速更新している母さんです。母さんはそんなに待っていたわけじゃないけれど、コタロウが待ちに待っていた「小児慢性特定疾患受診券」が郵送されてきました。封を切るとき、
「どうかなぁ・・審査通ったかなぁ・・ダメかなぁ・・」
と、ちょっと緊張した様子のコタロウ。
「受診券、入ってるよ。審査通ったんだね~」
って母さんが言うと、
「よっしゃー!!!」
と、コタ大喜びでした。

病名の欄には「中枢性思春期早発症」との記載があります。病気だとは思っていないけど、一応こういう診断名が付くわけね。受診券が来たので、今月末から治療を開始することになると思います。

ふと疑問に思ったのですが、もうすっかりあっちこっちに毛が生えて声変わりもしちゃっているコタなのに、治療が始まったらどうなるんでしょう。今のこの状態を維持ってことになるのかな?それとも、毛が薄くなって声もかわいくなってきたりする??ん~、そんなことは ないか。

先日2泊3日で5年生の臨海学校がありました。一緒にお風呂に入った友達の中で、毛がボーボーなのはコタだけだったそうです。で、コタロウ君は毛がすごい生えてる、って みんなに噂されちゃったんだって。
「コタは体が大人になるのがちょっと早かっただけだよ。みんなそのうち必ず生えてくるんだから。どーだ、すげーだろ!君たちもそのうちこうなるから、って自慢してやればよかったのに~」
って母さんが言うと、
「そんなこと言えるわけないじゃん。恥かしいよ!」
だって。

毛が生えてるって騒がれたり、友達のイビキがうるさくて眠れなかったり、眠れなくて朝起きるのが遅くなって先生に叱られたり、寝不足のせいか気持ちが悪くなって2日目は半日保健室で休んだり(担任の先生から母さんのケータイに電話あり!)、まぁ なんやかんやと多少はあったようですが、総合的には楽しい宿泊学習だったようなのでホッとしています。お迎えに行かなくて済んだしね。コタロウったら行く前は、
「泊まりでなんか行きたくない。やだ。」
って、散々言っていました。でもみんなで2泊も泊まるって、いい経験だよね。
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by melmo-44 | 2013-07-14 16:11 | SGA性低身長症 | Comments(8)

思春期早発症ということで、先日「小児慢性特定疾患」の申請書類を県の施設へ提出してきました。すでにコタロウは10歳なので、審査が通るかどうかはわかりません。担当のドクターが書いてくれた意見書の内容によるのかな~。
「お母さん、お願い!ボク、治療を受けたいから できるだけのことはやってみてよ。」
とコタに言われ、半ばコタロウに促されるかたちで必要な書類を取り揃えた母さんでした。

「審査が通らなかったら諦めようね。」
ってことで、コタロウとは話をしました。審査会議で治療ができるかどうか決定するまでには2ヵ月ほどかかるそうです。どうなることやら・・・。
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by melmo-44 | 2013-06-01 14:32 | SGA性低身長症 | Comments(9)

春休み中、内分泌外来へ行ってきました。すでに思春期が始まっているコタロウ。前回採血して検査した男性ホルモン値の検査結果を聞きました。

コタロウは、すでに男性ホルモンがしっかり分泌されている、とのこと。そして母さんの不安は的中・・・
「誰にでも起こることで もちろん悪いことではないけれど、体の割りには第二次性徴が早すぎましたねぇ。もう何年かあとに来てくれれば問題なかったんですけど。このままだと最終身長が150cm前後で止まってしまう確率が高いです。」

150cm前後で止まる・・・って、じゃあ150cmに届かないってことも考えられるのか聞いてみたところ、
「そうですね。考えられますね。」
と、ドクター。

正直、なんだそりゃ!?おかしくない??って思ってしまったわ。小学校入学前にも全く同じことを言われた。で、迷って悩んでようやく決意して始めた成長ホルモン治療だったのに。そりゃあ人間見た目じゃないとは思うけど、でも正直見た目も大事な部分だってある。コタは背が低くて酷くからかわれた経験があって、自分の背がみんなよりも低いことをすごく気にしてコンプレックスを抱えてた。だからコタの精神的なことも考えてやっと決意した治療だったのに。

「成長ホルモンと男性ホルモンは全く違うので、治療のせいで思春期が早く来たわけではありません。」
ってドクターは断言するけど、私の気持ちは全然スッキリしない。この4年間は なんだったんだ?また振り出しに戻ったわけ??

で、更に新たな治療を勧められた。『思春期早発症』ってことで男性ホルモンを抑える治療。これは月に1回、病院で男性ホルモン注射を打つそうだ。男性ホルモンを更に加えることで、男性ホルモンを抑制しようとする働きが起こり、結果男性ホルモン値が下がるってことらしい。でもこれも高額な治療のため保険適応になる基準が厳しいので、コタの場合は審査が通るかどうかわからない、とのこと。

「このままじゃ大人になってもお母さんより小さいかもしれないんでしょ?だったらボク、絶対に新しい治療もやる!」
ってコタロウは言ってるんだけど・・・。ん~、なんだかモヤモヤして結論を出せないままでいる。

父さん!父さんだったら どうする?未来が見えてたら教えてよ。夢枕に立っておくれよ~!なんて思ったりしている母さんです。
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by melmo-44 | 2013-04-14 09:12 | SGA性低身長症 | Comments(20)

小児外科外来へ行ってきました。小1の時に手術したソケイヘルニアと停留精巣。ソケイヘルニアの方はもう心配ないということですが、精巣の発達を年に1度診てもらっています。

「左右(タマタマの)大きさは同じですし、発達に問題はないようですね。もう大丈夫かな?」
と、ドクター。
すでに第二次性徴期に入っていて内分泌外来で男性ホルモン値の検査を受けていることなどを話すと、
「もう10歳5ヵ月ですからねぇ・・・早い子は男の子でも第二次性徴期に入ると思いますよ。むしろ精巣の発達が悪くて男性ホルモンの分泌が少ない、という方が心配なので、その点から見れば術後の発達は順調ということですね。お母さんが心配なら、来年にもう1回予約を入れておきましょうか。」
ということで、来年もう1度診ていただくことになりました。

背が伸びたとはいえ、やっと130cmに届いたところ。体格のいい子なら納得できるけど、コタはまだ130cmそこそこだからねぇ・・・。もう声変わりも始まっていてニキビができてきちゃって。最近パンツをよく履きかえているから
「なんでそんなにおしっこチビってんの?」
なんて言っていたのですが、尿ではないことに気付いてしまった母さんです。もぉホントにビックリした!!

なので、女の子の体の変化(生理)と、男の子の体の変化(射精)について、コタロウに説明しました。どう話そうか何日か思い悩んだけど、母さんの生理痛のことから話し始めて妊娠出産のこと、女の子は生理が始まること、そして男の子は射精が起こることなどを。
「変なおしっこだと思ってたけど、あれが精子なんだ~。」
と、妙に納得した様子のコタロウでした。

平日フルタイム出勤で休みはありませんが、今日は珍しく仕事がお休み!まだ満開じゃないけど、コタロウと花見にでも行って来ようかな~。
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by melmo-44 | 2013-03-29 08:19 | ソケイヘルニア・停留精巣 | Comments(2)

あれから更に、徐々に、体毛が濃くなってきているコタロウです。1月の診察時、ドクターにタマタマの大きさを測ってもらったところ、すでに第二次性徴期に入っていることがわかりました。睾丸の大きさで判るのだそうです。診察時にドクターと一緒によ~く見たら、細いわき毛が数本生えてた!あっちこっち触られて、
「くすぐったいよぉ!やめてぇ~!!」
と、喜んでいたコタロウです。

成長ホルモン治療のせいで思春期が早くやってきたのかどうかドクターに尋ねると、
「成長ホルモンは男性ホルモンではないので、治療のせいで思春期が早く来たわけではありません。治療をしていなかったとしても、この時期だったと思いますよ。」
とのこと。

こんなに早く思春期がきてしまうとはね~。欧米人は思春期の到来が遅いのだそうです。ってことはつまり体が大人になるのが遅いから、その分身長が伸びるんですね。135cm以下で思春期が来た場合(男子)、最終身長は低くなるそう。ん~、なんだかねぇ、スッキリしないかんじなんだけど・・・

コタ本人も治療を続けたいって言ってるし、ドクターも「もう何年か続けましょう」ってことなので、治療はまだ続けていくことになりました。

数カ月後に戻ってはくるものの、治療費は毎月10万円前後の支払い。父さんが亡くなったので母さんは「低所得者」になるわけです。「健康保険 限度額適用・標準負担額減額認定申請書」を全国健康保険協会へ提出したところ、先日認定証が郵送されてきました。これがあると低所得者の母さんは、3万5千円ほどの窓口支払いで済むようです。早速次回の診察から利用させていただきたいと思います。
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by melmo-44 | 2013-02-02 10:15 | SGA性低身長症 | Comments(6)