コタロウと母さんの日記

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未熟児で生まれた息子の成長&治療の記録。それから母さんの好きなこと、雑話、愚痴などなど・・。

WPW症候群の発作

今まで大した発作は起こっていなかったWPW症候群ですが、今月に入ってから発作が2回起きているコタロウです。2度目は小学校の養護の先生から「発作が治まらないのですぐにお迎えにきてほしい」との連絡が入りました。仕事を早退させてもらって急いで保健室へ迎えに行くと、椅子に腰かけた青白~い顔のコタロウが、氷の入ったビニール袋を顔に当てていました。

「だいぶ治まってきましたけどね、ついさっきまでドキドキが凄かったんですよ」
と、養護の先生。
「気持ちが悪かったけど、少しよくなってきた」
と、コタロウ。

コタロウの胸に軽く手を当ててみると、激しいドキドキが手のひらにガンガン伝わってきました。
「これがWPW症候群の本物の発作なのか!」
と、妙に納得した母さんです。コタのこんな発作は初めてなので、内心少々焦りました。これじゃあ、気持ちが悪くなって当然だわ…

学校を出てから脈をとってみると、1分間で脈拍数 173回。治まってきてコレだから、ピーク時は恐らく200回以上あったと思います。電話を入れてから大学病院へ向かい、すぐに診ていただきました。でもその頃には治まっちゃって、脈拍は90回くらいにまで落ちていました。

本当は発作が起こっている時に診てもらいたかったけど、仕方がない。また発作が起きたらすぐに処置ができるようにということで、薬の入っていない点滴をしながら2時間ほど観察。再度発作は起こらなそうなので、点滴を外して帰宅しました。

次の心臓外来は3月の予定でしたが、
「それまでちょっと時間がありすぎるので、来月に予約を入れさせてもらっていいですか?」
とドクター。母さんとしても3月まで待つのは不安だし早く担当医と話がしたいので、来月に予約を入れてもらうことにしました。

きっと手術の話になるだろうなぁ…。開胸じゃなくてカテーテルだから身体の負担は少ないと思うけど、場所が場所なだけに心配なんだよね。失敗がないわけじゃないって言われてるし。でもこんな発作が度々起こっていたら身体によくないのはもちろんだけど、学校生活にも支障が出てくると思う。

ん~、悩むわ。仏壇の父さんに話しかけてみたところで答えは出ず。来月、担当のドクターとよく話をしたいと思います。
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# by melmo-44 | 2014-10-26 16:58 | WPW症候群 | Comments(4)
息子の12歳の誕生日当日、内分泌外来の予約が入っていたので行ってきました。中枢性思春期早発症ということでリュープリン治療をしてきたけれど、この治療は今回で終了。診察後に最後のリュープリン注射を打ちました。

それがね、この日 診察してくれたのは担当医のSドクター(50代男性)じゃなくて全く面識のないドクター(30歳くらいの女性)だったんですよ。最後の注射なのにっ!いつも声をかけてくれる看護師さんもお休みのようで姿が見えません。
治療終了に加えてお誕生日でしょ?「おめでとう!」って、ひと言 祝っていただけたら、コタロウはきっと喜ぶだろう・・と、もくろんでいた母さんは ちょっとがっかり。

成長ホルモン治療の方は継続なので、まだしばらくは内分泌外来に通う予定です。心配なことはいろいろあるけど、でもひとつ治療が終わって よかったよかった。他の治療や経過観察が全て終了するのは まだまだ先のことでしょう。それまでがんばらなくちゃね。
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# by melmo-44 | 2014-10-04 20:36 | SGA性低身長症 | Comments(16)

小児整形外科の定期検診

小児整形外科を受診してきました。レントゲンを撮ってから診察。春に学校から来ていた「脊柱側弯症のため、医療機関を受診してください」のお便りを持って行きました。脊柱側弯症は去年からわかっているから次の受診日に病院のハンコをもらえばいいよね~って母さんの勝手な判断で、今頃になってしまったわけです。

お便りの検診結果の欄には、病名と養護の先生からのコメントが。「※姿勢にも気を付けるようにお家でも声をかけてあげてください」と。これを読んだ小児整形のKドクター、
「ほらね?勘違いしてる。こういう風に言う人が多いけど、姿勢に気を付けろとか、そういう問題では全くないんだよ」

そうなんだよねぇ・・・。コタロウの場合、形の悪い脊椎がひとつだけある。それで、身体(脊柱)がバランスをとるために側弯と後弯が起こってきているってこと。見た目猫背で姿勢が悪く見えてしまうけれど、それはいつも姿勢が悪いからそうなったとか生活習慣のせいだとか、そういうことじゃないそうだ。

コタロウの側弯は、前回のレントゲンと比べて良くも悪くもなっていない、とのこと。診察の最後にKドクターから
「毎日腕立て伏せをさせてください。」
と言われました。腕立て伏せは背中あたりの筋肉も鍛えられるから良いらしい。側弯が自然に改善されるケースがあって、それはどうやら筋肉の発達と関係がありそうだ・・というお話でした。

自然に改善されることなんてあるの??って驚いたけど、そう言われちゃ やるしかないでしょ!お腹が下に突き出た妙なカッコの腕立て伏せですが、毎晩がんばっているコタロウです。
側弯が悪化していないので、成長ホルモン治療の方はまだ続ける予定。小児整形外科の次の診察は、卒業式が終わってからです。小学校生活もあと少しだね~。
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# by melmo-44 | 2014-09-07 07:51 | SGA性低身長症 | Comments(6)
内分泌外来に行ってきました。コタロウのリュープリン注射は今回で11回目。思春期早発症の治療を始めてもうすぐ一年になります。

Sドクターから、
「お母さん、どうします?こちらの治療(思春期早発症)の方は いつまでにしましょうか?」
との打診が。
毎度毎度心配しながらリュープリン注射を打ってもらっているので、母さんとしては出来るだけ早く終わりにしたい。でも、せっかく一年がんばった治療を無駄にはしたくない・・・けどやっぱり、この治療は早く終わらせたい。

常日頃から、今年いっぱいくらいで終わりにできたらいいなぁ、長くても小学校卒業までには!と思っている母さん、
「そうですねぇ、できるだけ早めに終了できたらって思ってはいるんですけど。」
と答えました。するとSドクター、
「もう一年になりますよね?じゃ、誕生日の月まで(9月)にしましょうか。」
とのお返事が。

9月まで?もうすぐじゃないの!あと3回で終わり?あ~、よかった。

この治療の成果があったのか無かったのか母さんにはよくわかりませんが、ドクターが言うには思春期を抑えて骨の成長を遅らせた効果はあったようです。
今後の副作用などいろいろな心配はまだ拭えませんが・・・治療の終了という先が見えて、ちょっとだけホッとしました。
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# by melmo-44 | 2014-08-01 05:51 | SGA性低身長症 | Comments(7)
気が付けば・・・2ヵ月近くも更新していませんでした。コメントを入れてくれた皆さんのブログへのコメント返しが全くできずに、ごめんなさい!

4年生の後半から5年生の中頃にかけて不登校気味だったコタロウですが、今は学校へ通えるようになりました。6年生になり登校班では班長だし、縦割りの掃除班でも班長だしで、忙しい学校生活を楽しんで?いるようです。コタロウが学校へ通えるようになったのは、アトリエの活動のお陰だな~って、アトリエに感謝感謝の母さんです。

4月に入ってからのことですが、珍しくアトリエのH先生から母さんに連絡が入りました。
「お母さんにお話ししたいことがあるので、ちょっと寄ってください!」
こんなことは初めてなので、話ってなんだろ?なんだろ??って、すごく気になりながら仕事帰りにアトリエへ。
するとアトリエのH先生が、今までに(この1年間に)アトリエでコタロウが描いた絵を見せてくれました。母さんは全く知らなかったのですが、H先生は絵を教える美術の先生ってだけではなくて、子供の絵の心理学の先生なんだって。東京の専門学校で講義を持っているって話を初めて聞いて驚いた!

一年と少し前、アトリエに通い始めた頃のコタロウが描いていたのは、空を飛ぶ龍の絵ばかり。どれも、黒・赤・黄の3色を使って描かれています。線は丸みがなくてトゲトゲしていて固いかんじで、なんだか苦しそうな絵でした。先生が、この3つの色ばかりを使う意味や「飛ぶもの」ばかりを描く子供の心理状態を説明してくれました。
最初に描いた絵から順番に見ていったのですが、苦しそうだった固い絵が、だんだん他の色も増えて線が丸みを帯びてきて、伸び伸びした絵になっていく様子がわかりました。

「いつかお母さんにこれを見せなくちゃって思っていたんですけど、お母さん自身も大変なのがよくわかるから、時期が来たら・・・って考えてました。それでね、コタロウ君が最近になって初めてお父さんを表現してくれたものがあるので、これを機に、と思って。」
と言いながら、H先生が最後の1枚を。それを見ながらH先生の説明を聞いて、母さんは本当に納得してしまいました。コタロウは、お父さんに置いて逝かれた、っていう思いが今になって強くなってきているんだな・・・って。
「どうして?なんでお父さんはボクを置いて逝ったの!」
そういうコタの強い思いが伝わってきて、胸が詰まりました。

たぶん、父さんが亡くなったときには、コタにそういう感情はなかったと思う。でも、あれから3年近く経つわけで、コタはどんどん成長して、当時抱かなかった感情が芽生えてきたり、いろんなことを感じて考えるようになってきたんだと思う。コタロウにとって父さんの存在は、亡くなってから更に大きなものに育ってきているのかもしれない。

先生が仰るには、アトリエの子ども達の間でお父さんの話題が出たことが今までに何度かあったそう。そんな時コタは、まるで家にお父さんがいて、お父さんと昨日そういうことがあった、みたいな話し方をするんだそうです。その後にH先生から意外な言葉が・・・
「実はね、Tちゃん(父さん)と私、同級生なの。いっとき一緒に仕事をしていたこともあるんですよ。今まで言えずにいて、ごめんなさいね。コタロウ君がうちへ来てくれたとき、‘Tちゃん、息子さんのことは引き受けたからね。心配しないで’って、心の中でTちゃんに話したの。」

滅多に人前で泣いたりしない母さんですが、こらえきれずに泣いてしまいました。H先生と父さんが知り合いだったなんて・・・。こんなことってあるんだね。父さんが出会わせてくれたのかな。

先生は更に続けて、
「お母さん、今まで文句も言わずにアトリエでのコタロウ君のことを見守ってくれてありがとう。ラジカセやパソコンをハンマーでぶち壊したりするもんだから、‘こんなことを子どもにさせるなんて、気が狂ってる!’ってお叱りを受けたことが何度もあるんですよ。それにしてもコタロウ君は凄い!普通は2~3ヵ月も壊し続けたら飽きてやめるけど、コタロウ君は一年間続いたものね。アトリエ始まって以来の最長記録ですよ~」

もうホントに泣き笑い!!
いろんなことがありすぎで壁にぶち当たりまくりだけど、その時その時々で素敵ないい先生に出会えてるってことは、コタロウも母さんも幸せです。姑運はないけど先生運はあるんだな。

去年の夏、アトリエから持ち帰ってきたコタロウの切り絵。ハンマーでいろんなモノをぶち壊しながら、創作活動に励んでいるようです。
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明日からまた一週間、仕事がんばります。
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# by melmo-44 | 2014-06-22 14:04 | こども | Comments(8)