コタロウと母さんの日記

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未熟児で生まれた息子の成長&治療の記録。それから母さんの好きなこと、雑話、愚痴などなど・・。

手術日が決まりました!

WPW症候群の根治治療であるカテーテルアブレーションの日程が決まったコタロウです。夏休みに入って8月の第一週目。手術がうまくいって術後問題がなければ3泊4日か4泊5日ということです。

昨日はコタロウとジャスコへ出かけ、入院用の前開きパジャマと下着などを購入。その後はカワチでT字帯を買いました。袋から出していないからよくわからないけど、T字帯ってふんどしみたいになってるのかな?

あと一週間で夏休み。手術まで3週間くらいだわ!何事もなく、無事に手術が済みますように。手術が成功して、根治治療になりますように。手術中、大きな地震が起こりませんように・・
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# by melmo-44 | 2015-07-12 16:18 | WPW症候群 | Comments(4)
副作用が心配で、母さんは全く気の進まなかった思春期早発症のリュープリン治療。治療を始めるにあたって一番気掛かりだったのは、治療を終了してからまた本当にちゃんと思春期が戻って来るのか・・ということでした。
「できるだけのことはやってよ!」というコタロウの訴えで治療を決心したものの、この選択は間違っていないのだろうか??という不安がずっとありました。

約1年間のリュープリン治療が終了して、9カ月が経過した現在。コタロウの思春期は完全に戻ってきています。治療終了後3~4か月くらいは変化が見られませんでしたが、5ヵ月ほど経過した頃から更に毛深くなってきてニキビができ始め・・今は顔がニキビだらけ。
思春期が戻ってきたことは本当にホッとしたけれど、それにしてもここ数カ月間でずいぶん急激に体が大人になってしまったかんじ。足の毛なんて急に濃くなってきちゃってすごいんだもの。父さんはどこもかしこも毛が薄かったから、コタロウは母さんに似たんだわ。毛深遺伝子は優性遺伝なのかもしれない!

リュープリン治療の効果があったのか無かったのか全くもって【?】でしたが、しかし最近のコタを見ていて感じるのは、治療していた1年間は確かに思春期の進行が抑えられていた、ということです。治療中は、あれ?毛が薄くなった?って感じだったので。思春期が抑えられていたってことは納得できたけれど、でも最後の伸びのスパートが戻ってきてくれないことには安心できないわ。
骨年齢は実年齢よりも半年~1年くらい進んでいるようですが骨端線は閉じていないので、まだ希望は捨てなくていいのかな。もし治療していなかったら・・骨年齢はもう少し(もっと?)進んでいたんだろうなぁ。

問題の身長の伸びは、治療中と同様に治療後も緩やかなままで・・・スパートが戻ってきたぞ感はありません。でも今月の病院での計測は、けっこう伸び幅増だったんですよ。もしかして、スパート再来か!そうだったら嬉しいんだけど。でも伸びたら伸びたで、脊柱側弯症の曲がり具合が心配になってしまう・・。伸びる時期に弯曲が酷くなるっていうしねぇ。

最終的に、160cmに届いてくれれば万々歳です!欲を言えばもう5cm。でももし150cmちょっとで止まってしまったとしても それはそれで仕方がない・・と、今は思えるようになりました。

コタロウは、趣味嗜好が今どきの子たちとは違うところがあるっていうか、はっきり言って変わってる子だけど、深く物事を考えられるし自分の意見や主張をきちんと言葉で相手に伝えられるし、真面目で礼儀正しいし、いいところが沢山ある。
ガミガミ言ってばかりいないでコタのいいところを認めて励ましていかなくちゃ、って思う。でもたまに優しくすると、「どうしたの?お母さん、まさか病気?癌じゃないでしょう?気味が悪いから普通に(ガミガミ)していいよ」って、言われちゃうんだけどね。

治療に関してはできる限りのことはやったんだから、希望に届かなかったとしても仕方がない、と諦めがつきます。つくと思います。
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# by melmo-44 | 2015-07-12 15:42 | SGA性低身長症 | Comments(10)
循環器内科へ行って来ました。まだ日にちは決まっていませんが、WPW症候群の根治治療のため、この夏休みにカテーテル手術を受ける予定のコタロウです。

コタ本人は手術に対して積極的なのですが…母さんの方が思い悩んでしまっています。やっぱり、もしも、もしも失敗したら・・ってことを考えてしまって。部位が心臓なだけにねぇ、失敗したら大変なことになるじゃないの。ドクターのお話では、95%は成功しているけれども、失敗して重篤な後遺症が残っている方も実際にいるそうなんですよ。

コタロウもそこが一番気掛かりなようで、
「失敗はあるんですか?」
「どういう失敗があるんですか?」
っていう質問をしていました。

いろいろと恐ろしいことを言われたけれど、それでもコタは
「手術は やる」
って言うんだよね。
2~3日前にも私が再確認したら、
「そりゃ、やるでしょ!」

コタロウはもう小柄な大人の女性くらいの背丈はあるので、体格的には全く問題ないそうです。ホントにね・・あんな発作がまたいつ起こるか分からないって思うと、根治治療してスッキリしたいのは山々なんだけど、どうしても「もしも」のことを考えてしまうんですよ。

でも今回手術をやめて先送りにしたとして、その後意識を失うような酷い発作が起こったら・・あの時に手術をしておけばよかった!コタロウがやるって言ってたのに・・って後悔するだろうしなぁ。
でもさ、手術中に地震が起こったらどうなんだろう?大きな息や咳をしても危ないっ聞いたけど、地震が起こった場合は??手術中の地震はあり得るものね。来週あたりドクターから連絡をもらうことになっているので、地震対策についても聞いてみよう。解消できる不安は解消しておきたいから。


先日もらってきたパンフレットと手術承諾書
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カテーテルの管は、足の付け根と首のあたりから3本ほど入れるそうです。実物の管も見せてもらいました。コタロウが「やる!」ってハッキリ言っているんだから、今が時期なんでしょう。そうだよね?父さん!
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# by melmo-44 | 2015-06-06 10:48 | WPW症候群 | Comments(3)

中学校の入学式

4月8日の水曜日、
中学校の入学式でした。あのコタロウが、とうとう中学生になりましたよ!

その日、母さんが朝5時に起きたときは確かに雨だったのに、だんだんと雪に変わってきたんですよ。北海道じゃあるまいし、4月の雪なんて初めて!母さん、生まれて初めて!(たぶん)

コタロウは、新しい26インチの自転車にまたがり雪の降る中を初登校。乗り慣れていない大きな自転車というだけでも不安があるっていうのに、まさかの降雪でしょ?ブカブカの制服の上には これまたサイズ大のカッパ。さあ、出発!というときになって「気持ちが悪い」と言って振り向いたコタロウです。不安と緊張で気分が悪くなったよう。例えて言うなら、犬のうんこを踏んづけちゃったけど周りに誰もいなくて一人でテンション下がりまくっている、みたいな顔をしています。ある意味いい表情ですが、顔をお見せできなくてすみません。




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中学校の体育館は寒かったー。入学式用に用意しておいたワンピース(小学校の入学式に着たもの。ちょっとキツかったけど入った!)は やめて、パンツスーツにしました。パンツの下にはスパッツを履いてレッグウォーマーをして、お腹と背中にはホッカイロを貼り付け、コートの両ポケットにも小さいホッカイロを入れて。それでも寒かったわ~。

生徒会長の挨拶や生徒会の方々の学校紹介、それから部活動の呼びかけ等々、どれをとっても「さすが中学生だな~」って、感心してしまいました。それにしても生徒会長は違うね。挨拶も堂々としていて素晴らしかった。頭いいんだろうなー。それはともかく、時季外れの雪も含め、心に残る入学式でした。

どんな中学校生活になるのかな。コタロウ、がんばっとくれよ!!
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# by melmo-44 | 2015-04-11 16:32 | 学校のこと | Comments(14)

コタロウ念願のキャンプ

「お母さん!キャンプに行きたい。テントで寝てみたい!」
と、2年くらい前から しつこく言っているコタロウです。

父さんがいれば なんとかしてくれたかもしれないけれど、 母さんとコタロウ二人でキャンプに行ってテントを建てて、薪とかバーナーで自炊してテントで一泊する・・・なんて無理だよ、絶対に無理!

そう思っていましたが、職場に郵送されてきた海浜自然の家で行われる「防災キャンプ」のチラシを目にした母さんは、「これだっ!」と思い、迷わずに申し込みました。だって ‘テントで一泊’ ってあるんだもの!防災だろうが何だろうが構わない。とにかくテントで一泊できればいいんです。申し込みの電話をかけてみると、応募が多いので抽選とのこと。

電話をしてから一週間ほどして郵送されてきた封筒を開けると、「当選しました」の文字が。コタロウは大喜びで はしゃいじゃって大変! せっかくのテント泊だし雰囲気を出さなくては・・と思い、ネットで 春~秋用の安い寝袋を探して二つ購入しました。

幸いにもWPW症候群の発作が起こる前だったので、そこは全く心配せずに行って来ることができましたよ。発作のすぐ後だったらキャンセルしていたかもしれないなぁ。前でよかった。

何も考えていなかった母さんでしたが「防災キャンプ」なので、食事は全て薪で煮炊き。空き缶を使ってご飯を炊きました。

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出来栄えは上々。ふっくら美味しいご飯が炊けました。
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2日目は浜でカニ釣り。
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スタッフの方は一応説明してくれたけれど、リールの竿なんて持ったことがない母さんとコタロウです。どうしたらいいのか全くわからずに呆然と立ち尽くしていると…同じキャンプに参加していたご家族のパパさんが助けてくれました。
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で、釣れましたよ~カニが!本当に釣れるなんてビックリ。
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昼食は、その釣ったカニで大鍋カニうどんを作りました。
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他にも、ロープの結び方のお勉強をしたり 牛乳パックを燃料にして簡単な朝食を作ったり。テント張りと撤去は大変でしたが いい体験できました。
朝晩は冷えて外は寒かったな~。でも寝袋は暖かくて快適♪ コタロウがしつこく言っていた「キャンプに行ってテントで寝たい!」が実現できてよかった。水平線から昇る朝日は本当に綺麗でした。

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# by melmo-44 | 2014-10-26 20:25 | こども・遊び | Comments(10)