カテゴリ:SGA性低身長症( 48 )

内分泌外来

昨日は内分泌外来。成長ホルモン剤の注射を打ち始めて2ヶ月が経過しました。
先月の血液検査の結果は、白血球 糖尿 肝機能 腎機能 等、副作用として心配される症状に関しては異常なしでした。

「その後、様子はどうですか?前に動きが激しくなったとか、言ってたでしょ?」と、担当のS先生。
よく言えば 好奇心旺盛。一般的に言えば、いつもチョロチョロ 落ち着きのないコタロウです。何か面白いモノは ないかと、昨日も診察室の中を ウロウロ。
変わったモノを見つけると、「先生!これ、なんですか?」と 騒いでいました。
続けて先生、
「でも、成長ホルモンを打ち始めたから、急に こんな風に なっちゃったわけじゃないでしょ?」
診察室でコタロウの相手をしてくれていた看護師さん、笑いだしました。
「はい。このチョロチョロは元々です」と答えた母さんです。

「筋肉が付いて体がしっかりしてくるから、動きが活発になったってことじゃないかな」
前回もS先生から同じことを言われたと思いますが、確かにコタロウ 少し体つきがガッチリしてきたような…。でも、気のせいかな。微妙~です。
診察後、採血をして終了。帰りに調剤薬局で、成長ホルモン剤(ジェノトロピン)と注射針を受け取り、帰って来ました。

まだ2ヵ月なので成果の程は よくわかりません。今のところ副作用がないようなので、ひと安心です。
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by melmo-44 | 2009-08-05 14:27 | SGA性低身長症 | Comments(0)

待合室にて

大洗の一泊旅行より帰って来てから、コタロウ 鼻水ズルズル、ちょっと咳も出ています。ホテルの冷房の調節が いけなかった…。夏だというのに、掛け布団も厚かった…。鼻が詰まって少々ご機嫌が悪いので、今朝 掛かり付けの耳鼻科へ連れて行きました。鼻水を吸ってもらい 薬を吸入。少しラクになったようです。

待合室にいる時、2歳くらいの子供を連れたお母さんが やって来ました。コタロウ、小さい子を見ると必ず世話をしたがります。正確に言うと、お兄さんぶって、いろいろと教えたがります。
今日もまた、コタロウ いつもの自己紹介から始まりました。
「こんにちは!ボクの名前は、〇〇コタロウ。コタくんって呼んでね。」
すると、2歳の子のママは 驚いたような顔で、
「ずいぶん、しっかりしてるね~。どこの幼稚園に行ってるの?」と。
コタロウ 体格は4歳児ですから、きびきびとしゃべる様子に、ほとんどの人は驚くようです。
「ボクは 普通より生まれるのが早くて 小さい赤ちゃんだったから、今でも小さいんです。小学生には見えないでしょうけど、K小学校1年2組9番です。どうぞ よろしく。」
そのママは、更に驚き顔に。で、母さんに向かって、
「一年生…なんですか?」と。
こういう会話には慣れていますが、ママが あんまり素直に驚いてくれるものだから、おかしくなってしまいました。

でも、無事一年生になれたからこそ、こうして笑っていられるわけで…。登園拒否から立ち直って子供の集団の中へ入っていけるようになるまでは、こういう会話に とても気を使いました。コンプレックスになっている『小さい』という言葉を コタロウに聞かせたくなかったので、コタの体格の話題が出た時には、「ちょっと丈が短めですけどね~」とか「ちょこっと寸詰まりぎみですけど~」なんて、コタロウには分かりにくい言葉を あえて使ったりしていました。小さいからって、あんまり大袈裟に驚かないで~!と、思ったことも多々あります。正直な反応なんですけどね^^;

今では ちゃんと自分で自分の体のことを理解して受け入れて、人に説明できるまでに なってくれたんだなぁ…と、コタの成長を感じ、嬉しく思いました。

今日は3時から眼科の予約が入っているので、行ってきます!
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by melmo-44 | 2009-07-28 14:19 | SGA性低身長症 | Comments(2)

夏休みが始まってしまいました~!学校の心配事などから開放されて ホッとしたような…、でも毎日コタロウと一緒だと思うと 鬱陶しいような…。
今日から早朝散歩をスタートしました。早朝といっても、6時頃~。カエルを追いかけたり、虫を探したり、田んぼの畔を歩いたりしながら、約1時間。
ちょっと汗ばんで、いい運動になります!
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b0183566_1204910.jpg2年前の今の時期、コタロウ 引きこもっていました。体が小さいことで、幼稚園の男の子たちから 『チビ』 『赤ちゃん』 などというアダ名を付けられ、酷く からかわれた事が原因でした。
朝になると吐く、という症状から始まって、1日何十回もトイレに行く、夜うなされて何度も目が覚める…。だんだん食事も摂れなくなり…。
カウンセリングに通い始めていたのですが、カウンセラーの先生から「ここまできたら、環境を変えてあげた方がいいでしょう。幼稚園を辞めさせてあげては?」と提案されました。コタロウが苦しむ姿を目の当たりにしていた父さんも母さんも、先生の言葉に納得。登園できる状態ではなく 休んでいたのですが、正式に退園しました。

幼稚園を辞めてから しばらくの間は 人を恐がって「誰かに会ったら、いじめられる」と、家の庭にさえ出られず、本格的な引きこもり状態に。そこで母さん 考えあぐね、「朝早くだったら 誰にも会わないから 大丈夫だよ」とコタロウを散歩に誘いました。喜んで 、という訳ではないけれども 一応コタが了解してくれたので、4時半出発!の、早朝散歩が始まりました。
「焦らない!焦らない!無理は させない!」と、母さん 自分に言い聞かせる日々でした。コタロウの様子を常に観察しながら、徐々に徐々に外出範囲を広げていって、や~っと子供たちの中へ入って行けるようになるまで、ちょうど一年かかりました。

「お母さん、どうして みんなは ボクのこと、チビって いじめるの?小さいのは 悪いことなの?」
「悪くなんか ないよ。お顔がみんな違うでしょ?それと同じように、体の大きさだって、みんな違うんだよ。お母さんは、このままのコタロウが大好き。みんな違って、みんな いいんだよ」
同じ質問を 毎日のようにしてくるコタロウに、 いつも こう返していました。

その頃 コタロウに よく読んでいたのが、金子みすずの詩の絵本。
みんなちがって みんないい… とても心に染みました。

今朝は 2年前を思い出しながら、懐かしい思いで歩きました。本来の元気なコタロウに戻ってくれて、本当に本当に よかった。
雨上がりで ちょっと蒸していたけれど、やっぱり朝は 気持ちいい!
田んぼの畔には、小さなカエルがいっぱい。コタロウ、小カエルを必死で追いかけて、2匹捕まえました。

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by melmo-44 | 2009-07-19 12:02 | SGA性低身長症 | Comments(6)

内分泌外来

朝ホルター心電図を装着してから学校へ。そして授業が終わる頃を見計らって迎えに行き、またまた医大へ向かいました。今度は内分泌(成長ホルモン)の受診です。診察後、副作用の有無を調べるための採血をしました。結果は次回の診察日。

今回 先生に質問したこと。 
〇注射を打ち始めて20日くらい経過した頃から、急に朝なかなか起きられなくなってきて、よく「眠い」と言っているのですが、これは成長ホルモンのせい? 
【先生の回答】 眠気と関係があるか否かは、分からない。筋肉が付いてきて体が頑丈になるので、動きが活発になったせいかもしれない。
でも、母さんは注射の影響だと思っています。毎朝5時半にはスッキリ目覚めていて、今まで朝 眠い…とグズグズしたことは一度も なかったわけで。それが、急に、なんです。成長ホルモンの働きで、体が睡眠を要求しているのでは?
寝る子は育つ!といいますが、体が育とうとしているんじゃないかと…。

〇注射を打ち始めて、ちょっと情緒不安定ぎみ。言動が多少 攻撃的になった感があるのですが、これも成長ホルモンのせい?
【先生の回答】 元々の性格の影響も あるのでは?とても心配であるなら、治療を中止することもできる。
悩んで決意した治療なので、中止したいわけではなく…、体の変化による精神的な乱れも起きてくるんじゃないかな?と思って、確認したかっただけでした。


慌ただしく会計を済ませて外へ出ようとした時、七夕飾りが目に留まりました。
そうだ!今日は七月七日。七夕だったんだ…。
7月の診察日は7日、8日、17日、 22日…と頭の中は受診日のことばかり。
七夕なんて すっかり忘れていました。ちょっと足を止め、病院で用意してくれてあった短冊に、コタロウと願い事を書いて飾りました。

『ぜるげのんの あたらしいやつが もらえますように  こたろう』
もらえますようにって、クリスマスじゃないんだよ(^-^;
『コタロウが のびのび元気に育ちますように  コタ母』

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調剤薬局で、成長ホルモン剤と注射針を受け取り 帰って来ました。
本日の診察費(心臓外来ホルター心電図も含む)¥8,610+薬局支払い(成長ホルモン剤・注射針)¥62,600
こども医療費助成で戻ってきますが、翌月末〆の翌々月末振込なので約3ヶ月後。けっこうキビシイ…。でも、医療費助成には 本当に感謝しています。しかし、どうせ戻るなら、立て替え払いをしなくてもいいように出来ないものかなぁ…と、会計窓口で お財布を開くたび、毎度 考えてしまう母さんです。
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by melmo-44 | 2009-07-07 18:53 | SGA性低身長症 | Comments(0)

低身長治療 22日経過

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使用済みの注射針が、22本 溜まりました。コタロウが色を塗ってシールを貼った ペットボトルの注射針入れ。
針だから危険なので、厚みのあるペットボトルを使ってくださいね、と看護師さんからアドバイスをいただきました。
少しでも楽しい雰囲気で治療を!と思い、こんな事をしてみました♪ と言っても「ナイス アイディ~ア!」とノリノリだったのは母さんだけで、コタは 「コレに飾り付けぇ?まぁ いいよ」と 冷めた感じでは ありましたけど。

お風呂上がりだと皮膚が柔らかく痛みが少ないという事なので、体がホカホカしているうちに注射を打つようにしています。やっぱり 大きく強くなりたいと、コタロウ本人も思っているんでしょうね…。

「ボク、なんだか大きくなったような 気がするんだけど」 と、昨晩 言っていたコタロウです^^
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by melmo-44 | 2009-06-26 13:56 | SGA性低身長症 | Comments(0)

午後1時半ごろ、コタロウに 初めての注射を 打ちました。
「初日 注射を打つ時は、ファイザーさんの相談窓口に 電話をかけてくださいね」
と 看護師さんに 言われたので、かけてみました。
電話はハンズフリーで両手を使えるようにして、よっしゃー!と気合いを入れて。
声の高いお姉さんが、電話で一から指導してくださり、無事 注射終了。
コタロウは、脅えるでもなく 嫌がるでもなく 騒ぎもせず…

「今の注射と 採血の時の注射と、どっちが痛かった?」と尋ねると、
「採血の方が痛かったよ」と。
そっか、そっか、針が細いから あんまり痛くないのかな。
それともコタは、採血だぁ 点滴だぁって 注射慣れしているせい?
とりあえず、ホッとしました。

今日は初日なので、早めに打って 『低血糖』 が起こらないか
様子をみるそうです。
夜まで何ともなければ 明日からは就寝前に 打つことになります。

成果が出てくれると いいんですけどね。
気長~に 待ちます。
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by melmo-44 | 2009-06-04 14:51 | SGA性低身長症 | Comments(0)

注射の練習

ペン型の注射器。コレを使います。
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大学病院で 在宅注射の訓練を受けてきました!今どきの子供は欲しがらないだろうな~という感じのレトロな ぬいぐるみ人形が、練習体でした。
手を洗って ペン型注射器をケースから取り出し、薬液をセット、針をセット。何度もDVDを見てイメージトレーニングをして臨んだ母さんは、 けっこうスムーズにいきましたよ。父さんは 手が小刻みに震えていましたが、まずまずでクリアー。

でも、実際にコタロウに打つとなると…どうなんでしょうね?普通の筋肉注射に比べれば、針はずっと細くて短いから ちょっと安心だけど。
コタロウが騒がないことを 願うばかりです。
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by melmo-44 | 2009-06-03 11:54 | SGA性低身長症 | Comments(0)

SGA性低身長症

コタロウの体格の小ささが「SGA性低身長症」と呼ばれる“ 症状 ”の中に入る、ということを 2ヶ月ほど前に 初めて知りました。
29週で680gですから、週数の割には かなり小さな赤ちゃんだったわけで、
このように、在胎週数の標準身長&体重に比べて 小さく生まれることを
SGA「small-for-gestational age」と いうのだそうです。

だから、今も小さいコタロウは SGA性の低身長。

「生まれが生まれなんだから、小さくて当たり前。そのうち みんなに追いつくさ」
と、のん気に構えていましたが、そうでもないらしくて。
内分泌の先生によると、どんなに小さく生まれても 6歳にもなれば 多少は
追い付いてくるはずだ、と。

でもコタは、いまだに発達曲線の最低ラインにも 入ってきていません。
「結局 伸びなかったね」パターンが 大いに予想されるそうです。
成長ホルモンの負荷試験は 2回 受けました。結果は一応2回とも 正常値内。
成長ホルモンはちゃんと出ているのに、治療の必要があるの…?副作用は…?
小さくたって元気なんだから、見た目は多少マイノリティーだって
乙武くんみたいに 立派な人だっているし…。

でも、本当に140㎝150㎝で止まってしまったら…?
コタロウの精神面を考えれば、リスクはあっても 治療するべきじゃないのか。
せっかくの治療のチャンスを逃すことになっては…。

でもでも 万が一、命に関わるような副作用が起こったとしたら
取り返しがつかない…。

なかなか決心がつきませんでした。
不安に思っている副作用のことなどを、一つ一つ先生に質問しました。
先生はキチンと答えて下さり、そして
「治療するか しないかの選択は もちろん自由です。治療しているお子さんも
いれば、 治療しない選択をする親御さんもいらっしゃいますから」 と。

コタロウにとって どちらの選択が良いのか、今は全く分かりません。
治療をしない選択をして、コタの身長が将来 本当に140㎝で止まって
しまったら…治療を受けさせてやるべきだったと後悔するでしょう。
治療を開始して重篤な副作用が出たとすれば…何もしなければ
ただ小さいだけの健康な体でいられたのに、と後悔するでしょう。

いろんなことを考えて迷って、治療を受けることに決めました。

今日は午後3時から 内分泌外来の予約が入っています。
父さん&母さんで、コタロウに打つ成長ホルモン在宅注射の練習です。
治療をする、と決めたからには前向きに 楽しく?コタロウが たくましく
成長していく姿をイメージしながら 頑張ろう…と思っている母さんです。

選択肢が多いと 迷いや悩みもそれに比例して多くは なりますが、
情報収集しながら 考えながら、ひとつひとつ クリアしていくしかない
ですよね…。
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by melmo-44 | 2009-06-02 07:44 | SGA性低身長症 | Comments(4)