カテゴリ:SGA性低身長症( 48 )

「ねぇ、お母さん。ボクさ~、毛が生えてきた。見て!」
と、足のスネを私に向けて自分のスネ毛を引っ張るコタロウ。これは一ヶ月ほど前のことです。


そうなんですよ、毛!母さんも気になっていたんです。成長ホルモンの注射を打ち始めて半年くらい経った頃からか、つるつるで毛なんて生えていなかったコタロウの肌に毛が。もちろん、剛毛ではありません。うぶ毛が長~く濃くなった程度だけれど、確実に生えてきた。濃くなってきた。鼻の下のヒゲ?なんか、けっこう目立つの。体中の毛が濃くなってきたんですよ。コタロウには言ってなかったけれど、コタも自分で気になっていたのね!

もしかして、成長ホルモンの影響だったりするのかなぁ???成長ホルモンは身長を伸ばすために打っているのに、そのせいで体の成長が早まって体が大人になってしまうようなことって ないのかなぁ?18歳くらいまで伸びるはずの身長が15歳で止まっちゃうとか?そんなことになったら本末転倒じゃないのっ!

昨日は内分泌外来だったので担当のS先生に尋ねてみました。S先生が仰るには、
「成長ホルモンで毛深くなるっていう話は聞いたことがないですねぇ。そのせいでは ないでしょう。成長ホルモン自体、元々体の中にあるもので それを補充してあげているだけですから。」
一人でもんもんと心配していた母さんでしたが、軽くかわされた感じでした。

もうちょっと様子を見ることにします。あ!ファイザーさんに電話して聞いてみようかな?
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by melmo-44 | 2010-09-15 08:37 | SGA性低身長症 | Comments(8)

最近治療のことを書いていませんでした。成長ホルモン注射を打ち始めて今年の6月で1年が経過。身長は この1年で 約8cm、正確に言うと7・5cm伸びました。ん~、こんなものなのかな?毎日注射している割りには・・・って気もしちゃいますけど。

コタのお友達のR君、この前 久々に見たら なんだかすごく大きくなってる!
「背が伸びたねぇ。」
と思わず言った母さんにR君のママは、
「でしょ、でしょ?1年で14cmも伸びたんだよ~。スゴイっしょ?」

14cm??そりゃ大きくなったのが目に見えて分かるわけだ。何もしなくたって伸びる子は伸びるんだねぇ。でもま、コタはコタなりに伸びてきているんだから、こんな伸びのスゴイ子と比べちゃいけません。正直ちょっと羨ましいけどね!
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by melmo-44 | 2010-08-11 15:14 | SGA性低身長症 | Comments(0)

給食が食べ終わる時間に学校へお迎えに行き、その足でコタを内分泌外来へ連れて行きました。先月の受診から5週間経過していますが、身長の伸びは5mm。先月はずいぶん伸びていたからね、平均すれば まずまずかな。

成長ホルモンの注射を始めて、もうすぐ1年になります。周りの子たちもぐんぐん伸びているのでね、コタは相変わらず1番のおチビさん。それでもやっぱりこの頃は、大きくなったな~!と感じます。体重も増えてきました。

今まで、成長曲線グラフの最低ラインから だいぶ離れた下の方にいたコタロウですが、治療を開始してからは 最低ラインと自分の位置との間隔を徐々に狭めてきています。最低ラインにもう少しで届きそうなんですよ!思いっきり背伸びをしたら届きそう。背筋を伸ばして~、爪先立ち~!はいっ、届いたっ!ん~、やっぱりこれは毎晩の注射のお陰でしょうね。

病院からの帰り、コタロウに向かって
「大きくなったね~。」
と、つぶやいた母さん。すると、
「そう?でも2年生の中でボクより小さい子なんていないよ。」
と、コタ。

母さん 「そりゃ~仕方ないよ。お友達だってどんどん大きくなってるんだから。コタなりには、ずいぶん大きくなったってことだよ。」
コタ   「ボクもみんなと同じくらいになれる?T君(クラスで一番大きい子)くらいになる?」
母さん 「T君は無理だよ。だってT君ちは、お父さんもお母さんも大きいでしょ?うちは、お父さんもお母さんも小さい方だもん。T君が大きいのは遺伝だよ。コタは、今はすっごく小さいけどさ、ちょっと小さいね!くらいになれればいいんじゃない?」
コタ   「ん~、まあ、そうだね。」

母さん 「小さいの、すごくイヤ?」
コタ   「昔はイヤだったけど、今はそんなにイヤじゃないよ。」
母さん 「小さくて得なことだってあるもんね~!5,6年生のお姉さんたちが可愛がってくれるのはさ、コタが小さくてかわいいからでしょ?」
コタ   「まあね!ボクってね、すごく可愛いらしいよ。6年生の女の人から“2年の中で一番かわいい”って言われた。ボクって、おもしろくて かわいいんだって。いろんな人からよく言われるんだよね~。ボクってそんなに おもしろいのかなぁ?」
母さん 「お笑い芸人になるには まだまだだけど、普通に見れば面白い方じゃない?」
コタ   「だから!お笑い芸人には ならないって言ってるでしょ?ボクはロボット博士になるんだよっ!」

病院の正面玄関を出てから駐車場までの、賑やかで楽しいひと時でした。やっぱりお笑い芸人には心惹かれないのね?ロボット博士になったら家事ロボットを頼むよ、コタロウ!特に、性能のいいお掃除ロボットをよろしく頼みます。片付けられない母さんからの切なる注文でした!(予約)
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by melmo-44 | 2010-05-19 08:48 | SGA性低身長症 | Comments(11)

内分泌外来でした~!身長1.4mm増。ん?ずいぶん伸びてるんだけど、成長ホルモン剤を増量したせいかしらね。伸びるのは、もちろん うれしい。でも、
「おいおい、そんなに急に伸びちゃって大丈夫なのかい?」
なんて、ちょっと不安を覚えたりもする厄介な母心です。

先月の血液検査の結果は異常なし。特に副作用もありません。よかった、よかった。

S先生と母さんが話をしている最中に スタッフ通路へ出て行ったコタロウは、どこからか新入荷している飛び出す絵本を見つけて戻ってきました。そして靴を脱いで診察ベッドへ上がり、その絵本を見始めました。

S先生  「この前、H先生の診察があったでしょ?なんて言われましたか?」
母さん  「多動を含め、いろいろと気になることがある、と。知能テストの結果とこの子自身が結びつかない、変だ、とも言われました。」
S先生  「学校の先生には、なんて言われてますか?」
母さん  「それが担任の先生は『大丈夫ですよ。特に心配するようなことはありません』って仰るんですよね~。」
S先生  「それは、ずいぶん寛容な先生ですねぇ。先生によっても見方が違うでしょうけど。この子、もう2年生でしょ?それにしては落ち着きがないよねぇ。」
母さん  「好奇心旺盛なんですよね!病院 大好きですし。でもまぁ、確かに前々から落ち着きはないですけど。」
S先生  「600gちょっとでしょ?これだけ小さく生まれたら、多かれ少なかれ何かしらあると思った方がいいですよ。全く何にもない子なんて、まず いないから。」

え?そうなの??S先生の最後の言葉に ちょっとビックリ。

この診察のあと いろいろと考えてしまいました、2日ほど。でもね~、今までがきっと順調すぎたんだよね。生まれた時のコタの写真を引っ張りだしてきて眺めたりして・・・思いました。
「なんでも いいやっ!今こうして元気に学校へ通ってるんだから。何かあるならあったで仕方ない。病院も近いし、専門の先生もいることだし。コタが生まれた時は、命さえ助かってくれれば それでいいって本気で思ったんだものね。よくここまで育ってくれた。コタのいいところに目を向けてあげなくちゃ・・・」

子供が何人もいるママは確かに大変だと思います。でも、一人っ子だから子育てがラクだなんてことは全く無い。コタロウ1人で充分に3人前くらいはあるよ!と、思っている母さんです。本当に育て甲斐のある子だわ・・・。
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by melmo-44 | 2010-04-09 12:22 | SGA性低身長症 | Comments(10)

昨日は内分泌外来。先月は1mm増ということでガッカリした母さんでした。先月伸びなかった分、もしかして余計に伸びちゃってるかな?なんていう期待をしてはいけないと思いながらも、やっぱりちょっと期待してしまう気持ちが・・・。しかし、先月のことは無かったことのように、今月は元のペースにキッチリ戻って7mm増でした。

平均値を境に+-で表される、身長の指数というものがあります。治療を開始したときコタは-2.8SDでした。これは要精密検査に入る値。しかし昨日は-2・4SDまでアップ。小さいことには変わりませんけれども、治療を開始する前よりも開始してからの方が、伸び率が高くなってきています。まずまずね!


病院の待合室で待っていると、いろんな子どもを見かけます。驚かされることも多々ありますが、昨日は強烈なお母さんに遭遇しました。受付を済ませた母さんが待合室へ入ると、赤いトレーナーを着た2歳くらいの男の子(赤トレーナーに縁がある)を 連れたお母さんが ソファーに座って一人でブツブツと文句を言っていました。

「どんだけ待たせりゃ気が済むんだよ。予約の意味がないだろ?まったく、今頃ホントだったら昼寝させてる時間だよ。下手に出てるからって ふざけんなよ」
そして腕時計を見る。またブツブツ文句。時計を見る・・・の、繰り返し。男の子はね、お母さんの2メートル以内の距離で、床に寝転んだりしながら静かに遊んでるの。もちろん土足の床ですけどね。なのに、おとなしく遊んでいる我が子に向かって、

「しょうがないんだよ、まだ呼んでもらえないんだから!ちゃんと待ってろよ!」
と、怒鳴るお母さん。でも男の子は無反応で、一人静かに遊んでいます。お母さんは声がだんだんと大きくなってきて、仕舞いには自分が座っているソファーをバンバン叩き出し、
「ちゃんとこっちに来てろよっ!」

すると、床に寝ていた男の子はお母さんが座っているソファーの上に寝転がり、指しゃぶりを始めました。もちろん靴を履いたままですけどね。
「眠いよなあ?そうだよなあ?ホントだったら昼寝の時間だもんなあ。お母さんだって頭にくるよ!まだ診察が終わってないんだから寝るなよ。今晩ミリオネア見せてやっから、寝るなって!」

ミリオネアって、みのもんたが司会のクイズ番組だっけ?あれって、まだやってるの??
担当のドクターが かわいそう・・・。この人、呼ばれたら診察室で大声で騒ぐだろうなぁ。母さんちょっとドキドキです。

しばらくして呼ばれたんですよ、彼女の子が。彼女は子供の手を引いて診察室の扉を開けました・・・
すると中からドクターの声。
「お待たせしました。どうぞ~」
わ~、くるぞ、くるぞ。彼女の罵声が飛ぶぞ!と、母さんが思った瞬間、
「先生、こんにちは~。よろしくお願いしますぅ」
と、今の今まで怒り狂っていたとは想像もつかないほどの彼女の朗らかな声が・・・。

なぜ・・・?なぜそうなる??もう気が済んだの??二重人格???
待合室でその一部始終を見ていた10名ほどは、たぶんみんな母さんと同じように呆気にとられたことでしょう。あの人は なんだったのか、全く理解できずにいる母さんです。

帰宅してから新聞のテレビ欄を見ると、確かにありました!クイズ$ミリオネア。まだホントにやってたんだねえ、あの番組・・・。
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by melmo-44 | 2010-03-10 12:12 | SGA性低身長症 | Comments(2)

去年の暮れに受診して以来なので、昨日の内分泌外来は5週間ぶりくらいでした。ちょっと間があいたから、10mmくらい伸びていたりして~なんていう期待が少々。しかし前回に比べると、伸び1mm。あれれ?と思ってもう一度計ってみたけれど、やっぱり同じ。まぁ、しゃ~ない!こんな時も あるさ・・・。と 思ってはみたものの、意外にも強いショックを受けている自分に気が付き、驚きました。毎日注射しているから そりゃあ ちょっとは期待があるけれど、でも あまり過剰な期待はしないで気長に行こう!!なんて普段からのんきに構えているつもりでいたのに、やっぱり本心は違ったのね。期待しまくりだったんだ~!

前回、S先生から一回に打つ量を増やしましょうか?どうします?と提案され見送っていました。しかし昨日は提案ではなく断言口調。S先生の
「増やしましょう」
の言葉に、素直に従った母さんです。というわけで、1.5倍増量することになりました。
0.6 → 0.9ml (一回量、週7日)

増やしたのはいいけれど、支払いが大変なのです。コタロウは、ジェノトロピンという成長ホルモン剤を使っているんですけどね、昨日の処方箋は これが8本。会計は12万超。とてもそんなに持ち合わせが無かったので、とりあえず半額ほど支払いました。また残りを持って行かなくては。

市町村によってシステムが違うんですよね。窓口でカードだけ見せれば、まったく現金を支払わずに済むところもあるそうで。うちの市の場合は、とりあえずは立替払い。翌月に申請書と領収書を市の窓口へ提出すると、翌々月末に振り込まれる。今回の分が戻ってくるのは4月末です。その間のやり繰りが、ちょとキツイ。

父さんが財布の紐を握っている我が家では、こんな場合は 困ったときの父さん頼み!母さんよりも父さんの方がずっとケチ、じゃなくて 金銭感覚がしっかりしているので、父さんにお任せしています。父さんも、自分で握っていたいみたいだしね。
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by melmo-44 | 2010-02-03 08:40 | SGA性低身長症 | Comments(6)

内分泌外来の受診日でした。成長ホルモンを打ち始めて半年経過。治療を開始した6月から見ると、4cm伸びています。この調子だと1年で8cmアップの計算になります。

コタロウは今、1回に0.6mlを週7回毎日打っています。S先生から、
「成長ホルモンの量をもっと増やしてみますか?今打っているのは基準値の最低の量なので、もっと増やせますよ。どうしましょうか?」
と問われ、母さん困惑。だって、今が最低量だなんてことも知らなかったし、もっと増やせるなんて突然言われても、そのことに関しては何の情報も持っていなかったので返答のしようがありません。体重によって量が決まっているのだとばかり思っていたんです、今の今まで。

返答に困り、問い返しました。
母さん  「先生は、どう思われますか?」
S先生  「もっと増やせるからねえ、今日から増やしてもいいし、もう少し様子を見てから増やしてもいいですしね・・・。量を増やしたからと言って、副作用が強く出るっていうわけでは ないんですよ」
母さん  「はあ・・・・・そうなんですか・・・・・」(ん~、そう言われてもねえ、一応結果は出てきているわけだし、このままじゃダメなのかな?量を増やして本当に体に負担はかからないのかな・・・)

はい、と言えないでいる母さんをみてS先生は、
「じゃあ、もう少しこのままで様子をみましょうか」
「はい」と、即答した母さんです。

診察室を出てから考えてしまいました。1年目は反応がいいらしく伸び率が高いっていうから・・・伸びる時に伸ばしてあげた方がいいのかなぁ?でもね~、伸びすぎってのも体に負担がかかって怖い気がするし・・・。ホルモン剤の量を増やしたからと言って その分伸びるとは限らないけど。
全然伸びていないのなら、量を増やしましょう!はい、そうですね!って言えるけど、成長ホルモンを打ち始めてから、今までよりも確実に伸びてきているわけだしね・・・。

まあ、いいや。このままで しばらく様子をみることにしよう。うん、そうしよう!ということで、一人納得して家路につきました。
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by melmo-44 | 2009-12-24 08:38 | SGA性低身長症 | Comments(2)

内分泌外来へ行って来ました。今回も、やっぱり身長7mm増。立ち方や位置で多少の誤差はあるんでしょうけど、不思議と毎回7mm。3回連続 採血で検査をして副作用の問題が無かったので、次回は3ヵ月後に検査をするそうです。ちょっと気になることがあるので質問しました。

質問 膝が痛いと言って、たま~に足を引きずるようなことが。今は治まっているけれども、これは成長痛?
答え 「成長痛には まだ時期が早いねえ。でも、あまりに痛いようだったら整形の先生に診てもった方がいい。成長ホルモンを打ち始めると、まれに背中の左右の筋肉の発達に差が出てきて背骨が曲がってくることがあるので、その辺も これから気を付けて診ていきましょう」

この日は、診察迄に1時間ほど待たされました。待ち合い廊下の端っこに、絵本やオモチャが置いてあって子供たちが遊べるスペースがあります。いつもコタロウは そこで遊びながらの順番待ち。コタロウ、赤いトレーナーの男の子に自己紹介をして遊び出したようなのですが、少し経つと…
「ちび、ちび、ち~び!」
と言う赤いトレーナーの男の子の声が。やられてるな~、どうする?コタロウ!!と思ってちょっと離れたところから見ていました。

コタ   「君は5歳だろ?ボクは7歳なんだぞ!そういうことは言わないの!」
赤い子 「7歳なのに、ちび!ちび、ちび、ちび~!」
コタ   「ん~~~、小さくてもボクの方が年上なんだぞ!」
赤い子 「ちび、ちび、ちびメガネ!ちびメガネだー!ギャハハハッ!!」
母さん (ちびメガネって、そのまんまだろがっ!) ←母さん心の声

コタロウ、近くにいた赤い子のお母さんの前へ行き、
「この子のお母さんですよねえ!?この子、ボクのことを“ちびメガネ”って言ってますよ。注意してください」
その直後 赤い子は、お母さんに腕をつかまれてグイッと引っ張られ、ソファーに腰掛けさせられました。怒りモードのコタロウはブツブツと文句を言いながら私の所へ戻ってきて、

コタ   「5歳のくせに、なんて生意気なんだ!」
母さん 「いろんな子がいるさ~。まだ幼稚園だから、コタよりお子ちゃまなんだよ」
コタ   「ボクのこと、ちびメガネって言ったんだよ!」
母さん 「聞こえたよ。そのまんまやないかっ!?もうちょっと ひねらんかい!って思っちゃった」
コタ   「ん~~~!あいつ(赤い子)は、お笑い芸人には なれないよね!」
母さん 「なれないね~。コタの方がセンスあるよ。人の体をバカにしちゃいけないよね」
コタ   「ほんっとに、生意気なやつだ!」

この後も、しばらくブツブツと言っていたコタロウです。
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by melmo-44 | 2009-11-19 08:36 | SGA性低身長症 | Comments(10)

内分泌外来の受診日でした。成長ホルモン治療を開始して、4ヶ月が経ちました。身長は、またまたキッチリ7mm増。鈍感な私でも、この頃 体つきがちょっとガッチリしてきたな~と感じます。体重は今まで なかなか増えなかったのですが、この4ヶ月で1kg増です。血液検査の結果は異状なし。

「お母さん、どうですか?気になることは ありますか?」と、担当のS先生。
母さん  「いいえ。特にありません」
S先生  「お母さん、治療を始める前に ずいぶんと心配されていたけど、始めてしまえば、こんなもんかって感じでしょ?」
母さん  「そりゃ~、先生!始める前は副作用のことが ものすご~く心配でしたから。やる!って決心したら、気持ちは だいぶラクになりましたけど」
S先生  「成長ホルモンは、元々体の中にある物質ですからね。抗生剤なんかの薬品の方が、むしろ危険性が高いと言えるかもしれませんよ」

一番不安が大きかったのは、治療を決意するまででした。決めてから治療を開始するまでも、もちろん不安な気持ちは ありましたけど。始めて慣れてきたら、親の私の気持ちは だいぶラクになりました。コタも、「まあ、仕方ない」くらいには思ってくれているようです。

S先生の話では、前回採血した血液の たんぱく質の血中濃度がやや低めとのこと。もう少し魚や肉を食べさせるように、と言われて帰ってきました。

あとはですね~、カルシウムとマグネシウム。カルシウムは もちろん欠かせませんが、マグネシウムの摂取も重要なんだそうです。カルシウムだけを大量に摂っていると、余分なカルシウムが排出され、そのとき一緒にマグネシウムも排出されてしまうんですって。そうなると、不足したマグネシウムは骨から血中に溶け出し、同時にカルシウムも一緒に血中に溶け出していくという妙な現象が起こる…。カルシウムを大量摂取することによって かえって骨のカルシウムが減ってしまうこの現象を、『カルシウム パラドックス』というのだそうです。名前はSFみたいでカッコイイけど、ちょっと恐いです。
「子供は、サプリじゃなく食品から摂れ」という話を聞いたことがある…。やっぱり摂りすぎも問題なんですね。治療が始まったら始まったで、いろいろと考えることが あるものです。

マグネシウムが多く含まれる食品↓
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コタロウの注射器↓ 本人の希望で、今はライオンです。
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治療を決める前に、この本を読んでいました。神戸で低身長外来『ぬかたクリニック』を開業されている額田成先生の『子どもの身長を伸ばす生活マニュアル』。病院の所在地を調べてセカンドオピニオンで訪れようと思い、JR兵庫駅までの電車の乗り換えや近隣のビジネスホテルを調べていたのですが、担当のS先生と よくよく話をして納得できたので、神戸行きは見送りました。

子どもの身長を伸ばす生活マニュアル (ホーム・メディカ・ブックス)

額田 成 / 小学館


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by melmo-44 | 2009-10-15 10:17 | SGA性低身長症 | Comments(6)

昨日は、コタロウの内分泌外来の診察日。成長ホルモン治療を開始して3ヶ月が経過しました。前回の血液検査の結果は、異常なし。

まだ3ヶ月ですけれど、成長ホルモンの注射を打ち始めてから、身長は月7mmずつ伸びています。7mmって…どうなの?と、全くピンと来ていない母さんです。でも単純に計算すると、7mm×12ヵ月=8.4cm。お~、1年間で8cmだったら、すごいじゃないの!と、納得。
身長を伸ばすためには、睡眠と食事が大切だとS先生。「参考にしてください」と、薄っぺら~なパンフレットをくださいました。寝る前に夜食を食べると成長ホルモンの分泌量が減少するとか、適度な運動が必要だとか、食事はカルシウム・たんぱく質はもちろんだけれど亜鉛も大切だとか…書いてあります。コタロウ、寝る前にけっこう食べてるんですよね…。気を付けなくちゃ。

ファイザーさんに電話で注文しておいた『クリア ペングリップ』が病院に届いていたので、それを受け取ってから採血をして帰ってきました。クリア・ペングリップというのは、注射器の持ち手のところに、好きな絵や写真などを入れてオリジナルデザイン注射器が作れる、というもの。毎晩 注射しますからねえ、針が細いとはいえ子供には精神的な負担があると思います。できるだけ楽しく治療できるように、ファイザーさんも考えてくれているんですね。

きりんバージョン きりんのように伸びろよ、伸びろ~~!
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にゃんこバージョン 注射よりアタシの爪の方が痛いにゃ~!
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図案は、こんなに いっぱいあります♪ 好きな絵を切り取って、入れ替え自由。
自分で描いた絵も入れられます。
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by melmo-44 | 2009-09-09 09:59 | SGA性低身長症 | Comments(4)