カテゴリ:SGA性低身長症( 48 )

小児整形外科 初受診

今月初め、行って来ましたよ~大学病院の小児整形外科。個人病院で撮ったレントゲンのデータを持参して。それがね~、
「ちょっと画像が不鮮明ですねぇ。撮り直しましょう!」
ってことで、当日レントゲンを撮り直し。毎度のことながら「レントゲン」と言われると・・軽く憂鬱な気分になる母さんです。コタロウ、生れたときから数えると(実際には数えてないから正確な数字はわからないけど)、100回近くレントゲンを撮っているんじゃないかと思います。どこかで聞いたか見たのかなぁ、「レントゲン被ばく」って言葉が浮かんできてしまって。

最初の診察後レントゲン撮影をして、そのあとに再度診察。そこで見た鮮明なレントゲン写真に目が釘付けになってしまいました。とっても綺麗な骨の画像なのよ!めっちゃめちゃ鮮明な画像。骨って綺麗ね~美しい!なんて感心している場合じゃありません。コタロウの背骨の湾曲が、クッキリ・ハッキリ見えてしまいました。
「けっこうな角度、曲がってるじゃん・・・」

このまま成長ホルモン治療を続けても大丈夫なのか、止めた方がいいのか、そこんとこが一番の心配でそれを相談しに行ったわけです。が、しかし・・・
「成長ホルモンを続けたからといって側弯が悪化するとは言えません。治療を止めたとしても、悪化する時は悪化します。」
と、小児整形のKドクター。

・・ってことはだね、治療を続けても中止したとしても、その後どうなるか先のことは全くわからないってことですか??と理解した母さんがそのようにドクターに尋ねると、
「はい、その通りです。内分泌のSドクターとよく相談して、お母さんに決めていただくしかありません。」

あ~、なんだかすっごくがっかりした。コタは治療を続けたいって言ってるけど母さんは身長のこと以上にコタの身体のことが心配。小児整形外科の専門のドクターに診てもらえば何かヒントを得られると思って期待して受診したわけです。もしも「成長ホルモン治療は止めた方がいいかもしれない」っぽいことを言われたら・・・治療は即やめようと思ってました。でも、SGAの成長ホルモン治療に関してはまだデータが少ないだろうからKドクターの言うことは尤もなんでしょうけど。

その20日後に内分泌外来の診察があったので、母さんがSドクターにその旨を伝えると(電子カルテにレントゲンデータと小児整形Kドクターからの伝言はあるんだけどね)、
「次回の小児整形外科の診察日(4カ月後)まで待って、その検査の結果を見て、成長ホルモンを続けるかどうかは決めましょうか。側弯が悪化しているようだったら治療は中止、全く悪化していないようだったら治療を続けてみましょう。治療できる時間は限られていますから。」
と言われました。

小児整形Kドクターの診察後、実は母さんも全く同じことを考えていました。だから4ヵ月後まで待って、次のレントゲン検査の結果を見てから今後の治療をどうするかを決める、という意見には異議なし。賛成。
そうすることにします。
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by melmo-44 | 2013-10-27 21:45 | SGA性低身長症 | Comments(4)

リュープリン注射2回目

内分泌外来でした。2回目のリュープリン注射を打ってきたコタロウです。先月の初回は左腕に打ったから、今回は右腕。左右交互に打つそうです。

先月からリュープリンを打ち始めて、ここ1年近くは毎月約1㎝ずつ伸びてきた身長の伸びが 緩やかになりました。これは、リュープリンで思春期を抑えて ぐーんと伸びる思春期の伸びを止めたわけで、成長ホルモンだけの伸びに戻した、ってことらしい。思春期が進むと骨の成長もぐんと進んで早く骨端線が閉じてしまい、結果身長の伸びが止まってしまうようです。

成長ホルモン治療をするかどうかでも思い悩んだけれど、開始してからは前向きになれたんだよね。けど、なんでか今回は不安感が拭えなくて・・・。
ドクターは1年くらいの治療になると思うって言ってたけど、注射をやめたらちゃんとまた思春期が戻ってくるのか、男性としての機能が衰えることはないのか、とか・・いろいろ心配。で、Sドクターに質問してみました。そしたら、
「心配性だねぇ。成長ホルモンを始める前もいろいろ心配してたけど、大丈夫だったでしょ?注射をやめれば思春期は戻ってきますよ。」
そんなこと仰いますけど先生!そりゃ~親だもの心配しますってば!

脊椎側弯症の方は、診察・診断をしてくれたのは個人病院の整形外科。その話をSドクターにするとちょっと表情が変わって、
「前にもお話したけれど、成長ホルモン治療をしていると左右の発達に差が出て側弯が起こることがあります。治療の関係もあるから、ここ(大学病院)の小児整形で診てもらいましょうか。」
ってことになりました。

確かに側弯の話をちょっとだけ聞いたのは覚えてるけど、全然ピンときていなかった。ん~、やっぱり治療のせいなのかなぁ・・

最初に診察してもらった個人病院で、大学病院への紹介状とレントゲンのデータをいただいて、来月初めに小児整形外科を受診する予定です。

カズ男さんも目の手術をしたりといろいろあったしコタの通院も頻繁だしで、有給を使い果たしてしまって欠勤になっている母さんです。もうこれ以上は仕事休めないってのに~。
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by melmo-44 | 2013-09-21 07:24 | SGA性低身長症 | Comments(4)

中枢性思春期早発症という一応そんな診断名で、昨日初めて大学病院で「リュープリン」という注射を打ったコタロウです。この「リュープリン」、男性ホルモンではないそうだ。S先生からバトンタッチして、SGAでここ1年ほどコタを診てくれていた若い女性のN先生。彼女から「リュープリン」なんて言葉は一切聞いてない。それに確かにN先生は、「更に男性ホルモンを加えることで男性ホルモンの働きを抑える」って言ってたんだけどな・・・

N先生が産休に入るため、8月からの担当医は再びS先生に代わりました。内分泌専門のS先生とは、コタが成長ホルモン治療を始めたときからの付き合いです。それがね、思春期早発症の治療について説明してくれたS先生からは、「N先生が言ってたことと全く違うんじゃないの??」っていう説明を受けたんですよ。男性ホルモン注射じゃないって、S先生は言うんだもの。ちょっと・・いや、かなり混乱してしまった母さんす。でも、S先生の説明には一応納得がいきまして、
「N先生は、医学の知識がない私にも判りやすいようにあえて‘男性ホルモン’って言葉を使ったのかもしれないな・・」
と思った母さんです。なので、予定通り第1回目の注射を打って治療開始となりました。

昨夜コタロウが眠ってからパソコンで「リュープリン」について検索してみると・・・S先生が言っていたことと共通することではあるけれど、なんだか凄く心配になってきてしまった。どうしてもやっぱり副作用に目がいっちゃうんだなぁ。振り返ってみれば、成長ホルモン治療を開始する時もこんな心境だった。
これが、不必要な治療ではなことを祈ります。
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by melmo-44 | 2013-08-08 21:34 | SGA性低身長症 | Comments(0)

受診券が届いた!

余裕がなくて更新する暇もないとか言いながら、早速更新している母さんです。母さんはそんなに待っていたわけじゃないけれど、コタロウが待ちに待っていた「小児慢性特定疾患受診券」が郵送されてきました。封を切るとき、
「どうかなぁ・・審査通ったかなぁ・・ダメかなぁ・・」
と、ちょっと緊張した様子のコタロウ。
「受診券、入ってるよ。審査通ったんだね~」
って母さんが言うと、
「よっしゃー!!!」
と、コタ大喜びでした。

病名の欄には「中枢性思春期早発症」との記載があります。病気だとは思っていないけど、一応こういう診断名が付くわけね。受診券が来たので、今月末から治療を開始することになると思います。

ふと疑問に思ったのですが、もうすっかりあっちこっちに毛が生えて声変わりもしちゃっているコタなのに、治療が始まったらどうなるんでしょう。今のこの状態を維持ってことになるのかな?それとも、毛が薄くなって声もかわいくなってきたりする??ん~、そんなことは ないか。

先日2泊3日で5年生の臨海学校がありました。一緒にお風呂に入った友達の中で、毛がボーボーなのはコタだけだったそうです。で、コタロウ君は毛がすごい生えてる、って みんなに噂されちゃったんだって。
「コタは体が大人になるのがちょっと早かっただけだよ。みんなそのうち必ず生えてくるんだから。どーだ、すげーだろ!君たちもそのうちこうなるから、って自慢してやればよかったのに~」
って母さんが言うと、
「そんなこと言えるわけないじゃん。恥かしいよ!」
だって。

毛が生えてるって騒がれたり、友達のイビキがうるさくて眠れなかったり、眠れなくて朝起きるのが遅くなって先生に叱られたり、寝不足のせいか気持ちが悪くなって2日目は半日保健室で休んだり(担任の先生から母さんのケータイに電話あり!)、まぁ なんやかんやと多少はあったようですが、総合的には楽しい宿泊学習だったようなのでホッとしています。お迎えに行かなくて済んだしね。コタロウったら行く前は、
「泊まりでなんか行きたくない。やだ。」
って、散々言っていました。でもみんなで2泊も泊まるって、いい経験だよね。
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by melmo-44 | 2013-07-14 16:11 | SGA性低身長症 | Comments(8)

思春期早発症ということで、先日「小児慢性特定疾患」の申請書類を県の施設へ提出してきました。すでにコタロウは10歳なので、審査が通るかどうかはわかりません。担当のドクターが書いてくれた意見書の内容によるのかな~。
「お母さん、お願い!ボク、治療を受けたいから できるだけのことはやってみてよ。」
とコタに言われ、半ばコタロウに促されるかたちで必要な書類を取り揃えた母さんでした。

「審査が通らなかったら諦めようね。」
ってことで、コタロウとは話をしました。審査会議で治療ができるかどうか決定するまでには2ヵ月ほどかかるそうです。どうなることやら・・・。
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by melmo-44 | 2013-06-01 14:32 | SGA性低身長症 | Comments(9)

春休み中、内分泌外来へ行ってきました。すでに思春期が始まっているコタロウ。前回採血して検査した男性ホルモン値の検査結果を聞きました。

コタロウは、すでに男性ホルモンがしっかり分泌されている、とのこと。そして母さんの不安は的中・・・
「誰にでも起こることで もちろん悪いことではないけれど、体の割りには第二次性徴が早すぎましたねぇ。もう何年かあとに来てくれれば問題なかったんですけど。このままだと最終身長が150cm前後で止まってしまう確率が高いです。」

150cm前後で止まる・・・って、じゃあ150cmに届かないってことも考えられるのか聞いてみたところ、
「そうですね。考えられますね。」
と、ドクター。

正直、なんだそりゃ!?おかしくない??って思ってしまったわ。小学校入学前にも全く同じことを言われた。で、迷って悩んでようやく決意して始めた成長ホルモン治療だったのに。そりゃあ人間見た目じゃないとは思うけど、でも正直見た目も大事な部分だってある。コタは背が低くて酷くからかわれた経験があって、自分の背がみんなよりも低いことをすごく気にしてコンプレックスを抱えてた。だからコタの精神的なことも考えてやっと決意した治療だったのに。

「成長ホルモンと男性ホルモンは全く違うので、治療のせいで思春期が早く来たわけではありません。」
ってドクターは断言するけど、私の気持ちは全然スッキリしない。この4年間は なんだったんだ?また振り出しに戻ったわけ??

で、更に新たな治療を勧められた。『思春期早発症』ってことで男性ホルモンを抑える治療。これは月に1回、病院で男性ホルモン注射を打つそうだ。男性ホルモンを更に加えることで、男性ホルモンを抑制しようとする働きが起こり、結果男性ホルモン値が下がるってことらしい。でもこれも高額な治療のため保険適応になる基準が厳しいので、コタの場合は審査が通るかどうかわからない、とのこと。

「このままじゃ大人になってもお母さんより小さいかもしれないんでしょ?だったらボク、絶対に新しい治療もやる!」
ってコタロウは言ってるんだけど・・・。ん~、なんだかモヤモヤして結論を出せないままでいる。

父さん!父さんだったら どうする?未来が見えてたら教えてよ。夢枕に立っておくれよ~!なんて思ったりしている母さんです。
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by melmo-44 | 2013-04-14 09:12 | SGA性低身長症 | Comments(20)

あれから更に、徐々に、体毛が濃くなってきているコタロウです。1月の診察時、ドクターにタマタマの大きさを測ってもらったところ、すでに第二次性徴期に入っていることがわかりました。睾丸の大きさで判るのだそうです。診察時にドクターと一緒によ~く見たら、細いわき毛が数本生えてた!あっちこっち触られて、
「くすぐったいよぉ!やめてぇ~!!」
と、喜んでいたコタロウです。

成長ホルモン治療のせいで思春期が早くやってきたのかどうかドクターに尋ねると、
「成長ホルモンは男性ホルモンではないので、治療のせいで思春期が早く来たわけではありません。治療をしていなかったとしても、この時期だったと思いますよ。」
とのこと。

こんなに早く思春期がきてしまうとはね~。欧米人は思春期の到来が遅いのだそうです。ってことはつまり体が大人になるのが遅いから、その分身長が伸びるんですね。135cm以下で思春期が来た場合(男子)、最終身長は低くなるそう。ん~、なんだかねぇ、スッキリしないかんじなんだけど・・・

コタ本人も治療を続けたいって言ってるし、ドクターも「もう何年か続けましょう」ってことなので、治療はまだ続けていくことになりました。

数カ月後に戻ってはくるものの、治療費は毎月10万円前後の支払い。父さんが亡くなったので母さんは「低所得者」になるわけです。「健康保険 限度額適用・標準負担額減額認定申請書」を全国健康保険協会へ提出したところ、先日認定証が郵送されてきました。これがあると低所得者の母さんは、3万5千円ほどの窓口支払いで済むようです。早速次回の診察から利用させていただきたいと思います。
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by melmo-44 | 2013-02-02 10:15 | SGA性低身長症 | Comments(6)

小学1年生の6月に開始した成長ホルモン治療。この12月で3年半が経過しました。治療を開始してから順調に伸び始め、小学校入学時には100名中ダントツ1番の小粒だったコタが、今では100名中たぶん5~6番目くらい?になりました。小ささが目立たなくなってきた!お陰でどこにいるのか見つけにくくなってしまいましたよ。ダントツ一番小さいときは学校でも すぐに見つけられたのに。

もうそろそろ治療を終了にしようかな?4年生いっぱいで終わりにしようか、と考えていた母さん、コタロウに相談してみました。あまり痛みはないとはいえ毎晩の注射ですからね~、当然コタは喜ぶと思っていましたが・・・
「え?もう終わりにするの?注射は まだ続けようよ。」
と、コタロウ。意外な返答に驚いてしまった母さんです。
「コタ、ずいぶん背が伸びたじゃん。1年生の時から30センチくらい伸びてるんだよ。今はK君やH君よりも大きくなっちゃったでしょ?どうしてまだ続けたいの?」
と聞き返したところ、
「だって・・・背が低いと いじめられるんだよ。‘ちび’とか‘ちびメガネ’とか言われてさ、笑われるんだもん。今だって‘ちび’って言われるんだよ。だからもっと大きくなりたい。」

ん~、どうしたもんだかねぇ・・・。もともと父さんも母さんも背が低いから、コタもそんなに大きくなる遺伝子は持っていないと思うんだよね。自分の持っているもの以上に無理して伸ばすってのも体によくないような・・・。次の診察時、担当のドクターに相談してみようと思います。

治療の終了時期も気になりますが、他に気になっていることが ひとつ。コタロウ、ここ数カ月くらい前からかな?半年くらい前からかな?鼻の下の産毛がだんだん濃くなってきて髭っぽく目立ってきました。お友達からも、「ヒゲが生えてる~!」と言われたそう。まさか!と思って先日お風呂のときに見てみたら・・・
おちんちんの上あたりの産毛がすこ~しだけ濃くなっているじゃないですか!もうビックリ~~~!!!
確かに背は伸びたけど まだまだ幼い。同級生の中でも、もちろん小さい方。もう思春期が始まってしまったら背が伸びなくなっちゃうよね?それにまだ早すぎる気がするんだけど・・・どうなんでしょ?

父さんがいてくれたら、こんな時にいろいろと聞けるんだけどねぇ。まさかママ友のダンナさまに
「下の毛が濃くなり出したのは いつ頃ですか?」
な~んて聞けないしね。
次の診察時、Sドクターにじっくり聞いてみようと思っています。
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by melmo-44 | 2012-12-08 15:56 | SGA性低身長症 | Comments(14)

内分泌外来でした。治療を始めて、もうすぐ3年。
小学校入学時の身長と比べると、20cmちょっと伸びましたよ~。

コタのお友達はもちろんですが同級生のママたちにとっても、コタロウは「一番小さい子」というイメージが強いらしい。3年生最後の授業参観のときには、
「コタくん、ずいぶん背が伸びたねぇ!」
と、数人のママから驚いたように言われました。クラスでも2~3番目くらいになって小ささが目立たなくなったから、みんなビックリしたんだね。

コタに身長を抜かされちゃった男の子のママは、
「え?急に伸びた?うちのより大きくなっちゃったじゃん!」
と、ひときわ驚いている様子でした。そりゃそうだよね、ダントツ一番小さかったから。

先日の受診には、3年生最後にもらった通知表を持って行きました。「成績表を持ってきて見せて」って、いつも言われるんですよ。ドクターにしたら、身体だけじゃなくその他の発達も見たいんでしょう。

コタロウ、図工の項目だけは全部Aなんだけど、その他は良くも悪くもないかんじ。理科はちょっと良かったかな。
「この子、理数系が得意かと思ったけど、そうでもないんだね。」
と、S先生。
ハッキリ言うわねっ!でも、仰る通りでございます。
「そうなんですよ。私もそう思ってたんですけど、できる!ってほどでも ないみたいです。」

またまた体重の増加を指摘されました。
「おデブちゃんになっちゃうから、食べすぎないようにね!」
はい、気を付けます。

あと1年くらい治療を続けてみて、それで終わりにしようか・・ってことで、先生と母さんとの話は一応 落ち着きました。
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by melmo-44 | 2012-05-10 09:03 | SGA性低身長症 | Comments(10)

先週の火曜日は内分泌外来の受診日でした。
先週はS先生から、
「前より だいぶ落ち着いてきたね?椅子から離れずに いられるようになったね。」
と、お褒めの言葉をいただいたコタロウです。(レベル低っ)

「この子、大丈夫?3年生なのに全く落ち着きがないよね~」
って毎回S先生に言われるもんだから、今回は受診前コタに強~く言って聞かせました。
「診察室に入ったら、絶対に椅子から離れないこと!わかった?約束だからね!!」

椅子に座ったままぐるぐると回り続けていたコタですが、確かに椅子からは離れなかった。
やればできるじゃないの~!とりあえず合格♪

身長の伸びは順調です。
「治療を始めるかどうかで お母さんずいぶんと悩んでいたけど、あのとき決断してよかったですね。治療をしなかったら伸びていなかったでしょうね。」
と、S先生。

うん、本当にそう思う。
今現在のコタロウの身長は、3年生90名中で前から3~4番ってところまで追い付いてきました。入学時はダントツ一番小さかったの!
「コタ君、背が伸びてきて、それが自信にもなっているみたいですよ」
って、担任のA先生からも言われました。

未だにお向かいのRちゃんからは、「ちび」とか、順番決めで「背が大きい順だからね!」とか言われて悔しい思いをすることはあるみたいだけど。相変わらず にくったらしいことばっかり言ってるのよ、Rちゃん!
でもま、伸びが順調でよかったです。

受診の終わりに
「いつまで治療を続けるか、ご主人とよく相談してみてください。」
とS先生。思わず、
「・・はい、わかりました。」
って答えてしまった。

8月に父さんと話したんだよね、コタの治療について。そのとき父さんは
「あんなに悩んで決断して始めた治療なんだから、あと1~2年は頑張ろう。」
って、言ってたっけ。
そんなに大きくなってほしいわけじゃないからね~、未熟児で生まれたギャップを埋められればいいと思うんだ。あと一年くらいは治療を続けてみて、その様子で終わりにする時期を決めようかと思います。
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by melmo-44 | 2012-01-17 09:02 | SGA性低身長症 | Comments(12)