カテゴリ:SGA性低身長症( 48 )

成長ホルモン治療 終了

初めて成長ホルモン注射を打ったのが、2009年6月。コタロウが小学1年生のときでした。迷いに迷って悩んで、父さんと何度も話し合って決断した治療でした。
あれからちょうど8年。ようやく最後の注射の薬液が終わり、先週 治療が終了となりました。

153cmで止まってしまったので期待通りにいかなくて、「選択が間違っていたんじゃないか」「治療なんかしなくても、これくらいは伸びたのかもしれない」「いや、治療自体が逆効果だったのかも」「何がいけなかったんだろう、何かが間違っていたんじゃないか」「でも主治医が言うように、治療をしていなかったら本当に150cmに届かなかったのかもしれない…」そんなことが頭の中をぐるぐる。

「男の子なのに、この身長で恋愛や結婚ができるのか‥」「バカにする心無い人もいるだろう‥」「私が死んだとき、コタロウが結婚していなくて一人だったら‥きょうだいがいないからコタは本当に一人ぼっちになってしまう‥」等々、考えても答えの出ないことを悶々と考え続け、重たい泥に足をとられて抜け出せないかんじになっていました。

でもねぇ、半年以上も落ち込んで改めて今思うのは、やっぱり、人は見た目の良さじゃないってこと。苦しんだからこそ見えることもあるし、ハンデがあるからこそ、わかることもある。
「今まで治療や手術をしてきて大変だったよね。それにお父さんが死んじゃって、悲しい辛い思いもしたし、不安で怖い思いもしたよね。お母さんも同じ。でもね、お母さんはいつも自分に言い聞かせてるんだ。“苦しんだり辛い悲しい思いをしたことは、絶対に無駄にはならない”って。同じように苦しんでいる人の気持ちがわかるでしょ?こういう経験が、いつか誰かの何かの役に立てれば素晴らしいことだよね」
そんな話をコタロウにしました。するとコタ、
「うん、俺もそう思う。苦しみなくして成長はないって、芥川龍之介が言ったそうだよ」
‥ん?芥川龍之介の言葉?彼がそんな風に言う?って疑問はあるものの、でもコタロウの力強い返答は嬉しかった。

子育ての目標は、子供の自立。コタロウが将来、自分の力でちゃんと自立して生活していけるようになること、それが一番大切な重要なことだと思う。
コタのことでは他にも考えなくちゃいけないことがいろいろあるし悩みは尽きない。でもとにかく「自立」の目標に向かって、ひとつひとつクリアしていかなくちゃ。

落ち込んでいた間、話を聞いたり励ましてくれたお友達、本当にありがとう。情報提供できてお役に立てれば嬉しい!なんて思ってたけど、結局はこっちが助けてもらってるなぁって思う。ちょっと時間はかかったけど だいぶ吹っ切れて、今はスッキリした気分です。


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by melmo-44 | 2017-07-16 16:24 | SGA性低身長症 | Comments(0)

中学3年生になったコタロウです。4月後半、内分泌外来の診察がありました。コタロウが153cmになったのは昨年(中2)の10月で、そこからずっと153cmのまま。8ヵ月が経過した今現在で、伸び4㎜。目標の160cmどころか155cmにも届かないかんじです。
「もうこれ(この身長)で いいよ!」
と言っていたコタロウですが・・
「本当にもう伸びないのかなぁ?160は無理?」

なんだか本当に切なくなってしまいました。とっさに、
「残念だけどさ、160には届かないと思う。155まで行ってくれるといいね」
そう答えた母さんです。

お友達はぐんぐん背が伸びてきているので、授業参観に行くとビックリします。中学入学当初はコタロウと同じくらいだったり小さかった子たちが、もう頭ひとつ分コタより大きいかんじ。
「ずいぶん背が伸びたねー!!」
なんて元気に声をかけたりしている母さんですが、実はとっても切ない気分よ…
友達がどんどん背が伸びて大人びてきている傍らで、全く伸びない自分を感じているんでしょう。だから、本当にもう伸びないのかなぁ…っていう言葉がコタロウの口から出たんだと思う。コタロウ自身が、一番切ないんだよね。

160cmに届かなかったとしても、158とか159とか、最低でもそこには届くと信じて疑わずに治療をしてきたから、まさか、、153cmで止まるなんて夢にも思わなかった。だから母さん、この結果に落胆しているんです、本心は。父さんが生きていてくれたら、共有してきたいろんな思いを話して、話し合えて、もう少し気持ちが落ち着いたのかもしれないけど。

「身長のことは、もういいや!これが結果なんだから仕方がない!」
そう諦めたつもりの母さんでしたが… 
あ~なんだかねぇ、がっかりしてるんだよね、やっぱり。母さんも、コタロウも。

がっかりするのは当然。誰だってがっかりするよ、この結果じゃ。でも、人の価値は決して身長じゃないってことだって、よーくわかってるよね?もう充分すぎるほどがっかりしたでしょ?そろそろ抜け出そうよ。もう半年以上思い煩ってるじゃないの!前を向いてさ、ゆっくりでいいから また歩き出そうよ。コタロウは素直に育ってる。先を案じるな!大丈夫だから!!

って、自分に言ってあげたい母さんなのでした。



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by melmo-44 | 2017-06-11 15:01 | SGA性低身長症 | Comments(4)

コタロウの予想最終身長

お久しぶりでござます。長期のお休みには検査などが入るため通院回数は増えるものの、コタロウの通院は以前ほど頻繁ではなくなってきました。内分泌は1ヵ月半~2ヵ月おき、心臓と整形外科は半年~1年おきってとこでしょうか。

中学2年生になったコタロウは、とにかく美術部が楽しいらしく、「俺は部活のために学校に行っているようなもの」なんだそうです。好きで熱中できるものがあるっていいなー。母さんに似ず、絵は父さん似でよかったわ。でももう中学2年生。高校受験のことを考えると恐ろしい・・

現在のコタロウの身長は 152cmです。リュープリン治療終了後、戻ってくるはずのスパートは結局戻ってきませんでした。スパートどころか伸びが悪くなってきて、中学1年生の1年間では+3cm、中学2年生の4~9月の5ヵ月間で+1.3cm。
前回の診察のときにドクターが計算してくれた予想最終身長は、154~157cmでした。目標160cm!!って、ずぅーっと思ってきただけに、あぁ残念・・

あの1年間だけのリュープリン治療は本当に正解だったのか??ってことが、なんだかモヤモヤしたかんじです。情報をくださった同じ治療をしている他のお子さん方は、皆3~4年間はリュープリン注射を続けるって話ですものね?1年間だけなんて意味がなかったっていうか、スパートを止めてしまって逆効果だったんじゃ・・
新しく担当になったドクターが言うには、
「リュープリンを打ち始めた時にはすでに思春期後半で、伸びが止まる直前だったのかもしれませんね‥」

治療を始めるときは、全くそんな話じゃなかったのに。それだったら、こんな薬なんて使いたくなかったのにぃー!!
やるだけのことはやったんだから諦めはつくはず、って思っていたけれど・・いざとなるとそう簡単に気持ちの整理ができないわ。話す相手もいなくて一人で気持ちが乱れまくりでしたが、それをコタに悟られないよう至って普通に平常心を装っている(つもりの)母さんでした。

しかしながら、ほとんどのお子さんはちゃんとスパートが戻ってきているそうなので、ドクターが言う通り伸びが止まる直前に治療を開始してしまったってことなんでしょう、きっと。もう過去には戻れないし、これが結果なら仕方がない。コタロウの場合は、リュープリンを打っても、打たなかったとしても、結果は同じだったのかもしれません。

勉強ができて背が高くてイケメンで性格がよくて、そりゃあそんな男子はもてるし人気があるよ。でも、コタロウにはコタロウのいいところがあるんだから、好きなことを頑張って自分を磨こう。ちゃんと見てくれる人は絶対にいるから。それに30(歳)を過ぎれば身長のことなんて気にならないから。大丈夫だから!ってな話を少し前 コタロウにしました。すると、
「うん、わかった。別に俺はこれ(この身長)で いいよ。」
と、あっさり・・

母さんよりもコタロウの方が、ちゃんと現実を受け止めているみたいです。骨端線はまだ閉じきってはいないので、成長ホルモン注射はあと1年間ほど続ける予定です。



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by melmo-44 | 2016-09-22 17:26 | SGA性低身長症 | Comments(14)

副作用が心配で、母さんは全く気の進まなかった思春期早発症のリュープリン治療。治療を始めるにあたって一番気掛かりだったのは、治療を終了してからまた本当にちゃんと思春期が戻って来るのか・・ということでした。
「できるだけのことはやってよ!」というコタロウの訴えで治療を決心したものの、この選択は間違っていないのだろうか??という不安がずっとありました。

約1年間のリュープリン治療が終了して、9カ月が経過した現在。コタロウの思春期は完全に戻ってきています。治療終了後3~4か月くらいは変化が見られませんでしたが、5ヵ月ほど経過した頃から更に毛深くなってきてニキビができ始め・・今は顔がニキビだらけ。
思春期が戻ってきたことは本当にホッとしたけれど、それにしてもここ数カ月間でずいぶん急激に体が大人になってしまったかんじ。足の毛なんて急に濃くなってきちゃってすごいんだもの。父さんはどこもかしこも毛が薄かったから、コタロウは母さんに似たんだわ。毛深遺伝子は優性遺伝なのかもしれない!

リュープリン治療の効果があったのか無かったのか全くもって【?】でしたが、しかし最近のコタを見ていて感じるのは、治療していた1年間は確かに思春期の進行が抑えられていた、ということです。治療中は、あれ?毛が薄くなった?って感じだったので。思春期が抑えられていたってことは納得できたけれど、でも最後の伸びのスパートが戻ってきてくれないことには安心できないわ。
骨年齢は実年齢よりも半年~1年くらい進んでいるようですが骨端線は閉じていないので、まだ希望は捨てなくていいのかな。もし治療していなかったら・・骨年齢はもう少し(もっと?)進んでいたんだろうなぁ。

問題の身長の伸びは、治療中と同様に治療後も緩やかなままで・・・スパートが戻ってきたぞ感はありません。でも今月の病院での計測は、けっこう伸び幅増だったんですよ。もしかして、スパート再来か!そうだったら嬉しいんだけど。でも伸びたら伸びたで、脊柱側弯症の曲がり具合が心配になってしまう・・。伸びる時期に弯曲が酷くなるっていうしねぇ。

最終的に、160cmに届いてくれれば万々歳です!欲を言えばもう5cm。でももし150cmちょっとで止まってしまったとしても それはそれで仕方がない・・と、今は思えるようになりました。

コタロウは、趣味嗜好が今どきの子たちとは違うところがあるっていうか、はっきり言って変わってる子だけど、深く物事を考えられるし自分の意見や主張をきちんと言葉で相手に伝えられるし、真面目で礼儀正しいし、いいところが沢山ある。
ガミガミ言ってばかりいないでコタのいいところを認めて励ましていかなくちゃ、って思う。でもたまに優しくすると、「どうしたの?お母さん、まさか病気?癌じゃないでしょう?気味が悪いから普通に(ガミガミ)していいよ」って、言われちゃうんだけどね。

治療に関してはできる限りのことはやったんだから、希望に届かなかったとしても仕方がない、と諦めがつきます。つくと思います。
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by melmo-44 | 2015-07-12 15:42 | SGA性低身長症 | Comments(10)

息子の12歳の誕生日当日、内分泌外来の予約が入っていたので行ってきました。中枢性思春期早発症ということでリュープリン治療をしてきたけれど、この治療は今回で終了。診察後に最後のリュープリン注射を打ちました。

それがね、この日 診察してくれたのは担当医のSドクター(50代男性)じゃなくて全く面識のないドクター(30歳くらいの女性)だったんですよ。最後の注射なのにっ!いつも声をかけてくれる看護師さんもお休みのようで姿が見えません。
治療終了に加えてお誕生日でしょ?「おめでとう!」って、ひと言 祝っていただけたら、コタロウはきっと喜ぶだろう・・と、もくろんでいた母さんは ちょっとがっかり。

成長ホルモン治療の方は継続なので、まだしばらくは内分泌外来に通う予定です。心配なことはいろいろあるけど、でもひとつ治療が終わって よかったよかった。他の治療や経過観察が全て終了するのは まだまだ先のことでしょう。それまでがんばらなくちゃね。
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by melmo-44 | 2014-10-04 20:36 | SGA性低身長症 | Comments(16)

小児整形外科の定期検診

小児整形外科を受診してきました。レントゲンを撮ってから診察。春に学校から来ていた「脊柱側弯症のため、医療機関を受診してください」のお便りを持って行きました。脊柱側弯症は去年からわかっているから次の受診日に病院のハンコをもらえばいいよね~って母さんの勝手な判断で、今頃になってしまったわけです。

お便りの検診結果の欄には、病名と養護の先生からのコメントが。「※姿勢にも気を付けるようにお家でも声をかけてあげてください」と。これを読んだ小児整形のKドクター、
「ほらね?勘違いしてる。こういう風に言う人が多いけど、姿勢に気を付けろとか、そういう問題では全くないんだよ」

そうなんだよねぇ・・・。コタロウの場合、形の悪い脊椎がひとつだけある。それで、身体(脊柱)がバランスをとるために側弯と後弯が起こってきているってこと。見た目猫背で姿勢が悪く見えてしまうけれど、それはいつも姿勢が悪いからそうなったとか生活習慣のせいだとか、そういうことじゃないそうだ。

コタロウの側弯は、前回のレントゲンと比べて良くも悪くもなっていない、とのこと。診察の最後にKドクターから
「毎日腕立て伏せをさせてください。」
と言われました。腕立て伏せは背中あたりの筋肉も鍛えられるから良いらしい。側弯が自然に改善されるケースがあって、それはどうやら筋肉の発達と関係がありそうだ・・というお話でした。

自然に改善されることなんてあるの??って驚いたけど、そう言われちゃ やるしかないでしょ!お腹が下に突き出た妙なカッコの腕立て伏せですが、毎晩がんばっているコタロウです。
側弯が悪化していないので、成長ホルモン治療の方はまだ続ける予定。小児整形外科の次の診察は、卒業式が終わってからです。小学校生活もあと少しだね~。
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by melmo-44 | 2014-09-07 07:51 | SGA性低身長症 | Comments(6)

内分泌外来に行ってきました。コタロウのリュープリン注射は今回で11回目。思春期早発症の治療を始めてもうすぐ一年になります。

Sドクターから、
「お母さん、どうします?こちらの治療(思春期早発症)の方は いつまでにしましょうか?」
との打診が。
毎度毎度心配しながらリュープリン注射を打ってもらっているので、母さんとしては出来るだけ早く終わりにしたい。でも、せっかく一年がんばった治療を無駄にはしたくない・・・けどやっぱり、この治療は早く終わらせたい。

常日頃から、今年いっぱいくらいで終わりにできたらいいなぁ、長くても小学校卒業までには!と思っている母さん、
「そうですねぇ、できるだけ早めに終了できたらって思ってはいるんですけど。」
と答えました。するとSドクター、
「もう一年になりますよね?じゃ、誕生日の月まで(9月)にしましょうか。」
とのお返事が。

9月まで?もうすぐじゃないの!あと3回で終わり?あ~、よかった。

この治療の成果があったのか無かったのか母さんにはよくわかりませんが、ドクターが言うには思春期を抑えて骨の成長を遅らせた効果はあったようです。
今後の副作用などいろいろな心配はまだ拭えませんが・・・治療の終了という先が見えて、ちょっとだけホッとしました。
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by melmo-44 | 2014-08-01 05:51 | SGA性低身長症 | Comments(7)

今週の月曜日は小児整形外科の受診日でした。
まずはレントゲン、それから診察。レントゲンの結果は・・というと、4か月前と変わりなし。良くも悪くもなっていない、ということでした。その間の身長の伸びは2cm弱。

「変わりはないようなので、成長ホルモン治療は続けてあげてください。これで身長が止まってしまったら本人がかわいそうでしょう?身長の伸びをとって多少の悪化(側弯症の)を許容するのか、っていう話になってきてしまうけれど、この程度の側弯だったら身長を伸ばしてあげた方がいいと思いますよ。」
と、Kドクター。

確かにねぇ・・。成長ホルモン治療をしていなかったらコタロウは今でもダントツ一番小さくて、5年生だっていうのに
「あの子、1年生?2年生?」
なんて言われていたかもしれない。その上 思春期が早くきてしまったから、なおさら。内分泌と未熟児外来のドクターに言われた「最終身長140cm」っていうのも今なら想像がつきます。

脊椎側弯症と診断されてからというもの、無理に身長を伸ばしたせいで肝心要な背骨を歪めてしまったっていう思いが強くて、コタロウに申し訳ないような気持ちでした。この先 大人になってから、側弯症からくる体の不調が出てくるんじゃないか、成長ホルモン治療なんてしない方が健康な体でいられたのか・・って。

因果関係は[]ですが、成長ホルモン治療をしなければ側弯は起こらなかったのかもしれません。でも、治療をせずにこの段階で思春期がきていたら、私はすっごく焦ったと思う。「やっぱり治療をしてあげるべきだった」って。

いろいろ考えてしまったけれど、でも成長ホルモン治療ができたことはよかったんだよ・・って、今は思っています。ただ、側弯が酷くなる傾向が見られた場合には治療を中止するってことも念頭に入れて、治療を続けて行きたいと思います。

子育てって、なかなか骨の折れる仕事だわ~。選択に迷ったり結果に悩んだり、後悔しては また考えを改め直して気持ちを切り替えて・・ってことばっかり。でも、コタロウが成人するまでは とにかく頑張らなくちゃ。
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by melmo-44 | 2014-02-15 16:13 | SGA性低身長症 | Comments(4)

リュープリン注射5回目

年末に、5回目のリュープリン注射を打ったコタロウです。「現状維持」ってSドクターは言うけれど、なんだかヒゲが薄くなってきたんだよね・・・。射精も全くなくなったみたいで、パンツも履き替えなくなったし。どう見ても現状維持じゃないんですけど。なんだかやっぱり、ん~~~ってかんじ。

お子さんが思春期早発でリュープリン治療をされている方がいらしたら、ぜひコメントをいただけないでしょうか。もちろん鍵コメOKです!よろしくお願いします。
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by melmo-44 | 2014-01-13 11:37 | SGA性低身長症 | Comments(21)

昨日はコタロウの内分泌外来でした。2時間仕事を早退させてもらって仕事場から直接コタの学校へ。下校で校庭へ出てきたコタを拾って、そのまま大学病院へと車を走らせました。

今回でリュープリン注射は4回目です。成長ホルモンの皮下注射とは違って予防接種くらいの針だから痛いみたいです。
「これ、痛いからイヤなんだよなぁ。」
と、コタ。一ヵ月分の薬液だからねぇ、そりゃそこそこ痛いでしょ。

1年くらでこの治療は終わりにするってことですが、今母さんが一番気掛かりなのは・・・注射終了後に本当にちゃんと思春期が戻ってくるのか、ということです。
「注射で思春期を抑えているわけだから、注射を止めれば思春期は戻ってきますよ。」
と、Sドクターは何でもないように軽く言うんだな~。でも、毎回同じことを質問してしまうんですよ。どうしても不安が拭えなくて・・。
心配し過ぎなんだろか?相談相手がいないし一人で悶々と考えているから、通常のマイナス思考に更に磨きがかかってしまっているのかな?でもさ、自分の子供のことだもの、心配だよね?

変われるものなら変わってあげたい。そんなこた~無理なのはわかってるけど。早くいろんな治療からコタロウが解放されますように!
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by melmo-44 | 2013-11-28 21:28 | SGA性低身長症 | Comments(4)