コタロウと母さんの日記

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未熟児で生まれた息子の成長&治療の記録。それから母さんの好きなこと、雑話、愚痴などなど・・。

カテゴリ:WPW症候群( 17 )

最後の心臓外来

春休み中に、3度目の24時間ホルター心電図検査をしたコタロウです。術後発作は一度も起こっていません。今回のホルターは、WPWの波形が見られないことの確認と、コタロウは他にも脈が飛ぶ上室性期外収縮と心室性期外収縮という不整脈があるので、こちらの確認ということでした。

結果、WPW症候群の波形は全く見られませんでした。根治治療になったと考えていいようです。上室性期外収縮と心室性期外収縮に関しては、確かにそれらの波形が確認できるけれども今のところは心配しなくても大丈夫でしょう、とのこと。

これで、小学校一年生から通院していた心臓外来は終了となりました!コタロウがまだ母さんのお腹の中にいるときに胎児心臓エコーをしてくれたのが、担当のSドクター。
「胎児エコーから始まって、長い間本当にお世話になりました。」
と母さんがお礼を言うと、
「ハッピーに終了できてよかったですねぇ。何かあったら、中学3年生までは私の方へ、高校生になったら手術を担当した循環器のI先生の方へ連絡してください。」

まだ他の通院は続くけれど、ひとつ卒業できて本当によかった。



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by melmo-44 | 2017-04-16 16:50 | WPW症候群 | Comments(0)

術後5カ月目の検査

先日大学病院で心臓の検査がありました。8月初旬のカテーテルアブレーションから5ヵ月が経過したコタロウです。あれから発作は一度も起こっていません。

心電図の検査結果は正常で、WPWの波形は全く見られませんでした。根治治療になったようです。
コタロウはもうひとつ、脈が頻繁に飛ぶ症状があるのですが‥こちらは今のところ問題はないそうで、特に通院の必要はないとのこと。少し気にはなるけれど、通院の必要がないくらいの症状ということなので、あまり気にしないことにします。

次は何か気掛かりなことが起きたときに受診してくださいってことで、これで循環器内科の通院は終了になりました。ただまだ小児心臓外来の予約が入っているので、次の夏休みに受診予定です。

正常な心電図になっていて よかった。ホッとしました。
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by melmo-44 | 2016-01-17 13:51 | WPW症候群 | Comments(6)
やるべきか やらざるべきか、本当に思い悩んでしまったカテーテルアブレーションでしたが、何事もなく無事に手術を終え、昨日退院となりました。

入院当日の朝、緊張で気分が悪くなってしまい何度も吐きそうになったコタロウです。自分で”手術はやる”と決めたものの、やっぱり不安だったんでしょう。前の晩に、
「ねぇ、お母さん・・。手術が失敗して、死んだりしないよね?」
「大丈夫!そんなに危ない手術だったら やらないでしょ?」
こんな会話をしたコタと母さんです。

入院当日は、朝9時過ぎに受付をして術前の診察を受け、11時に入院病棟へ。
翌日の手術当日は絶食。手術は午後2時からの予定で、1時25分にお呼びがかかり、担当のドクターと看護師さんたちと手術室へ向かいました。



ストレッチャーに乗せられ手術室へ。看護師さんの陰で見えてないけど、コタロウ乗ってます。
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手術室に運ばれて戻って来るまで約3時間。実家の父と母が来てくれたので、子ども病院外来のホールで喋りながら3人で待っていました。一人で待っていたら、きっと長~く感じただろうなぁ。話し相手がいてくれてよかったわ。

ほぼ予定通りの時間から始まって、これまた予定通りの時間に終了。看護師さんと一緒にコタロウを迎えに行ったのが午後4時半ごろ。麻酔で眠っているコタロウの首のところには大きなテープが貼ってあってちょっと痛々しく感じましたが…手術成功ということでドクターから簡単に説明を受け、本当にホッとしました。

コタロウの副伝導路は1本のみだったようで、熱を加え始めて2.5秒ほどでwpwの波形(心電図)が消えて正常な波形になったそうです。
「ちょうど副伝導路の真上辺りのいいところで熱を加えることができたんじゃないかと思います」
と、ドクター。



こんな画像を見ながら説明を受けました。このびよ~んと長いのがカテーテルの管。コタロウの心臓の中に3本入っています。
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手術の翌日、ドクターが消毒をしてくれるときに傷口を見せてもらって驚きました!母さんが勝手に想像していたよりもずぅーっと小さいんですよ、傷口が。首から1本、足の付け根から2本のカテーテルを入れたのですが、足の付け根の傷なんて、よく見ないとわからないくらい。

コタが言うには、右足を固定されて全く動けない術後の絶対安静6時間は腰が痛くてすごく辛かったけど、傷口の痛みは全くなかったんだって。違和感はあったそう。



手術の翌日、軽めの朝食を口にするコタロウです。
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今は焼いたところがヤケドで腫れている状態で、腫れがひいたときにまた副伝導路に電気が流れてしまうことがあるという話。焼き切れたと思っていた副伝導路が焼き切れずに残っていた場合のことらしいけど。
再発ってときには またそのときにどうするか考えればいいわけで、今はとにかく手術の成功を喜びたいと思います。

ほんっとに疲れた・・。父さんが見守ってくれてたのかな。父さん、ありがとう!
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by melmo-44 | 2015-08-07 17:03 | WPW症候群 | Comments(17)

手術日が決まりました!

WPW症候群の根治治療であるカテーテルアブレーションの日程が決まったコタロウです。夏休みに入って8月の第一週目。手術がうまくいって術後問題がなければ3泊4日か4泊5日ということです。

昨日はコタロウとジャスコへ出かけ、入院用の前開きパジャマと下着などを購入。その後はカワチでT字帯を買いました。袋から出していないからよくわからないけど、T字帯ってふんどしみたいになってるのかな?

あと一週間で夏休み。手術まで3週間くらいだわ!何事もなく、無事に手術が済みますように。手術が成功して、根治治療になりますように。手術中、大きな地震が起こりませんように・・
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by melmo-44 | 2015-07-12 16:18 | WPW症候群 | Comments(4)
循環器内科へ行って来ました。まだ日にちは決まっていませんが、WPW症候群の根治治療のため、この夏休みにカテーテル手術を受ける予定のコタロウです。

コタ本人は手術に対して積極的なのですが…母さんの方が思い悩んでしまっています。やっぱり、もしも、もしも失敗したら・・ってことを考えてしまって。部位が心臓なだけにねぇ、失敗したら大変なことになるじゃないの。ドクターのお話では、95%は成功しているけれども、失敗して重篤な後遺症が残っている方も実際にいるそうなんですよ。

コタロウもそこが一番気掛かりなようで、
「失敗はあるんですか?」
「どういう失敗があるんですか?」
っていう質問をしていました。

いろいろと恐ろしいことを言われたけれど、それでもコタは
「手術は やる」
って言うんだよね。
2~3日前にも私が再確認したら、
「そりゃ、やるでしょ!」

コタロウはもう小柄な大人の女性くらいの背丈はあるので、体格的には全く問題ないそうです。ホントにね・・あんな発作がまたいつ起こるか分からないって思うと、根治治療してスッキリしたいのは山々なんだけど、どうしても「もしも」のことを考えてしまうんですよ。

でも今回手術をやめて先送りにしたとして、その後意識を失うような酷い発作が起こったら・・あの時に手術をしておけばよかった!コタロウがやるって言ってたのに・・って後悔するだろうしなぁ。
でもさ、手術中に地震が起こったらどうなんだろう?大きな息や咳をしても危ないっ聞いたけど、地震が起こった場合は??手術中の地震はあり得るものね。来週あたりドクターから連絡をもらうことになっているので、地震対策についても聞いてみよう。解消できる不安は解消しておきたいから。


先日もらってきたパンフレットと手術承諾書
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カテーテルの管は、足の付け根と首のあたりから3本ほど入れるそうです。実物の管も見せてもらいました。コタロウが「やる!」ってハッキリ言っているんだから、今が時期なんでしょう。そうだよね?父さん!
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by melmo-44 | 2015-06-06 10:48 | WPW症候群 | Comments(3)

WPW症候群の発作

今まで大した発作は起こっていなかったWPW症候群ですが、今月に入ってから発作が2回起きているコタロウです。2度目は小学校の養護の先生から「発作が治まらないのですぐにお迎えにきてほしい」との連絡が入りました。仕事を早退させてもらって急いで保健室へ迎えに行くと、椅子に腰かけた青白~い顔のコタロウが、氷の入ったビニール袋を顔に当てていました。

「だいぶ治まってきましたけどね、ついさっきまでドキドキが凄かったんですよ」
と、養護の先生。
「気持ちが悪かったけど、少しよくなってきた」
と、コタロウ。

コタロウの胸に軽く手を当ててみると、激しいドキドキが手のひらにガンガン伝わってきました。
「これがWPW症候群の本物の発作なのか!」
と、妙に納得した母さんです。コタのこんな発作は初めてなので、内心少々焦りました。これじゃあ、気持ちが悪くなって当然だわ…

学校を出てから脈をとってみると、1分間で脈拍数 173回。治まってきてコレだから、ピーク時は恐らく200回以上あったと思います。電話を入れてから大学病院へ向かい、すぐに診ていただきました。でもその頃には治まっちゃって、脈拍は90回くらいにまで落ちていました。

本当は発作が起こっている時に診てもらいたかったけど、仕方がない。また発作が起きたらすぐに処置ができるようにということで、薬の入っていない点滴をしながら2時間ほど観察。再度発作は起こらなそうなので、点滴を外して帰宅しました。

次の心臓外来は3月の予定でしたが、
「それまでちょっと時間がありすぎるので、来月に予約を入れさせてもらっていいですか?」
とドクター。母さんとしても3月まで待つのは不安だし早く担当医と話がしたいので、来月に予約を入れてもらうことにしました。

きっと手術の話になるだろうなぁ…。開胸じゃなくてカテーテルだから身体の負担は少ないと思うけど、場所が場所なだけに心配なんだよね。失敗がないわけじゃないって言われてるし。でもこんな発作が度々起こっていたら身体によくないのはもちろんだけど、学校生活にも支障が出てくると思う。

ん~、悩むわ。仏壇の父さんに話しかけてみたところで答えは出ず。来月、担当のドクターとよく話をしたいと思います。
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by melmo-44 | 2014-10-26 16:58 | WPW症候群 | Comments(4)
4月に入ってすぐ、半年に一度の心臓検診がありました。コタロウのWPW症候群の頻脈発作は、2年前に一度だけ。あれから発作は起こっていないようです。

レントゲンと安静時心電図、運動負荷心電図のあとに診察でした。運動負荷では問題なし。発作はいつ起こるかわからないので、発作が起きたら真夜中でも受診するように、とドクター。しかしだね、真夜中に発作が起こったとして・・・果たして母さんが気付くのか、ってことが問題だわ。地味な発作だし。
「発作が起きてる」「気持ちが悪い」ってコタが私を起こしてくれれば目が覚めるだろうけど。そこんとこが気がかりっていえば気がかり。

WPWでも一生発作が起こらない人もけっこうな割合でいるそうです。でも大人になってから急に発作がでる場合もあるってことなので、本人がちゃんと自覚して対処法を頭に入れておく必要があるよね。

新しくコタの担任になった先生には、「発作時の対処法」をプリントしてお渡ししておきました。今度のコタの担任は若い男の先生なんだけど、礼儀正しくてとっても真面目そうなんですよ。先日の授業参観の算数は、わかりやすくていい授業でした。5年生の時の担任(30代後半・男・体育専攻)の先生とは真逆なタイプ!5年生の時の先生も好きだったけど、今度の先生もいいわ~。いろいろあるけど、先生には本当に恵まれているんだな、コタロウは。

おっと、話がそれました。あれっきり心臓の発作は起こっていないので、次の検診は1年後でいいそうです。
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by melmo-44 | 2014-04-29 13:46 | WPW症候群 | Comments(0)
いろいろと思い悩みましたが、今回カテーテル手術は見送ることにしました。
「まだ軽い発作が一度きりなので、次回発作が起こったら手術のことを考えたいと思うのですが・・・。しばらく様子を見る、ということでも いいでしょうか?」
と、担当のドクターに話したところ、
「うん、そうね。私もそれでいいと思いますよ。」
との返答。もうちょっと何か言われるかと思っていたけど、予想に反して すんなりOK。

とりあえず経過観察ってことで、半年後にまた検査の予約を入れてきました。次に発作が起きたときには具体的に手術のことを考えようと思います。

ってことで いいよね?今回は、パスします!!
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by melmo-44 | 2012-08-27 16:37 | WPW症候群 | Comments(2)

カテーテル手術?

今日は心臓外来でした。心臓外来は予約がいっぱいいっぱいで普通に予約を取るとしたら夏休み明けになるそうです。無理に予約を押し込んでくれた担当のドクターより伝言で、
「待ち時間が長くなると思っていてください。」

それに検査もあるから更に時間がかかりそうだよ~ってことで、学校には欠席届を提出しておきました。
「三連休だ~!!」
と、喜んでいるコタロウです。

今日の検査はレントゲンと運動負荷心電図でした。検査後の診察でドクターから「カテーテル・アブレーション」の話がでました。聞いたことはあったけど、今日その話題が出るとは思っていなかったので、ちょっとビックリしてしまった!心臓のカテーテル手術のことです。

足の付け根あたりからカテーテルを挿入して心臓まで送り、心臓の中にある余分な心筋組織(コタの発作の元になっている副伝導路)を焼き切る、という手術。それをするかしないか、という話でした。

まだ軽い発作が一度きりだから絶対に手術をしなければいけないという状態ではないけれど、一度発作が起こっているので再度発作が起こるだろう、とのこと。もっと強い発作が起こる可能性もあるので、カテーテル手術で根治治療した方がよいのでは?どうしましょうか?というお話でした。

99%は成功すると考えていいけれども、しかし事故がないわけではなく・・・正常組織までも焼き切ってしまって心臓の機能が低下したり、心臓自体を傷つけてしまってペースメーカーを入れることになった、という事故もあるそうです。

ん~~~、それって、どうなの?
100%安全な手術なんてないとは思う。けど、やっぱり心配だな~、心臓だからね~。まだ発作は一度きりだし、もう少し様子をみさせてほしいような・・・

8月初めに次の予約を入れたので、それまでに考えておかなくちゃいけない。父さんだったら、なんて言うかなぁ?母さんよりも ビビりだから 慎重だから、
「もう少し様子をみた方がいいんじゃないか?」
って言いそう。

まだちょっと時間があるから、いろいろ調べたりしながら考えてみます。
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by melmo-44 | 2012-06-25 16:47 | WPW症候群 | Comments(12)

発作のことで先生と

今のところコタロウの発作は あの一度きり。今までと変わらず元気に学校へ通っています。

担任のA先生と養護の先生とは連絡を取りました。
「すぐに元気になったようだったので…。ご心配をおかけして申し訳ありませんでした。これからはしっかり対処させていただきます。」
とのこと。

地味な発作だからね~わかりにくいとは思うけど。治まっちゃえば普通だしね。
A先生の話し方から察するに、先生方も発作かな?とは思ったみたいだけど、すぐに治まって元気になったから大丈夫だと思ったようです。
「わかりにくいとは思いますが、よろしくお願いします。」
と、よーくお願いしておきました。発作が起きた時の対処の仕方は1年生のときに渡してありますが、もう一度書き直して先生に渡しました。

話ができてホッとしました。地味な発作とはいえ心臓だから、やっぱり心配だし気になる。来週、心臓外来を受診してきます。
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by melmo-44 | 2012-06-14 09:20 | WPW症候群 | Comments(8)