コタロウと母さんの日記

donmaru.exblog.jp

未熟児で生まれた息子の成長&治療の記録。それから母さんの好きなこと、雑話、愚痴などなど・・。

コタロウの予想最終身長

お久しぶりでござます。長期のお休みには検査などが入るため通院回数は増えるものの、コタロウの通院は以前ほど頻繁ではなくなってきました。内分泌は1ヵ月半~2ヵ月おき、心臓と整形外科は半年~1年おきってとこでしょうか。

中学2年生になったコタロウは、とにかく美術部が楽しいらしく、「俺は部活のために学校に行っているようなもの」なんだそうです。好きで熱中できるものがあるっていいなー。母さんに似ず、絵は父さん似でよかったわ。でももう中学2年生。高校受験のことを考えると恐ろしい・・

現在のコタロウの身長は 152cmです。リュープリン治療終了後、戻ってくるはずのスパートは結局戻ってきませんでした。スパートどころか伸びが悪くなってきて、中学1年生の1年間では+3cm、中学2年生の4~9月の5ヵ月間で+1.3cm。
前回の診察のときにドクターが計算してくれた予想最終身長は、154~157cmでした。目標160cm!!って、ずぅーっと思ってきただけに、あぁ残念・・

あの1年間だけのリュープリン治療は本当に正解だったのか??ってことが、なんだかモヤモヤしたかんじです。情報をくださった同じ治療をしている他のお子さん方は、皆3~4年間はリュープリン注射を続けるって話ですものね?1年間だけなんて意味がなかったっていうか、スパートを止めてしまって逆効果だったんじゃ・・
新しく担当になったドクターが言うには、
「リュープリンを打ち始めた時にはすでに思春期後半で、伸びが止まる直前だったのかもしれませんね‥」

治療を始めるときは、全くそんな話じゃなかったのに。それだったら、こんな薬なんて使いたくなかったのにぃー!!
やるだけのことはやったんだから諦めはつくはず、って思っていたけれど・・いざとなるとそう簡単に気持ちの整理ができないわ。話す相手もいなくて一人で気持ちが乱れまくりでしたが、それをコタに悟られないよう至って普通に平常心を装っている(つもりの)母さんでした。

しかしながら、ほとんどのお子さんはちゃんとスパートが戻ってきているそうなので、ドクターが言う通り伸びが止まる直前に治療を開始してしまったってことなんでしょう、きっと。もう過去には戻れないし、これが結果なら仕方がない。コタロウの場合は、リュープリンを打っても、打たなかったとしても、結果は同じだったのかもしれません。

勉強ができて背が高くてイケメンで性格がよくて、そりゃあそんな男子はもてるし人気があるよ。でも、コタロウにはコタロウのいいところがあるんだから、好きなことを頑張って自分を磨こう。ちゃんと見てくれる人は絶対にいるから。それに30(歳)を過ぎれば身長のことなんて気にならないから。大丈夫だから!ってな話を少し前 コタロウにしました。すると、
「うん、わかった。別に俺はこれ(この身長)で いいよ。」
と、あっさり・・

母さんよりもコタロウの方が、ちゃんと現実を受け止めているみたいです。骨端線はまだ閉じきってはいないので、成長ホルモン注射はあと1年間ほど続ける予定です。



[PR]
Commented by kearyioa at 2016-09-23 09:44
すでに思春期後半で・・・、というのはどうなんでしょう。
思春期だけ言うなら、これからピークじゃないですかね。
まだ期待してて見ていてはどうでしょう。

コタロウ君の言葉、救いですね^^。
Commented by タイまま at 2016-09-25 11:58 x
お久しぶりです! コタくん学校楽しんでるようですね(*^_^*) うちも絵を描いたりミサンガ作ったりと、クリエイティブなことが好きなのできっとコタくんと合うだろうな〜なんて勝手に思ってます♪

過去には戻れない、… 成長治療のはがゆいところですよね…うちも最終的にどうなるかわかりませんが、やらなくて後悔するよりは、やれる事はすべてやって、それでもダメだったらその時はやる事はすべてやったんだからと思える、とコタくんママが以前言われていた言葉に支えられています。他にも成長治療をされている方のブログや掲示板はありますが、みなさん途中で止められてしまう中、ずっと続けていられるコタくんママ、とても尊敬しています!うちを始め沢山の方が励まされているんではないでしょうか。

30過ぎれば身長は関係ない、まさにそうですよね。うちの会社にも150センチ台の男性沢山います。 最終的には人間性と仕事ができるか、ですよねp(^_^)q

うちは…仕事ちゃんとできるかしらと一抹の不安はありますが(^^;; 自分が輝ける何かを見つけ自分なりの幸せをつかんでくれたらいいなと思っています。
Commented by melmo-44 at 2016-09-25 20:42
■kearyioaさんへ
コメント早いですねぇ!ほったらかしブログなのに、ありがとうございます。 
骨のレントゲンでも確認しているのですが、「伸びる時期」は過ぎているそうで。脊柱側弯症の方でお世話になっている小児整形外科の先生にも診ていただいたんですけど、やはり「伸びる時期は過ぎていますね。でも、まだ伸びる余地は多少はあるから」ってことでした。

山椒は小粒でもピリリと辛いのだ!!
Commented by melmo-44 at 2016-09-25 21:05
■タイままさんへ
タイままさんも、コメ早いよー!ほったらかしだったのに、ありがとね。
息子くんも絵画工作派なの?コタロウは走るのもボール競技も苦手なんだよ~。でもま、絵が得意で良かったわ^^ほんと、なんか気が合うかもしれないね、お互いの息子たち。

やるだけのことはやったんだから結果が思うようにいかなくても諦めがつくはず、って思ってたんだけど・・選択が間違っていたような気がしていたたまれない気持ちで。ちょうどその頃タイミング悪く姑の方の親戚から私の子育てが間違ってる、母親として失格!みたいなことを言われて、眠れなくなっちゃってたのよ。もう落ち着いたけど。

そうだよね、ほんとにさ、身長だけじゃない。仕事がちゃんとできて、人と付き合えるってことが大切だよね。うちの息子も・・仕事ができる社会人になれるのか??ってとこが心配だけど^^;タイままさん、温かいお言葉、ありがとう!!
Commented by タイまま at 2016-09-26 12:09 x
前回投稿から半年たったしそろそろかな〜って思って覗いてみました〜( ̄▽ ̄)

その親戚なに〜⁉︎あったまくるね〜(♯`∧´) コタくんしっかりしてるし優しいし、どう見てもママがしっかり育ててる成果じゃないですか‼︎
たまにいますよね… 自分のやり方が正しい、一般的だって思ってる人…(´・_・`) 子供なんてその子によってみんな違うし、それに合わせてベストな育て方も違うのに。母親が頑張ってもだめな時だってあるしさ。

コタくんママの病院への憤りもよく分かります… 低身長性の思春期早発の場合は年齢も高学年になってるし、左手だけじゃなく、全身、特に脚のレントゲン撮るとかもうちょっと慎重に診断してほしいですよね。

あ、今朝コンビニ寄った時に、150センチもないかもしれない小柄な男性がいたんですが、出勤前のようできちんとした格好をされていて、左手には結婚指輪もされていました(*^^*)

Commented by ミッチノ at 2016-09-27 15:16 x
お久しぶり!
コタ君もまるりんさんもお元気そうですね(#^^#)

うちの娘も150cm位。
私が163cmなので、身長分けてあげたい、と思ったりします。
義母が140cm無いくらいだったので、似ちゃったんでしょうね。
でも、人間、身長じゃないですよね!
尾木ママも背がかなり低いみたいだし。
コタくんの素直な言葉が嬉しいですね。
Commented by melmo-44 at 2016-10-08 16:03
■タイままさんへ
ほんとに、嫌なことばっかり言う親戚がいるんだよ!私が息子をどう育ててきたかなんてなんにも知らないのに、全部見てきたような口ぶりで。姑から一方的に私の悪口を聞かされてるから、だろうね。ダンナは死んじゃったんだし縁を切りたいところだけど、ここに住んでいる限り、そうはいかないし。田舎だからさ、地域の付き合いやら親戚付き合いやら、本当に面倒なことが多いのよ。何年か先、家のすぐ近くに大きな道路ができる予定で、向かいのお宅は一部かかるんだけど、うちは全くかからないの。ちょっとずれて全部うちがかかってくれれば家も土地も売れてどこか違うところへ引っ越せたのにな~、なんてたまに思う。

薬の副作用も心配だし、効果がない治療だったらしたくないじゃない?思春期がどれくらい進んでいるのか もっとちゃんと検査できなかったのか、っていう思いはあるよね。男の子で154cmって、ちょっとキツイな~って正直なところ思っちゃったけど、これが結果なら仕方がないなって、今は気持ちが落ち着いたわ^^;お勉強の方は問題あるけど素直に育ってくれてるから、あとは将来しっかり自立できるように!が目標だね。子育ても、もう終盤に入ってきているのかもしれないね。

コンビニの男性の話、すごくはっきり想像できちゃった。将来の息子の姿と重なったのかも^^ちょっと素敵な話をありがとう!
Commented by melmo-44 at 2016-10-08 16:35
■ミッチノさんへ
ミッチノさん!お久しぶりー!!コタも私も元気です。みーちゃん、もう中3だよね?早いよねぇ‥
そっか、みーちゃん150cmくらいなんだ!?私も150なんだけど、うちの実家は男女ともに背が高い人が多いのよ。でも私の祖母が小柄で、祖母の実家はみんな小柄一族だから、私はそっちに似ちゃったみたい。子供の頃から小さくて嫌な思いをしたことが何度もあったから身長のことがすごくコンプレックスだったけど、今はどうってことないっていうか、全然平気^^

そういえば、ミッチノさんのお義母さんの片付けの記事、他人事じゃないなって。うちにもシズ子さんのゴミのような荷物が山のようにあるんだよ!裏庭に一棟物置があるんだけど、そこに入り切らないからってまた新しい物置を建ててもらって詰め込んで。絶対にこんなもの使わないでしょ!っていうモノばっかり。私が捨てようと出しておいたゴミまで「これ、もらえる?使うから」って拾い出すんだけど、絶対に使わないわけよ。先日、物置を確認して捨てられるモノは捨てようかと思ったら、しっかり鍵かけてあって入れなかった。あの物置のゴミ山を残して逝かれると思うと恐ろしいわ・・
Commented by at 2016-10-27 00:00 x
どうもはじめまして。僕も中学生で、似たような境遇でしたので、この記事を読み励まされました。お子さんへの温かい思いやりにも感極まってしまいました・・・お二方の幸運を願わずにはいられません。影ながら応援しております。

(蛇足かもしれませんが、僕はシークレット靴なるものを使用しています。これも一つの手段だと存じます)

Commented by melmo-44 at 2016-11-13 16:08
■あ さんへ
はじめまして!お返事が大変遅くなってしまい、本当にすみません。
このブログを始めて7年以上たちますが、お子さんが低身長の治療をしているパパさんママさんからのコメントがほとんどで、あさんのようにご本人からコメントをいただいたのは初めてなんですよ。なんだかとても感激しています!!

そうそう、昔シークレットブーツっていうのがありました!あさんのコメで思い出しましたよ~。検索してみたら、今はスゴイですね。普通のスニーカーと変わらないようで7cmもアップする靴があるんですね。インソールもいろいろあってビックリ!息子に教えてあげました^^v

あさんは大学生かな?とてもしっかりした感じだし、社会人かな?なんていろいろ想像しています。体調に気を付けて、お仕事(勉強?)がんばってくださいね。
コメント嬉しかったです。ありがとうございました。
Commented by りい at 2016-11-18 11:18 x
初めまして。
同じくSGA性低身長症の娘を持つ者です。
現在治療についてとても悩んでいて、コタロウママさんの治療を開始する直前の記事などを読ませていただきました。
皆さん悩むことは同じだなぁと思い少し安心しました。

色々なことを乗り越えて頑張っていらっしゃるコタロウ君のお母さまの姿を見ると、なんだか私も勇気が湧いてきました。
またお邪魔させてください。
Commented by yuyu at 2016-11-23 21:11 x
お久しぶりです。
どうしているかな……と思い立ち、見てみたら更新されていたので嬉しいです。
子どもの成長や、これまでの親としてやってきた事って、親、特に母親にとっては なかなか繊細な部分ですよね。
そんな中で、コタロウ君の中学生活が充実している事が私の中ではとても嬉しいです。
まるりんさんや他の方が仰るとおり、身長が気になるのは今だけで(親もですよ)、本当に切実になってくるのは、自分で生きていける事、その為に必要な事、人となり、なんだと思います。
まるりんさんがコタロウ君と様々な治療を乗り越えてきた事。一つも挫けずやり抜いてきてこと。
いつも最善を尽くす為に悩んできたこと。時にはまるりんさん1人で乗り越えなければならなかった事。それらをいつだって一生懸命頑張ってきた事を誇りに思ってほしいです。
偉そうな事を長々とすみません。本当はこんな偉そうな事言える人間ではないので恥ずかしいかぎりです。ではでは((( *´ `* )))
Commented by melmo-44 at 2016-12-24 21:27
■りいさんへ
お返事が遅くなってしまって本当にすみません!1ヵ月以上も経ってしまって・・ごめんなさいね 。
娘さんの治療、迷って当然だと思います。病院の先生が治療に消極的だとなると、なおさらですよ。コタロウの場合はSGAの低身長治療が始まったばかりの頃で治療の実績が全くなく、本当に迷いました。でも大学病院の先生方は治療に積極的だったんですよね。最初この治療の話を聞かされたときは、ダンナも私もそんな治療は必要ないっていう意見で一致していました。でも、このままだと140cmか150cmで身長が止まってしまう可能性が充分にあると診察のときにドクターから何度か言われて・・。未熟児外来のドクターは「保険適応になるから治療してあげた方がいいと思う」と。内分泌外来のドクターは「治療をするかしないかは親御さんの判断です。しかし中学生になってから、やっぱり伸びなかったか治療をしたいと言われてもそれは無理です。治療ができる期間は限られていますから」っていうことを言われました。

息子、先々月から伸びゼロなんですよ。これで止まってしまうのかと思うとやり切れない気持ちはあります。
ドクターの話によれば「伸びてよかったという子もいれば、成長ホルモンに全く反応しない伸びない子もいる」そうです。
コタロウの場合、「よく反応した方ですね。治療をしていなかったら150cmには届かなかったでしょう」って。でも、私としてはスッキリしない気分です。

本当に難しい選択ですよね。りいさんに、治療した方がいい!とも、しな方がいい!とも、アドバイスできなくてすみません。ご家族と、よくよく話し合ってくださいね。

話は変わりますが、息子と博物館へ鉱石展を見に行ったことがあるんですよ!凄い石だらけで興奮して見入ってしまいました。ブログにアップしたっけかな~、してなかったかな~。石も面白いですよね♪
Commented by melmo-44 at 2016-12-24 21:31
■yuyuさんへ
yuyuさん!お元気だった?コメント嬉しいよぉ。yuyuさんのコメ、何度も何度も読みました。もぉホントに泣けてきちゃった。ありがとうね。
親はみんなそうだけどさ、本当にコタロウのこと、なんとかしなくっちゃ、できるだけのことはやってあげたいっていう気持ちで。でも、それが正しい判断なのか間違っているのか、全然わからないから悩むし苦しいんだよねぇ。

娘ちゃん、治療が無事に終わってよかった。副作用もなくてよかった。yuyuさん、本当にお疲れさまでした。いろいろ大変だったよね・・。娘ちゃん、152だっけ?凄いじゃないの~!私より2cmも大きいよ(^・^)

実は私、明日誕生日なんだ。コタロウが「キリスト教の礼拝を見学してみたい」って言うから、明日近くにあるプロテスタントの教会のクリスマス礼拝を見学しに行く予定なの。この年になって初めての経験でわくわくしてます♪いい誕生日になるといいな~。Merry Christmas!
名前
URL
画像認証
削除用パスワード
by melmo-44 | 2016-09-22 17:26 | SGA性低身長症 | Comments(14)