小児慢性特定疾患の申請書

思春期早発症ということで、先日「小児慢性特定疾患」の申請書類を県の施設へ提出してきました。すでにコタロウは10歳なので、審査が通るかどうかはわかりません。担当のドクターが書いてくれた意見書の内容によるのかな~。
「お母さん、お願い!ボク、治療を受けたいから できるだけのことはやってみてよ。」
とコタに言われ、半ばコタロウに促されるかたちで必要な書類を取り揃えた母さんでした。

「審査が通らなかったら諦めようね。」
ってことで、コタロウとは話をしました。審査会議で治療ができるかどうか決定するまでには2ヵ月ほどかかるそうです。どうなることやら・・・。
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Commented at 2013-06-01 17:16
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Commented by melmo-44 at 2013-06-02 20:27
鍵コメさまへ
通ってほしいような・・ダメならダメでもいいような・・
ん~、なんだかスッキリしないんだよね~って感じです。

でも今日は久々に家の中を片付けまくってスッキリしました!!
鍵コメOKですからっ(^_-)
Commented by yuyu at 2013-06-03 01:04 x
医療のことは難しくてよくわからないけど、やっぱりコタロウ君はスゴイなって思いました。
小学生で自分の気持ちを明確に言葉にして大人に伝えられるってスゴイですよね。ブログを見てると最近始まったことじゃなくてわりと幼いときからですよね。
そういえば頭に思い描いたものを絵や造形物で表現する力にも長けていますね。すごく勘が良いというか鋭いというか。
賢いが故に感受性が強くて、自分の中で葛藤することが多くなったり精神的に辛くなることがあるんでしょうね。
これまでたくさんの治療を受けてきて、もし私だったらもうこれ以上は嫌って思うかもしれません。でもコタロウ君は強い希望を持って、また望みのために耐える覚悟もあって立派だと思います。
Commented at 2013-06-04 10:44 x
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Commented at 2013-06-04 19:50 x
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Commented by melmo-44 at 2013-06-09 17:10
yuyuさんへ
まー、yuyuさん!わかってくれる?そうなのよ、コタロウったら学校のお勉強はさっぱりな感じなんだけど、こういうところはハッキリしてるっていうか、ちゃんと自分の頭で考えて自分の意見を人に伝えることができるんだよねぇ。yuyuさんが言うように、早い時期からそうだった!それを周りにはなかなか理解してもらえなくて、母親が言わせてるんじゃないかって誤解を受けたりしたこともあったんだ。
>自分の中で葛藤することが多くなったり精神的に辛くなることがあるんでしょうね
ってyuyuさん!心療内科へ通院していたときに、心理士の先生から同じことを言われたの。このブログだけの情報なのに、yuyuさんの洞察力は凄い!そっち感心しちゃいましたよ~。あの頃は、天才児を生んでしまった!\(◎o◎)/!って思ったけど、全くの勘違いでした。

先週県の福祉センターへ申請書を提出してきたんだ。結果出るまでにはちょっと時間があるから、どっちになっても大丈夫なように気持ちを整えておかなくちゃ、って思ってます。yuyuさん、ありがとね。

Commented by melmo-44 at 2013-06-09 17:27
はじめましての鍵コメさまへ
え!?そうなんですか??小さく生まれた子は思春期が早く来る傾向にあるんですか?全然聞いたことがなかったし初耳です。私も全く知らなかった・・・
息子さんは成長ホルモン治療は勧められなかったんですか?それとも男性ホルモン治療のことでしょうか・・。治療は病院によってもいろいろと違うのかもしれませんね。うちの息子が通院しているのは大学病院ですが、新しい治療の話が多い方なのかもしれません。果たしてそれが本当に必要な治療なのかどうなのか、まだ治療データがないだけに決断に勇気がいります。男性ホルモン治療も悩みましたが本人の強い希望で申請書だけは提出してきました。治療ができず150cmくらいで止まってしまったとしても、それはそれで仕方がないって、今は少し思えるようになりました。
鍵コメさま、コメントを入れてくださってありがとうございました。
Commented at 2013-06-09 21:10 x
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Commented by melmo-44 at 2013-06-16 20:40
鍵コメさまへ
こんばんは!日曜日の夜になってしまいました。お返事が遅くなってごめんなさい。
鍵さまのコメントを読んで、「なるほど!!」って思いました。大きくなろうとするスピードが早い・・・そうなのかもしれないって。うちは2年近く前に急病でダンナを亡くしているので、息子なりに危機感を感じて早く大人にならなければ・・みたいな精神的なこともプラスしているのかも、なんてことは考えたりしていたんですよ。鍵さまの解釈は妙に納得しちゃいました!

男性ホルモン治療に関しては、「効果があるかどうかは治療をしてみないとわからない」とドクターから言われています。勧められはしたけれど、クターの言葉は成長ホルモン治療の時よりは消極的なかんじでした。

子供のことって代わってあげられないのが辛いですよね。私がその-10cmでも15cmでも引き受けてやるよっ!!って思うけど、無理ですものね。
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by melmo-44 | 2013-06-01 14:32 | SGA性低身長症 | Comments(9)