コタロウと母さんの日記

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未熟児で生まれた息子の成長&治療の記録。それから母さんの好きなこと、雑話、愚痴などなど・・。

内分泌外来 成長ホルモン治療 3年10ヵ月経過 『思春期早発症』

春休み中、内分泌外来へ行ってきました。すでに思春期が始まっているコタロウ。前回採血して検査した男性ホルモン値の検査結果を聞きました。

コタロウは、すでに男性ホルモンがしっかり分泌されている、とのこと。そして母さんの不安は的中・・・
「誰にでも起こることで もちろん悪いことではないけれど、体の割りには第二次性徴が早すぎましたねぇ。もう何年かあとに来てくれれば問題なかったんですけど。このままだと最終身長が150cm前後で止まってしまう確率が高いです。」

150cm前後で止まる・・・って、じゃあ150cmに届かないってことも考えられるのか聞いてみたところ、
「そうですね。考えられますね。」
と、ドクター。

正直、なんだそりゃ!?おかしくない??って思ってしまったわ。小学校入学前にも全く同じことを言われた。で、迷って悩んでようやく決意して始めた成長ホルモン治療だったのに。そりゃあ人間見た目じゃないとは思うけど、でも正直見た目も大事な部分だってある。コタは背が低くて酷くからかわれた経験があって、自分の背がみんなよりも低いことをすごく気にしてコンプレックスを抱えてた。だからコタの精神的なことも考えてやっと決意した治療だったのに。

「成長ホルモンと男性ホルモンは全く違うので、治療のせいで思春期が早く来たわけではありません。」
ってドクターは断言するけど、私の気持ちは全然スッキリしない。この4年間は なんだったんだ?また振り出しに戻ったわけ??

で、更に新たな治療を勧められた。『思春期早発症』ってことで男性ホルモンを抑える治療。これは月に1回、病院で男性ホルモン注射を打つそうだ。男性ホルモンを更に加えることで、男性ホルモンを抑制しようとする働きが起こり、結果男性ホルモン値が下がるってことらしい。でもこれも高額な治療のため保険適応になる基準が厳しいので、コタの場合は審査が通るかどうかわからない、とのこと。

「このままじゃ大人になってもお母さんより小さいかもしれないんでしょ?だったらボク、絶対に新しい治療もやる!」
ってコタロウは言ってるんだけど・・・。ん~、なんだかモヤモヤして結論を出せないままでいる。

父さん!父さんだったら どうする?未来が見えてたら教えてよ。夢枕に立っておくれよ~!なんて思ったりしている母さんです。
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Commented by vicolos at 2013-04-14 15:53
う~ん、親としては悩みますね。
本人が低身長でも何とも思ってないなら良いんだけど、気にしてるのを知ってるからには、どうにかしてあげれるものなら全力を尽くしたいのが親心。でも、高額なのね・・・でもって、効果があるか分からないってこと?
『五体不満足』の乙武さんのような立派な方も居るからね、自然を受け入れても良いような気もしますが、それも本人の気持ち次第だものね。どうしてもコンプレックスになって、ムスコが暗い人生になちゃったら困るしねぇ。そこいらの見極めと気持ちの誘導は、まるりんさんの力量でどうにかするしかないのかなぁ。
ごめんね、無責任で。
Commented by eriarie at 2013-04-14 17:23
男性ホルモンと成長ホルモンが違うというのは、お医者様の言う通りかもしれないね。
もし、思春期が早く来るとわかってても、年少のうちに背を伸ばそうと成長ホルモンを使う選択をしたんじゃないかな。

ちょっと勉強してみようかな。
Commented by mittino38 at 2013-04-16 12:17
男性ホルモンと成長ホルモンが違うって言うのはわかるけど、
成長ホルモン治療でもうちょっと伸びて欲しかったよね。
成長ホルモンの治療しなかったら、もっと小さかったってことなの?
男性ホルモンの治療の審査が通って保険適応になるといいよね。
背が低いことで大変な目にあったという点は審査に加味されないのかしら?
うちの子も背が低いし、人間の価値は身長では決まらないと思うけど、なるべく標準近くにはなって欲しいよね。
Commented at 2013-04-17 12:10
ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。
Commented at 2013-04-17 15:30 x
ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。
Commented by melmo-44 at 2013-04-21 07:23
vicolosさんへ
vicolosさん、おはよう!返事が遅くなってごめんね。昨晩は飲み過ぎちゃったよ~。なんだかちょっと二日酔いだわ^^;
そうそう、いっつも乙武君のことを思うんだ~。彼は凄いよね。お母様がとっても立派な方だな~って、五体不満足を読んたときに思ったよ。
選択肢がないならそれなりの覚悟で生きていくしかない、って思えるのかもしれないけど、治療ができますよ、って言われるとねぇ・・本人もそれを望んでるわけだし・・・悩みます。
コタは成長ホルモン治療で身長が伸びたけど、あまり効果が見られない子もいるみたい。ホルモン治療は微妙なのかもね。来月もう一度担当医からよく話を聞いてみようと思います。
Commented by melmo-44 at 2013-04-21 07:35
eriarieさんへ
お返事が遅くなってしまってすみません!
思春期がこんなに早く来るとは思っていなかったんだと思います、ドクターも。成長ホルモン治療のせいで背ばかりじゃなくて体の成長が早まってもしまうってことがあるんじゃないかと気掛かりで、治療前ドクターに質問したことがありました。でも「そういうことはない」ってことでした。
今回も「治療とは関係ない」と言われましたが、なんだかもやもやした気分でスッキリしなくって。もう一度よく話を聞いてみます。
Commented by melmo-44 at 2013-04-21 07:46
ミッチノさんへ
成長ホルモン治療はすごく効果があったんだけどね、思春期が早過ぎたために伸びが止まるのが早くなるってことなんだ。本当だったら男の子ってこれからぐんぐん伸びるじゃない?でもコタの伸びのピークはもう終わり、ってことみたい。な~んかおかしくない?って思っちゃって、納得できなくてモヤモヤした気分なの。男性ホルモン治療のことは、来月の診察時にもう一度よく聞いてみるつもり。コタは絶対にやる!って言ってるんだけど、なんせもう10歳だから審査が通らないかもって話。どうしてやることが一番いいのか、子供のことって悩むよね。
Commented by melmo-44 at 2013-04-21 07:59
最初の鍵コメさまへ
前にコメしてくれたその方のお話、私も思い出してたの。いろんな経験をしてきたんだねぇ・・・。彼が卑屈にならずに立派に育ったのは、本人が凄いのはもちろんだけど、やっぱりご両親が深い愛情で信念を持って育ててきたからなんだろうって思うわ。
私は正直迷ってばかりよ。愛情はあるつもりだけど、覚悟ができていないのかもしれないな~。
「・・・何の障害も無い」って言葉、心に響きました。ありがとうね。
Commented by melmo-44 at 2013-04-21 08:21
初めましての鍵コメさまへ
コメントありがとうございます!お返事が遅くなってしまってすみません。
そうなんですよね、診断名が付いて治療するには年齢的に遅いかんじなんですよね。160cmまでいってくれればいいや~なんて思っていましたが、150cmに届かないかもしれないと言われて、なんだか心穏やかでいられなくて。治療前にそう言われて治療を決意したっていうのにまた同じ状況です。毎晩注射してがんばってきたのにな~。この成長ホルモン治療自体、間違っていたのか・・・って思えてきて。

ご主人の言葉、本当にその通りですよね。でもいろんなこと考えちゃいますよね。鍵コメさま、丁寧なコメンをトありがとうございました。この頃更新が滞っていますが、よかったらまた遊びに来てくださいね。
Commented by あずき。 at 2013-04-21 09:47 x
こんにちは。
いろいろ考えてしまいますね。
私も、もしかして治療してなくても思春期になれば成長ホルモンが増えたかも…とか、これから先注射治療を終えた時に体的に大丈夫なんだろうか…とか考えちゃいます。

息子は、もうひとつ病気を持っていて(命に関わるものではなく、外見的な症状が出ています)定期的に病院へ行っていますが、今は私の判断で薬の服用を辞めています。(今のところ症状が落ち着いているし服用しても症状が緩和する事もある、くらいなので。)先生からは時々血液検査をした方が良いとの事で通院のみしています。

治療をするかしないか、お母さん一人で判断するってすごく難しいですね。
でも、産まれた時から一番近くで見て来たのですから、母親の直感って案外当たってて正しいんじゃないかなって思います。
Commented at 2013-04-21 23:02 x
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Commented by melmo-44 at 2013-04-27 06:50
あずきさんへ
あずきさん、おはよう!お返事が遅くなってしまってごめんなさい。
そうなのよ!治療しなくても中学生~高校生になったら伸びたの??な~んて考えちゃって。でも、コタはたぶん伸びなかっただろうな・・・。成長ホルモンに男性ホルモンにって・・そんなにホルモン注射ばっかりやって、将来的には問題ないんだろうか??って心配で。同じ病院で、2つのホルモン治療をしている男の子がいるそうだから、その子の担当のドクターから話を聞いてみようと思ってます。

息子ちゃん、他にも病気があるんですね?外見的な症状が出るっていうのは本人にしたら辛いだろうし、でも長期間の薬の服用っていうのも心配の種だしねぇ。ほんとに、コタロウのことに関してはダンナに相談したいことがいっぱいあります!でもま、母子家庭で一人で子供を育てている人はたくさんいるわけだからね、私もがんばらなくちゃね。
あずきさん、ありがとう^^
Commented by melmo-44 at 2013-04-27 07:11
鍵コメさまへ
ごめんね、返事が遅くなっちゃって。
そうなのよ!けっこうお疲れなかんじなのよぉ^^;コタの治療のことも頭が痛いけど、コタロウ ここんとこ学校を休みがちで。たいしたことなさそうなのに、朝だけすっごい咳き込んだり具合が悪くってさ、「休んでいいよ」って言うと症状が治まっちゃって。心身共に変化が大きな時期に加えて色々あるから不安定になってるのかなぁ。

治療のことは、そうだねぇ。成長ホルモン治療をしなくて150cmだったとしたら、「あのとき親が治療をしてくれていたら、もっと伸びたのに」って、コタ本人が悔しい思いをすることになるかもしれないよね。コタロウは男性ホルモン治療も受けたいって言ってるし・・。でもそんなにホルモン注射ばっかりやって大丈夫なの?って心配で。
その男の子は月に1回病院で注射をしてるんだね?何の注射なんだろね。また違ったホルモン注射なのかな?男性ホルモンも月1病院で注射ってことだから、それなのかな。
一応申請の書類だけは提出してみようかと思ってるんだ~。審査が通るか難しいって話だから、通らなかったら諦めがつくし。
鍵コメさん、ありがとね。
Commented at 2014-04-21 13:02 x
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Commented by melmo-44 at 2014-04-25 06:06
鍵コメさまへ
はじめまして。コメントありがとうございます!
そうですか、娘さんも成長ホルモン治療をされているんですか。第二次性徴が早く来たっていうのも似てますよね。息子の担当医は「第二次性徴が早く来たことと成長ホルモン治療は関係ない」って言うんですよ。でも未だに私は疑ってます(=_=)
息子は思春期を抑える治療も始めましたが、これも本当に正しい選択なのかそうじゃないのか全然わかりません。

鍵コメさんが仰る通り!本当に、迷いや悩みが絶えませんよね。身体ばかりじゃなく心の成長も大切だし。
あまり更新できずにいますが よろしくお願いします^^
Commented at 2014-04-27 05:47
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Commented by melmo-44 at 2014-04-29 20:11
鍵コメさんへ
そうですか~、女の子で4年の治療で7cmですか。やっぱり併用していかなくちゃ、ってことですよね。
息子は成長ホルモンと思春期早発症の治療が本当にうまくいったとして、最終身長が160cmに届くかどうか、ってかんじみたいです。昨日は内分泌外来で、ドクターから「やれることは全てやってるから、あとは神のみぞ知るだね」って言われました。160cmいってくれれば言うことないですけどね、ホントに。
治療で女の子はしばらく生理が来なくなるんですね・・・。それも心配ですよねぇ。息子も全く射精がなくなってしまったから、また元に戻るのか?って気がかりで。「戻りますよ」ってドクターは軽く言うんですけどね。

私自身、小さい頃から小さくて、すっごくコンプレックスを抱えていましたが、今は全然平気です。大人になったら身長のことは全く気にならなくなりました。150cmしかないから、小学5~6年生の集団にとけこめますよ^^
Commented by melmo-44 at 2014-05-06 21:03
sorakumamaさんへ
こちらのコメントに気付くのが遅れてしまいました!ごめんなさい。
あら~、sorakumamaさんも私と同じくらいの背丈なんですね!なんだか親近感が湧いてしまいます^^
そっか・・・娘さん、140ラインなんですか。せめて140cmって、ホントにそう思いますよね。でも生理が来ないかも、っていうリスクは大きすぎますものね。
うちは治療を開始したけれど・・治療が済んだら息子の思春期が本当にちゃんと戻ってくるのか、ってことがやっぱり一番心配です。

何が正しい選択なのか、今は全く分からないまま治療しているかんじです。
Commented by sorakumama at 2014-05-12 06:12
私こそ、何度もコメントしてごめんなさい。
似ているところが多いので、私もなんだか親近感が湧いて(*^_^*)
よろしくお願いします。

おじいちゃんに、医療も日々進化しているから、リスクにばかり目を向けない方がいいんじゃないかって言われました。今のリスクが将来はリスクじゃなくなることもあるし・・・と。
それで、もうしばらく様子を見て、140cm前後にいかなそうでしたら思春期を抑える治療もお願いしようかな・・・と考えています。

リスクのある選択をしていくのは、簡単ではないですね(>_<)何が正しい選択かはわかりませんが、子どものことを思って選んだ選択はきっと何か意味があって、やっぱり正しいんだと思います。
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by melmo-44 | 2013-04-14 09:12 | SGA性低身長症 | Comments(20)