内分泌外来 成長ホルモン治療2年経過

内分泌外来でした!成長ホルモン注射を 初めて打ったのが、おととしの6月4日。ちょうど2年が経ちました。どれくらい背が伸びたかな?と思って毎月の測定記録を見てみると・・・
1年目=8.5cm  2年目=6.7cm 

2年目は伸びが落ちたけれど、8~9歳の間の伸びの平均値は5.3cmってことなので、やっぱり成長ホルモン剤が効いているんだと思います。小学校へ入学したての頃は、2番目の子とも けっこう差がありました。でも今は、2~3番目の子たちとは ほとんど差がなくなってきた。

今現在、成長ホルモン剤の毎月の支払額は9万円ほど(1.2ml×6日)。高額医療になってからは戻りが遅いことが多々あるので 頭が痛いんです。毎月ちゃんと振り込まれているかの通帳チェックは、毎回ドキドキ。治療は、あと数年は続ける予定です。保険適応で治療ができるってことは幸せなんだよ・・・と、つぶやいてみたり。がんばらなくっちゃ。
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Commented by yuyu at 2011-06-16 19:11 x
治療はじめてから2年もたったんですね。
だいぶ伸びましたね^^
本当に保険診療で治療できるのは有難いことですよね。
したくてもできない人、きっとたくさんいますよね。
うちも中学卒業まで治療を続ける予定です。
Commented by melmo-44 at 2011-06-17 07:34
yuyuさんへ
yuyuさん、おはよう!今日は雨。そちらもけっこう降ってるかな?
小学校へ入学した6月に治療を開始したから、ちょうど2年だよ。早いもんだな~!って感じ。
結局まだカートリッジ式の注射器を使っているんだけどね、7月か8月頃には電池が切れそうなの。でもファイザーの使い捨てタイプ、うちの病院にはまだ入ってきてないんだってよー。遅いぞ!

治療受けさせたくても審査に通らない子もいるだろうからねぇ。保険適応じゃなかったら、とても治療なんてできないものね。お互い、がんばろうね!!
Commented by Junko at 2011-06-19 09:12 x
うちも注射を始めて、そろそろ2年です。
コタローくんは2年で15cmも伸びたんですね。 すばらしい!

2年するとそろそろ電池が切れるということで、うちは先日の検診に行った時、「次のカートリッジの交換の時に、この新しい注射器を使ってください」と言われて、新しい注射器を手渡されました。

「使い捨て」の注射器の話は、微塵も出てきませんでしたが、ま、カートリッジのにも慣れましたしね・・・。

ホルモン注射の値段って、ほんと高いですよね。冷静に考えると、「みなさまのお力」で、身長を伸ばさせていただいている、って感じです。感謝。

大阪は支払いに困難な人が多いためか、初めから、保険の方で支払われるので、こちらが立て替え払いすることはありません。ま、だから、余計に「感謝」の念を忘れそうになるんですが・・・(^_^;)

ちなみに、脊柱側弯症の矯正ギブスは、立て替え払い制なんですが、これは保険から支払われるのが、半年以上も後なので、もう、「忘れた頃のおこずかい」状態です(^_^;) 
(大きな声では言えませんが、あのギブス8万円くらいするんですよねぇ~・・・)
Commented by melmo-44 at 2011-06-20 12:56
Junkoさんへ
Junkoさん、こんにちはー!
そうなんです、ちょうど2年たちました。Junkoさんのブログに初めてお邪魔したのは、治療を始めて少したった頃だったかな?同じ治療友仲間 いないかな~って、さまよっていてjunkoさんのブログを見つけちゃいました^^
ホントにね~、ななみちゃんの可愛い写真を見ると、なんだか元気がでるんですよ!

ななみちゃんの病院は使い捨てタイプは入れてないのかもしれないですね。扱っている注射器は病院によって違うみたいです。カートリッジ式に慣れちゃってるから、このままでもいいんですけどね、この前の受診のときに担当の看護師さんから「使い捨てが入ったらそっちに変更しましょうか」って言われました。

大阪は立て替え払いじゃないんですね!いいな~。うちの市は全部立て替え払い。普通は申請後3ヶ月くらいで振り込まれますが、高額医療になってからは戻りが遅くて半年くらいかかることがあるんですよ~。同じ県でもお隣の市は窓口の支払いがないそうです。市によって違うようで。(つづく)
Commented by melmo-44 at 2011-06-20 12:56
>「みなさまのお力」で、身長を伸ばさせていただいている、って感じです。
ホントですねぇ!数cm伸ばすのに、大金かかってますものね。感謝の気持ちを忘れちゃいけないな~。とか言いながら、「もっと早く手続きをしてくださいっ!」って市役所に訴えたことありますけど^^;そしたら「保険事務所に電話してください」って言われて電話したら、「病院側の手続きが遅い」と言われ、病院の担当のドクターにもその旨 伝えさせていただきましたよ!ドクターも他のママたちから「戻りが遅くて支払いが大変」っていう話を聞くそうです。

ななみちゃんの脊柱側弯症、なんとか良い方向へいってほしい。私には何もできませんが、junkoさんとななみちゃんのこと、応援してますから!!

また遊びにいきますね~♪
Commented by ゆずママ at 2011-06-21 10:52 x
はじめまして。
ゆずママと申します。
yuyuさんのところからワープしてきました。
同じSGAでホルモン治療をしてある方を・・・と思って。
ウチの娘も先月3歳になり治療を開始しました。(ノボ使ってます)
来月の検診で治療の成果がどんなものか、楽しみでもあり不安でもあり・・・な感じです。
コタロウ君のようにグングン大きくなってほしいな!

絵本も大好きで、毎晩子供達に読んであげてます。

またおじゃまします(^_-)-☆

Commented by melmo-44 at 2011-06-21 14:49
ゆずママさんへ
ゆずママさん、はじめまして~!
娘さんは3歳なんですか!3歳って可愛いときだわ~♪
注射は嫌がりませんか?うちのコタは治療を始めた時もう6歳になっていたから ほとんど騒がなかったけど、3歳くらいだと注射を怖がりそうですね。
娘さんはノボなんだ~。うちの病院もノボが7割って話です。せっかく治療を始めたからには、やっぱり期待しちゃいますよね。うちは身長ばかりじゃなく体重がけっこう増えてきましたよ。筋肉が付くそうです。

ゆずママさんも娘ちゃんに絵本を読んでいるんですね!楽しい絵本、たくさんありますよね~^^また、いつでも遊びに来てください)^o^(
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by melmo-44 | 2011-06-16 14:03 | SGA性低身長症 | Comments(7)