内分泌外来 成長ホルモン治療8ヶ月経過

去年の暮れに受診して以来なので、昨日の内分泌外来は5週間ぶりくらいでした。ちょっと間があいたから、10mmくらい伸びていたりして~なんていう期待が少々。しかし前回に比べると、伸び1mm。あれれ?と思ってもう一度計ってみたけれど、やっぱり同じ。まぁ、しゃ~ない!こんな時も あるさ・・・。と 思ってはみたものの、意外にも強いショックを受けている自分に気が付き、驚きました。毎日注射しているから そりゃあ ちょっとは期待があるけれど、でも あまり過剰な期待はしないで気長に行こう!!なんて普段からのんきに構えているつもりでいたのに、やっぱり本心は違ったのね。期待しまくりだったんだ~!

前回、S先生から一回に打つ量を増やしましょうか?どうします?と提案され見送っていました。しかし昨日は提案ではなく断言口調。S先生の
「増やしましょう」
の言葉に、素直に従った母さんです。というわけで、1.5倍増量することになりました。
0.6 → 0.9ml (一回量、週7日)

増やしたのはいいけれど、支払いが大変なのです。コタロウは、ジェノトロピンという成長ホルモン剤を使っているんですけどね、昨日の処方箋は これが8本。会計は12万超。とてもそんなに持ち合わせが無かったので、とりあえず半額ほど支払いました。また残りを持って行かなくては。

市町村によってシステムが違うんですよね。窓口でカードだけ見せれば、まったく現金を支払わずに済むところもあるそうで。うちの市の場合は、とりあえずは立替払い。翌月に申請書と領収書を市の窓口へ提出すると、翌々月末に振り込まれる。今回の分が戻ってくるのは4月末です。その間のやり繰りが、ちょとキツイ。

父さんが財布の紐を握っている我が家では、こんな場合は 困ったときの父さん頼み!母さんよりも父さんの方がずっとケチ、じゃなくて 金銭感覚がしっかりしているので、父さんにお任せしています。父さんも、自分で握っていたいみたいだしね。
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Commented by vialetto at 2010-02-03 10:35
愛知県は、子どもの医療費は立替なしの無料システムです。助かるけれど、みんな気軽に病院に行くからいつも混んでます。
頑張って治療に励んでいるのに、成果が見えないとガッカリですよね。
私の場合はSの視力がまさにそれ。
週一で視力回復訓練&毎晩目薬をしていますが、よくなるどころが度は進んでいるようです。あぁ~ぁ・・・
Commented by melmo-44 at 2010-02-03 16:33
vialettoさんへ
vialettoさんのところは立替なしなんだね。そっか~、でもそうなると けっこう病院が混んだりするんだね。それも困るな~。
コタの身長は、治療を始めてから順調に伸びてたからね~、なんだかけっこう期待しちゃってたんだね、ホントは。
S君は視力回復訓練を受けてるんだ!?近視の目薬っていうのがあるの?訓練したり目薬つけたりしていても度が進んじゃうなんて、本当に あぁ~あ・・・だよねぇ。病院、変えてみるとか!でも眼科って少ないかな。
Commented by wewin at 2010-02-03 23:14 x
やっぱり高額医療なんだねぇ。。。立替とはいえ本当に大変だよね。。。私の母も15年くらい前、肝臓病で新薬や新技術を使っていたけど、やはり立替とはいえ30万とか払っていたわ。。。愛知県はこども医療は無料なんだ・・・無料だって通院は本当に大変! 私も昨日、仕事で食事訓練と脳波を取るこどもに同行し、愛知県コロニーに行ってきたけど10時に出て戻ったのは15時。比較的ロスのない行程だったけど一日がかりで事務仕事はできませんでした。 色々なことを我慢して乗り越えて努力しているのに成果がバチッと出ないとモチベーションが下がるよね・・・よくわかります。 焦る気持ちも不信感も募るよね・・・まずは主治医に思いをぶつけてみて、その返答によっては病院を変えるのも必要かもしれません。中々難しい選択だけど・・・
Commented by melmo-44 at 2010-02-04 11:42
wewinさんへ
30万ですか!?それはすごい金額ですねえ。 こういう治療が受けられて有り難い話なんでしょうけど、はぁ~・・・という感じです。
wewinさんは、子どもの通院の付き添いもするんですか!?本業と全く違うお仕事もあるんですね。小さい子たちだから、健康管理が大変でしょうね。
内分泌も心臓も今の大学病院を変えるつもりは全くないんですけどね、眼科に関してはどうだろう・・・?という感じ。友達のお母さんが紹介してくれた眼科なんですけど、ある人はとってもいいって言うし、ある人はあそこはダメだって言うしね。病院の選択も難しいですね。今のところ、メガネが合っているようなので同じ眼科で様子を見ています。中には、電車で1時間以上もかかる有名な眼科へ通ってるっていう子もいるんですよ。でもコタは目以外の通院も頻繁なのでね~、正直なところ、そんな遠くの眼科まで通院するなんていう気力が、私には ないのです^^;
Commented by wewin at 2010-02-04 23:05 x
私は咀嚼指導とか訓練とかを専門にしているので摂食障害や口の機能に問題があるとか訓練が必要とかのお子さんや、食物アレルギーのあるお子さんの通院には同行します。いずれも管理栄養士として重要な仕事です。保育士さんや看護師さんでは訓練士やドクターの指示や説明を正しく理解したり院での食事や訓練に上手に生かす方法もわからないので、通院報告を聞くだけでは私が判断できないからです。
まるりんさんもコタ君の通院には必ずまるりんさんが同行するでしょ?
父さんといえども任せたりしないでしょ?
直接自分の仕事に関る内容については自分の目と耳で確認し、判断することが最良だと思うし、それによって専門外職員の安心と信頼も受けられると思っています。
wewinさんが介助すると本当に上手に嬉しそうに食べるよね~なんて時々言われることがあるのですが、そんな時はとても嬉しいです(*^。^*)
Commented by melmo-44 at 2010-02-05 07:56
wewinさんへ
咀嚼指導や訓練などがご専門なんですか!?確かに、摂食障害も食物アレルギーも食べること関係ですものね。幅広くいろんなお仕事をされているんですねえ。wewinさんが仰るように、他の職員の方からの通院報告だけでは しっかり伝わらないし院での食事や訓練に上手に生かせない、というのは、なるほど なるほど!と思いました。
子ども達にとってwewinさんは、とってもたのもしい存在ですね。wewinさんが楽しそうに小さな子の食事介助をしている様子が頭に浮かんできました!大人もそうですけど子供にとっては特に「食べること」って大切ですものね。お仕事、がんばってくださいね!
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by melmo-44 | 2010-02-03 08:40 | SGA性低身長症 | Comments(6)