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コタロウと母さんの日記

donmaru.exblog.jp

未熟児で生まれた息子の成長&治療の記録。それから母さんの好きなこと、雑話、愚痴などなど・・。

雨戸を開けたら・・

今日はカズ男さんのデイサービスの日なので、日曜日ですが早めに起きた母さんです。そして雨戸を開けて驚いた!



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雪景色だったのです!夜中に降ったんだねぇ。








咲き始めたマンサクが雪をかぶってきれいだったので、カメラを持って外へ出ました。


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先月に降った時は、雪の結晶を撮りたくて庭へ出たけど、なかなかきれいな写真が撮れませんでした。やっと雪になったかんじだったから寒さも足りなかった。それになんといってもカメラの腕がよくない!


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とけかかった結晶の残骸が‥












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かたまってる‥












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おしいなぁ‥


ぼやけちゃってるけど、撮りたい気持ちはわかってくれる?雪の結晶を撮りたい!っていう意気込みだけは伝わる??

自分の時間が持てるようになったら、カメラを習ってみたい母さんです。




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# by melmo-44 | 2017-02-19 14:53 | 草花 風景 | Comments(1)

舅のデイサービス

舅のカズ男さん・姑のシズ子さんとは相変わらず同居していますが、急にカズ男さんがボケてきちゃって、なんだか毎日が更に慌ただしい母さんです。
幸いカズ男さんは足が悪くて歩き回れないから徘徊はないんだけど、おもらしが酷いのに介護用のパンツを拒否して履いてくれないもんだから、下着からズボンや上着までいつもびしょぬれ…。そんなびしょぬれなのに、なかなか着替えてくれない。で、もの凄いニオイを発しています。猫のおしっこはクサイっていうけど、そんなもんじゃありませんよ、人の糞尿のニオイは。

シズ子さんとは違って(強調)、嫁に来てからいじめられたことはないからカズ男さんのことは嫌いじゃないけど、いくら優しく言い聞かせても介護用パンツを履いてくれないことには本当にうんざりしてしまう(意外とかなり頑固)。カズ男さんが入ったあとのお風呂は、風呂蓋や椅子にうんこがべったり付いてたりするし、お湯の中には何だか得体の知れないものが浮いたり沈んでいたりして かなりの悪臭。カズ男さん入浴後は浴槽から床・椅子・風呂蓋までカビハイターをかけまくって何度も洗って新しくお湯を入れ替えています。お陰でわが家の風呂場はピッカピカ。

糞尿が付いた下着や衣服を洗濯しなくちゃいけないし、ひどいニオイの中で一緒に夕食・・。気持ちが悪くて食欲が失せます。あまりにもクサイときはコタロウだけ2階で食べさせてるの。本当に「いい加減にしろよっ!!」って何度も思った。あのパンツさえちゃんと履いてくれれば済むことなのに。玄関までクサイことがあるから消臭剤を置いて消臭スプレーを吹きかけまくってるけど、ほとんど効果なし。その場のニオイは消えても、常に悪臭を発している悪臭源があるから。

去年の秋、カズ男さんが珍しく発熱しました。普段すごく食欲旺盛なカズ男さんだけど、熱のあと飲まず食わずで。にもかかわらず通院拒否!シズ子さんは「世話やかせるんじゃない!病院に行って来い!」って毎日怒鳴って大騒ぎ。カズ男さんは「行かねぇ!」って、頑として動かない。親戚たちは母さんに「とにかく早く病院に連れて行かなくちゃダメだ」って言うけど、本人がどーにも動いてくれないのに、どーやって連れて行けばいいわけよ?小さな子供だったら抱きかかえて行けるけど、私よりずっと体重のあるじーさんだよ。無理やり連れて行けるわけないじゃん。近くに住んでいる次男(父さんの弟)に連絡しても「仕事が忙しい」って全く来てくれないし。

ほとほと困り果てていた母さんは あるときブチ切れて、
「一緒に住んでいる家族なんだから放っておくことはできないんだよ。このままだとここで衰弱して死んじゃうよ。お義父さんがどうしても病院に行ってくれないなら救急車を呼ぶからね。今から電話するから。」
と静かに、でもかなり強く言いました(本気だから)。そしたらカズ男さん、
「・・・行く。」
で、やーっと動いてくれて病院へ連れて行くことができました。おもらしや多少おかしな言動はあったけど、あの発熱から急にボケてきちゃって、
「T(死んだ父さん)は どこ行ったんだ?まだ帰ってこないのか?」
って言うようになりました。シズ子さんが仏壇の前に飾ってある父さんの写真を指差して
「ほら、Tは あそこにいるだろ?死んじゃったんだよ。」
って言うと、
「・・あぁ、そうか。」
でも5分もたたないうちにまた同じことを言うの。これを5~6回繰り返すことが時々あります。知恵熱って聞くけどボケ熱ってのは聞いたことがない。でもホントにあの発熱から。

通院のあとすぐに市役所で介護認定の書類をもらってきて提出し、ケアマネさんの訪問やデイサービスを受ける施設のいろんな手続きも終えて・・今年に入ってからやっとサービスを受けられるようになりました。カズ男さん、今日はデイサービスに行っています。やっと介護用パンツを履いてくれるようにはなったけど、見張っていないと脱いじゃうの。だからシズ子さんが見張り役。それでもいつの間にか脱いじゃって、もの凄いニオイを発してるときがあります。

デイサービスを受ける目的は、なんといっても「入浴サービス」。お風呂に入ってきれいにしてもらうことが一番の目的。なのに、だ!カズ男さん、デイサービスで断固入浴拒否。幼稚園みたいな連絡帳があって、その日の様子をスタッフの方が記入してくれるんだけど、そこに毎回「ご本人の強い希望で入浴は中止しました」って書かれていて、その連絡帳を見るたびに母さん がっかりよ。
「今日はお風呂に入ってきてね。きれいにしてもらえるし、サッパリして気持ちがいいと思うよ~」
って、今朝カズ男さんに言ってみたけど‥また連絡帳に同じことが書かれているんだろうな。

他人が来ると正気が戻ってしっかり会話したりするから外ではカッコつけてると思うんだよねぇ。もっとボケたらお風呂もすんなり入って来てくれそうな気がするわ。




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# by melmo-44 | 2017-02-19 13:52 | 母さんのこと | Comments(0)

コタロウの予想最終身長

お久しぶりでござます。長期のお休みには検査などが入るため通院回数は増えるものの、コタロウの通院は以前ほど頻繁ではなくなってきました。内分泌は1ヵ月半~2ヵ月おき、心臓と整形外科は半年~1年おきってとこでしょうか。

中学2年生になったコタロウは、とにかく美術部が楽しいらしく、「俺は部活のために学校に行っているようなもの」なんだそうです。好きで熱中できるものがあるっていいなー。母さんに似ず、絵は父さん似でよかったわ。でももう中学2年生。高校受験のことを考えると恐ろしい・・

現在のコタロウの身長は 152cmです。リュープリン治療終了後、戻ってくるはずのスパートは結局戻ってきませんでした。スパートどころか伸びが悪くなってきて、中学1年生の1年間では+3cm、中学2年生の4~9月の5ヵ月間で+1.3cm。
前回の診察のときにドクターが計算してくれた予想最終身長は、154~157cmでした。目標160cm!!って、ずぅーっと思ってきただけに、あぁ残念・・

あの1年間だけのリュープリン治療は本当に正解だったのか??ってことが、なんだかモヤモヤしたかんじです。情報をくださった同じ治療をしている他のお子さん方は、皆3~4年間はリュープリン注射を続けるって話ですものね?1年間だけなんて意味がなかったっていうか、スパートを止めてしまって逆効果だったんじゃ・・
新しく担当になったドクターが言うには、
「リュープリンを打ち始めた時にはすでに思春期後半で、伸びが止まる直前だったのかもしれませんね‥」

治療を始めるときは、全くそんな話じゃなかったのに。それだったら、こんな薬なんて使いたくなかったのにぃー!!
やるだけのことはやったんだから諦めはつくはず、って思っていたけれど・・いざとなるとそう簡単に気持ちの整理ができないわ。話す相手もいなくて一人で気持ちが乱れまくりでしたが、それをコタに悟られないよう至って普通に平常心を装っている(つもりの)母さんでした。

しかしながら、ほとんどのお子さんはちゃんとスパートが戻ってきているそうなので、ドクターが言う通り伸びが止まる直前に治療を開始してしまったってことなんでしょう、きっと。もう過去には戻れないし、これが結果なら仕方がない。コタロウの場合は、リュープリンを打っても、打たなかったとしても、結果は同じだったのかもしれません。

勉強ができて背が高くてイケメンで性格がよくて、そりゃあそんな男子はもてるし人気があるよ。でも、コタロウにはコタロウのいいところがあるんだから、好きなことを頑張って自分を磨こう。ちゃんと見てくれる人は絶対にいるから。それに30(歳)を過ぎれば身長のことなんて気にならないから。大丈夫だから!ってな話を少し前 コタロウにしました。すると、
「うん、わかった。別に俺はこれ(この身長)で いいよ。」
と、あっさり・・

母さんよりもコタロウの方が、ちゃんと現実を受け止めているみたいです。骨端線はまだ閉じきってはいないので、成長ホルモン注射はあと1年間ほど続ける予定です。



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# by melmo-44 | 2016-09-22 17:26 | SGA性低身長症 | Comments(14)

ガラスの勾玉作り

コタロウが中学生になれば部活が忙しくなって、土曜日なんかはたまに一人でお出かけできるよね~なんて期待していた母さんです。しかし、コタロウが入ったのは美術部。土日の活動なし。完全週休二日制です。
休みの日は朝ご飯を食べて1時間もすると、「今日の昼ご飯なに?」って言い出すコタ。時間があるからってその分勉強するわけじゃない。小学生の頃とほとんど変わらないじゃん。

ってかんじなので、コタを誘って隣町主催のガラスの勾玉作りに行ってきました。小学生の頃はこういう講座によく参加してたけど、中学生になってからは初めてかな。


材料は、ステンドグラス用のガラスなんだって。これはほんの一部で、もっといろんな色のガラスがありました。その中から好きな色を選んで・・
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勾玉の型に紙を敷いてガラスをセット
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コタロウは透明なブルーだけを選び出してます。
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それをこんな容器に入れて、
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電子レンジで 15~20分。
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出来たては まっかっか。記憶が定かじゃないけど、スタッフの方が800℃くらいになるって言ってたような・・。触っちゃったら大ヤケド!小さい子には危険だと思うわ。
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常温近くまで冷めたら水できれいに洗います。で、ビーズと紐を通して 出来上がり!
コタロウが作った2点です。
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母さんのは これ。
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こんなかんじに出来上がりました。
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こちらは見本に置いてあった勾玉。スタッフの方たちが作ったのかな。
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ガラスの融け具合でいろんな模様になっておもしろい!次は春ごろに同じ講座を予定しているそうなので、また参加したいな~と思っている母さんです。コタもまた作りたいそうだ。
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# by melmo-44 | 2016-01-17 15:00 | こども・遊び | Comments(8)

術後5カ月目の検査

先日大学病院で心臓の検査がありました。8月初旬のカテーテルアブレーションから5ヵ月が経過したコタロウです。あれから発作は一度も起こっていません。

心電図の検査結果は正常で、WPWの波形は全く見られませんでした。根治治療になったようです。
コタロウはもうひとつ、脈が頻繁に飛ぶ症状があるのですが‥こちらは今のところ問題はないそうで、特に通院の必要はないとのこと。少し気にはなるけれど、通院の必要がないくらいの症状ということなので、あまり気にしないことにします。

次は何か気掛かりなことが起きたときに受診してくださいってことで、これで循環器内科の通院は終了になりました。ただまだ小児心臓外来の予約が入っているので、次の夏休みに受診予定です。

正常な心電図になっていて よかった。ホッとしました。
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# by melmo-44 | 2016-01-17 13:51 | WPW症候群 | Comments(6)