成長ホルモン治療 終了

初めて成長ホルモン注射を打ったのが、2009年6月。コタロウが小学1年生のときでした。迷いに迷って悩んで、父さんと何度も話し合って決断した治療でした。
あれからちょうど8年。ようやく最後の注射の薬液が終わり、先週 治療が終了となりました。

153cmで止まってしまったので期待通りにいかなくて、「選択が間違っていたんじゃないか」「治療なんかしなくても、これくらいは伸びたのかもしれない」「いや、治療自体が逆効果だったのかも」「何がいけなかったんだろう、何かが間違っていたんじゃないか」「でも主治医が言うように、治療をしていなかったら本当に150cmに届かなかったのかもしれない…」そんなことが頭の中をぐるぐる。

「男の子なのに、この身長で恋愛や結婚ができるのか‥」「バカにする心無い人もいるだろう‥」「私が死んだとき、コタロウが結婚していなくて一人だったら‥きょうだいがいないからコタは本当に一人ぼっちになってしまう‥」等々、考えても答えの出ないことを悶々と考え続け、重たい泥に足をとられて抜け出せないかんじになっていました。

でもねぇ、半年以上も落ち込んで改めて今思うのは、やっぱり、人は見た目の良さじゃないってこと。苦しんだからこそ見えることもあるし、ハンデがあるからこそ、わかる真実がある。
「今まで治療や手術をしてきて大変だったよね。それにお父さんが死んじゃって、悲しい辛い思いもしたし、不安で怖い思いもしたよね。お母さんも同じ。でもね、お母さんはいつも自分に言い聞かせてるんだ。“苦しんだり辛い悲しい思いをしたことは、絶対に無駄にはならない”って。同じように苦しんでいる人の気持ちがわかるでしょ?こういう経験が、いつか誰かの何かの役に立てれば素晴らしいことだよね」
そんな話をコタロウにしました。するとコタ、
「うん、俺もそう思う。苦しみなくして成長はないって、芥川龍之介が言ったそうだよ」
‥ん?芥川龍之介の言葉?彼がそんな風に言う?って疑問はあるものの、でもコタロウの力強い返答は嬉しかった。

子育ての目標は、子供の自立。コタロウが将来、自分の力でちゃんと自立して生活していけるようになること、それが一番大切な重要なことだと思う。
コタのことでは他にも考えなくちゃいけないことがいろいろあるし悩みは尽きない。でもとにかく「自立」の目標に向かって、ひとつひとつクリアしていかなくちゃ。

落ち込んでいた間、話を聞いたり励ましてくれたお友達、本当にありがとう。情報提供できてお役に立てれば嬉しい!なんて思ってたけど、結局はこっちが助けてもらってるなぁって思う。ちょっと時間はかかったけど だいぶ吹っ切れて、今はスッキリした気分です。


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# by melmo-44 | 2017-07-16 16:24 | SGA性低身長症 | Comments(0)

中学3年生になったコタロウです。4月後半、内分泌外来の診察がありました。コタロウが153cmになったのは昨年(中2)の10月で、そこからずっと153cmのまま。8ヵ月が経過した今現在で、伸び4㎜。目標の160cmどころか155cmにも届かないかんじです。
「もうこれ(この身長)で いいよ!」
と言っていたコタロウですが・・
「本当にもう伸びないのかなぁ?160は無理?」

なんだか本当に切なくなってしまいました。とっさに、
「残念だけどさ、160には届かないと思う。155まで行ってくれるといいね」
そう答えた母さんです。

お友達はぐんぐん背が伸びてきているので、授業参観に行くとビックリします。中学入学当初はコタロウと同じくらいだったり小さかった子たちが、もう頭ひとつ分コタより大きいかんじ。
「ずいぶん背が伸びたねー!!」
なんて元気に声をかけたりしている母さんですが、実はとっても切ない気分よ…
友達がどんどん背が伸びて大人びてきている傍らで、全く伸びない自分を感じているんでしょう。だから、本当にもう伸びないのかなぁ…っていう言葉がコタロウの口から出たんだと思う。コタロウ自身が、一番切ないんだよね。

160cmに届かなかったとしても、158とか159とか、最低でもそこには届くと信じて疑わずに治療をしてきたから、まさか、、153cmで止まるなんて夢にも思わなかった。だから母さん、この結果に落胆しているんです、本心は。父さんが生きていてくれたら、共有してきたいろんな思いを話して、話し合えて、もう少し気持ちが落ち着いたのかもしれないけど。

「身長のことは、もういいや!これが結果なんだから仕方がない!」
そう諦めたつもりの母さんでしたが… 
あ~なんだかねぇ、がっかりしてるんだよね、やっぱり。母さんも、コタロウも。

がっかりするのは当然。誰だってがっかりするよ、この結果じゃ。でも、人の価値は決して身長じゃないってことだって、よーくわかってるよね?もう充分すぎるほどがっかりしたでしょ?そろそろ抜け出そうよ。もう半年以上思い煩ってるじゃないの!前を向いてさ、ゆっくりでいいから また歩き出そうよ。コタロウは素直に育ってる。先を案じるな!大丈夫だから!!

って、自分に言ってあげたい母さんなのでした。



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# by melmo-44 | 2017-06-11 15:01 | SGA性低身長症 | Comments(4)

刀剣男子

刀剣にめちゃめちゃハマっているコタロウです。「エヴァンゲリヲンと日本刀展」へ行った頃は、とにかくエヴァ エヴァ エヴァ!!!って感じで刀に興味があったわけではありませんでした。が、いつの頃からか日本刀と西洋剣に興味を持ち始め、今ではyou tuber師匠を手本として ひたすら居合に打ち込んでいます。居合刀は、コタロウの希望で14歳の誕生日にプレゼント。って言っても、半額コタロウのお小遣いから出させたけど。

毎日1㎏ほどの重さの居合刀を振り、腕立て伏せ100回、腹筋50回、スクワット100回、腿上げ100回をこなしているコタロウ‥。なんだかこの頃 腕の筋肉がムキムキしてきました。部屋が広くないから、居合刀を振られるとけっこう怖い!
「ちょっと!絶対テレビに当てないでよ!カーテンに穴開けないでよ!」
って、母さん よく言ってます。

「俺って美術部で一番筋肉があるかも」
「野球部の友達と腕相撲をして勝った!」
って、ちょっと得意げなコタ。
高校生になったら、居合を習いに道場へ通いたいそうです。好きで熱中できるものがあるってのはいいことだ。とにかく高校生になれるように、この一年間はお勉強の方もがんばっとくれよ、って母さんは切に願う。


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コタロウにせがまれて行って来た「山姥切国広展」。母さん時間がなくてようやく都合がついたのが最終日。すっごく混んでいました。刀剣女子っていうけれど、ホントにほとんどが女子ばかり。それにしても混みすぎていて ゆっくり見られなくて残念でした。もっとじっくり見たかった。でもね、近くのホールで上映していた日本刀作りのドキュメンタリー映画は すごくよかった。
「映画よかった!おもしろかったねぇ!!」
と、ご満悦のコタロウ。

エヴァンゲリヲンと日本刀展で初めて本物の現代刀を見て感動した母さんでしたが、またまた刀の美しさを再確認。こちらは、安土桃山時代の日本刀です。もっとじっくり見たかったな~!




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# by melmo-44 | 2017-04-16 17:01 | こども・遊び | Comments(2)

最後の心臓外来

春休み中に、3度目の24時間ホルター心電図検査をしたコタロウです。術後発作は一度も起こっていません。今回のホルターは、WPWの波形が見られないことの確認と、コタロウは他にも脈が飛ぶ上室性期外収縮と心室性期外収縮という不整脈があるので、こちらの確認ということでした。

結果、WPW症候群の波形は全く見られませんでした。根治治療になったと考えていいようです。上室性期外収縮と心室性期外収縮に関しては、確かにそれらの波形が確認できるけれども今のところは心配しなくても大丈夫でしょう、とのこと。

これで、小学校一年生から通院していた心臓外来は終了となりました!コタロウがまだ母さんのお腹の中にいるときに胎児心臓エコーをしてくれたのが、担当のSドクター。
「胎児エコーから始まって、長い間本当にお世話になりました。」
と母さんがお礼を言うと、
「ハッピーに終了できてよかったですねぇ。何かあったら、中学3年生までは私の方へ、高校生になったら手術を担当した循環器のI先生の方へ連絡してください。」

まだ他の通院は続くけれど、ひとつ卒業できて本当によかった。



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# by melmo-44 | 2017-04-16 16:50 | WPW症候群 | Comments(0)

雨戸を開けたら・・

今日はカズ男さんのデイサービスの日なので、日曜日ですが早めに起きた母さんです。そして雨戸を開けて驚いた!



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雪景色だったのです!夜中に降ったんだねぇ。








咲き始めたマンサクが雪をかぶってきれいだったので、カメラを持って外へ出ました。


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先月に降った時は、雪の結晶を撮りたくて庭へ出たけど、なかなかきれいな写真が撮れませんでした。やっと雪になったかんじだったから寒さも足りなかった。それになんといってもカメラの腕がよくない!


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とけかかった結晶の残骸が‥












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かたまってる‥












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おしいなぁ‥


ぼやけちゃってるけど、撮りたい気持ちはわかってくれる?雪の結晶を撮りたい!っていう意気込みだけは伝わる??

自分の時間が持てるようになったら、カメラを習ってみたい母さんです。




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# by melmo-44 | 2017-02-19 14:53 | 草花 風景 | Comments(6)